IL PARENT PROJECT COSTRETTO A CHIUDERE

L’Associazione Parent Project costretta a chiudere per la mancata erogazione dei fondi stabiliti dal Ministero del Welfare in base alla legge 283 /2000. Nel 2007, in qualità di associazione di promozione sociale, nel 2007 il Parent Project ha partecipato al bando del Ministero del Welfare con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto assistenza e formazione che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento nel Gennaio 2008. Nel Dicembre 2008, come giustamente richiesto dal Ministero, i progetti sono divenuti operativi e l’ associazione si è fatta carico con fondi propri di tutte le spese per l’avviamento e, necessariamente purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Questo ha comportato l’azzeramento del bilancio e la conseguente impossibilità di proseguire l’attività dal mese di settembre 2009. A causa della mancata erogazione del finanziamento, quindi, le famiglie aderenti all’associazione dovranno rinunciare agli importantissimi servizi di sostegno come l’attività del Centro Ascolto Duchenne, la realizzazione e distribuzione di materiale informativo e la stampa dei notiziari. Il Presidente dell’Associazione Parent Project, Filippo Buccella, lancia un appello alle famiglie dei malati, per realizzare azioni di denuncia che invitino il Governo a riparare all’errore commesso e per sollecitare il Ministro Sacconi a rispettare quanto sancito dalla legge 383/2000 ed erogare i finanziamenti cui l’Associazione Ha diritto. Ecco le parole di Buccella: .
Il Presidente, invita, inoltre, la stama a partecipare a questa missione di salvataggio di questa importante realtà Associativa che, negli anni, ha costituito un punto di riferimento importantissimo per le famiglie che hanno ragazzi affetti dalle terribili patologie Distrofia di Duchenne e Beker. L’invito è quello di coinvolgere tutta Italia nella donazione di fondi per poter far proseguire la missione del Parent Project, ma soprattutto quello di sollecitare i finanziamenti dovuti dal Ministero del Welfare. Ecco la lettera aperta scritta dal Direttivo:

“Alla cortese attenzione di:
Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali On. Maurizio Sacconi
e p.c.
Presidente della Camera dei Deputati, On. Gianfranco Fini
Presidente del Senato della Repubblica ,On. Renato Giuseppe Schifani
Presidente 12ª Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati, On. Giuseppe Palumbo
Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, On. Antonio Tomassini
Vice Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, Prof. Ferruccio Fazio
Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione, Prof. Renato Brunetta
Ministro dell’Economia e delle Finanze, Prof. Giulio Tremonti
Direttore Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali, D.ssa Marina Gerini

Onorevole Ministro Sacconi, Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Projectonlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere. In breve: come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008). Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni. Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto. In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica. Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie. Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta. Come cittadini, pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto. Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari."

Filippo BuccellaPresidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di ParentProject onlus.

BIANCOAIRONE E LA SUA MISSIONE

Bianco Airone, un sostegno per i malati oncologici e le loro famiglie. Scoprire di avere un tumore, patologie oncologiche o oncoematologiche è qualcosa di terribile. La sensazione è quella di paura, disperazione, il terrore di atroci sofferenze e della morte. E’ una notizia che sconvolge e devasta, non solo la vita del malato, ma anche quella dei suoi cari che si trovano catapultati, all’improvviso, in una realtà che non conoscono, in balia, spesso, di medici freddi, attaccati al linguaggio clinico e poco propensi ai rapporti umani. Cosa fare? Come muoversi per capire quali diritti si ha, come malati? Come districarsi nella giungla ospedaliera? L’Associazione Bianco Airone è nata per questo: per guidare i pazienti nel cammino difficile della malattia, dall’inizio delle cure, fino, quando è possibile alla guarigione. Il principale obiettivo è infatti quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti che si trovano a combattere con il tumore, dando loro fiducia, speranza, convincendoli che questa malattia si può sconfiggere e fornendo loro un concreto supporto sia nelle pratiche burocratiche che nelle varie fasi di cura, a casa e nei periodi di ricovero in Ospedale. Tantissime le attività di questa Associazione, tutte mirate all’ottimismo e al non perdere la speranza per non permettere alla depressione di peggiorare e debilitare il fisico. Una missione nella quale BiancoAirone è riuscita a coinvolgere anche la struttura ospedaliera San Camillo che ospita alcuni importanti servizi. Ecco, in sintesi tutte le attività:
· Sportello del Paziente: E’ istituito presso il S.Eugenio ed è attivo il martedì ed il venerdì mattina. Fornisce un aiuto al paziente nella conoscenza dei diritti e nella soluzione concreta dei bisogni in materia previdenziale, del lavoro, fiscale, dei diritti del malato. L’insorgenza della malattia e le necessarie cure da affrontare portano spesso i pazienti a dover adeguare la propria vita alle nuove esigenze. A volte, questo adeguamento può comportare un vero e proprio cambiamento dello stile di vita, ed anche gli impegni lavorativi e professionali possono subire delle modifiche. Esistono a riguardo tutele e benefici economici per coloro che sono colpiti da queste gravi patologie, previsti dall’attuale normativa per fare fronte in parte ai disagi che la situazione arreca ai pazienti. Esercitare questi diritti richiede l’apertura di pratiche burocratiche. Spesso purtroppo questo coincide con periodi di cura, durante i quali tutte le energie e le attenzioni sono assorbite dai trattamenti terapeutici. L’Associazione Bianco Airone offre gratuitamente il suo supporto a quanti intendano fare richiesta dei benefici previsti per legge, assistendoli in tutte le fasi fino al completamento delle pratiche.
· Dialogando: Si tratta di un’attività di coordinamento dell'assistenza psicologica ai pazienti e familiari, fatta da specialisti psicoterapeuti collegati alla nostra struttura.
· Dilettando: In questa categoria sono comprese tutte quelle attività ricreative e socio-culturali importantissime per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie
· Seminari: Si tratta di iniziative per la sensibilizzazione sulle problematiche legate alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia e al reinserimento sociale dei pazienti.
· Qualità: Qui si effettuano attività di promozione della cultura dei processi di qualità in ambiente socio-sanitario.
· Assegni di ricerca: L’Associazione crea anche speciali finanziamenti destinati alla ricerca, attraverso progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei malati oncoematologici.
· Chiaccherando ed Informando: Si svolgono periodicamente delle riunioni che mettono a confronto le esperienze dei pazienti attraverso lo scambio d’informazioni tra pazienti, familiari e medici. Un modo per familiarizzare, conoscersi meglio, informare e decidere attività in comune. Un "agorà" (piazza) dove soci ed amici sostenitori discutono di problemi e soluzioni.
· Servizio di Formazione volontari sul tema "la Comunicazione come strumento fondamentale per l'accoglienza al malato"

Un grande impegno dove medici, pazienti e Soci lavorano insieme per combattere queste malattie che fanno ancora tanta paura, nonostante i progressi della ricerca. L’Associazione BiancoAirone ha bisogno di essere sostenuta nella sua missione, è possibile farlo in due modi: donando una quota periodicamente su cc postale 58802174 o tramite bonifico con Codice IBAN : IT11 YO76 0103 2000 0005 8802 174 oppure devolvendo il 5 x mille della Dichiarazione dei redditi IRPEF, seguendo questa procedura: Firmando prima nel riquadro della dichiarazione dei redditi “sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” Indicando poi nell’apposito spazio il Codice Fiscale dell’Associazione 97342250582.
Aiutiamo questa Associazione a proseguire nel suo percorso di guida, sostegno e recupero dei malati.

Contatti : segreteria: tel/fax 06.655.69.56
segreteria@biancoairone.it

Daniele Amanti conquista uno spazio su Rai 2. Finalmente la storia del piccolo Daniele, il bimbo romano, di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, con una pesante aggravante genetica, approda sulla TV Nazionale digitale terrestre. Sabato 27 Giugno alle ore 10:30 circa, RAI 2, nel programma "SULLA VIA DI DAMASCO", trasmetterà il racconto di Fabio Amanti, il padre del bambino protagonista della vicenda. Dopo il successo dello spettacolo di solidarietà nella serata all'Alpheus di Roma, la brillante intervista a Cinzia Lacalamita su Radio Goccioline, i numerosi articoli usciti e la fitta rete solidale partita dal Social Network Facebook, il papà di Daniele racconterà la lotta contro la malattia del suo bambino e contro chi ha cercato di speculare su di essa. Un appuntamento da non perdere assolutamente, destinato a coinvolgere l'opinione pubblica, sancendo così, definitivamente, l'uscita "simbolica"dall'ambito, comunque più ristretto, della rete internet. Dalla voce di chi non si è mai arreso nel voler garantire un futuro al figlio, nè di promuovere la raccolta fondi al fine di finanziare un programma di ricerca per il male che affligge Daniele e per tutte le varianti meno comuni della Distrofia di Duchenne, sabato mattina, tutti i telespettatori di Rai Due potranno conoscere il percorso fatto dalla famiglia Amanti e dall'Associazione Parent Project . Dopo essere stato il principale promotore, con l'aiuto della tenace scrittrice triestina, Cinzia Lacalamita, dell'inchiesta contro la Beike Biothecnology condotta per impedire che altri malati cadessero nelle trappole di false e costose "terapie" con le cellule staminali, effettuate in Cina, Fabio scende in campo per dire al pubblico italiano di non abbassare mai la guardia e che tutti coloro che hanno malattie genetiche simili alla distrofia muscolare di Duchenne (e altre che possono trarre vantaggi dalle terapie staminali), non devono fidarsi troppo facilmente. Soprattutto perchè, purtroppo, la Ricerca ha ancora un lungo cammino da fare e, ad oggi, la sicurezza di una cura non esiste. Per questa ragione, è importantissimo aderire al Parent Project e donare al fondo Daniele Amanti quanto è possibile per far in modo che scenziati seri ed onesti, medici specializzati e Ricercatori possano continuare a sperimentare nuove terapie, puntando principalmente sulle cellule staminali, per far in modo che anche l'Italia si metta al passo con altri Paesi, dove la regolamentazione sul trattamento di queste cellule è meno vincolata e, di conseguenza, più avanzata, come accade in America. La battaglia di Eliana e Fabio Amanti per il piccolo Daniele è, infatti, il coraggioso simbolo di una battaglia ancora più grande, non solo contro la terribile "Duchenne", ma anche contro l'ignoranza sul tema da parte della maggior parte delle persone, causata dal fatto che i mass media e la Comunicazione ne parlano poco. Un plauso, quindi, anche agli autori del programma "Sulla via di Damasco" per l'attenzione mostrata a questa missione di solidarietà e per l'opportunità data a Fabio Amanti e, soprattutto, al piccolo Daniele, un bambino bellissimo, con la voglia di vivere e di crescere, che tiene in mano la sua macchinina, sognando di poterla guidare, un giorno.

RAI NEWS 24 TRASMETTE LA VERITA' SU BEIKE EUROPE

Finalmente si può mettere un punto alla mega inchiesta Beike, condotta brillantemente, dopo mesi e mesi di lavoro dalla scrittrice triestina Cinzia Lacalamita, dietro segnalazione di Fabio Amanti, il padre del piccolo Daniele, il bambino di due anni affetto dalla Distrofia di Duchenne. Rai News 24, Emittente tv Nazionale, trasmette un servizio sulla truffa delle terapie staminali in cina ad opera dell'Azienda, confermando quindi appieno la tesi di Cinzia Lacalamita e Fabio Amanti, peraltro già confermata dalle interviste a validi Medici e Ricercatori, l'ultima del Professore Francesco Zinno e dei malati che hanno avuto la sfortuna di trattare con la Beike. Il servizio, visibile al link http://www.rainews24.rai.it/it/canale-tv.php?id=13696 riporta la testimonianza di una donna truffata e un bel documento verità sulle terapie staminali in cina. Dopo le offese rivolte alla scrittrice Cinzia Lacalamita dal Presidente della Beike, Andrea Mazzoleni e dai suoi collaboratori e le accuse di mitomonia e di supposti accordi con le cause farmaceutiche, l'instancabile "Cinzia", chiamata affettuosamente dai suoi sostenitori "La Gladiatora", può orgogliosamente suggellare il suo trionfo in onore della Verità. Sì, la Verità su un'Azienda che vergognosamente e nel modo più viscido ha speculato sulle speranze dei malati, truffandoli con l'illusione di terapie eccezionali, curative di malattie che, ad oggi non è ancora stata trovata una cura e che necessitano ancora di studi approfonditi, esperimenti e ricerche. La Verità sulla Ricerca medica emersa dalle bocche e dalla documentazione, comprensive di dati scientifici, di medici e ricercatori veri che hanno votato la loro vita alla sperimentazione e ai malati. L'inganno Beike è ormai svelato e, a questo punto, sono le Autorità Giudiziarie a dover scendere in campo e a dover chiudere per sempre la truffa Beike che ha giocato con le speranze dei malati, spedendoli in Cina, in ambienti poco igienici che poco avevano di rivoluzionario ed avanzato e soprattutto con cure inutili, dai quali nessuno ha tratto vantaggio, con la beffa di aver buttato più di 20.000 euro al vento. Un encomio alla scrittrice Cinzia Lacalamita, dunque, che si è esposta, che ha continuato la sua battaglia, anche quando i suoi più stretti collaboratori, per paura, sono scappati e a Fabio Amanti che con tenacia e caparbietà ha voluto smascherare questi venditori di fumo. "Con i malati non si scherza ed io che vivo in prima persona la croce di avere un figlio malato, non sono disposto a cedere", queste le parole che, più volte, Fabio Amanti, ha gridato nel Social Network "Facebook" (da quale è partita la rete qa favore del fondo Daniele Amanti e l'inchiesta Beike Europe). Ora Cinzia Lacalamita, sostenuta da Fabio e da tanti altri collaboratori in rete, lancia l'appello alla Giustizia: "Ora avete tutto davanti agli occhi, dopo le interviste, dopo il servizio delle Iene e soprattutto con quello di Rai News 24, non vi resta che agire e punire i colpevoli di questa truffa terribile!>

INCHIESTA BEIKE EUROPE NUOVI SVILUPPI

Continua la megainchiesta Beike Europe, abilmente condotta dalla scrittrice triestina Cinzia Lacalamita e da Maria Strada. Ecco un'altra rovente testimonianza che mette in luce gli inganni dell'Azienda.
Francesco Zinno - docente di Immunoematologia nel corso di Laurea in Biotecnologie Mediche dell'Università Tor Vergata di Roma e responsabile del laboratorio di manipolazione cellulare di un importante ospedale romano - ha accettato di rispondere ad alcune domande relative alle cliniche orientali dove i pazienti vengono trattati con staminali.
Professor Zinno, le risulta che gli scienziati della Beike Biotechnology abbiano pubblicato articoli di rilevanza scientifica in merito ai trattamenti con staminali?
Non si conoscono i nomi di nessuno dei medici e biologi delle varie equipe. L’unico citato sul sito della Beike è il prof. Sean Hu: facendo una ricerca sul sito PubMed, non mi risulta abbia pubblicato nulla sull’argomento.
Il Vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, in svariati forum afferma che l’azienda è stata presa in considerazione, in termini lusinghieri, anche in un articolo di Nature. Può dirci qualcosa a riguardo?
Innanzitutto non si tratta di un articolo scientifico in senso stretto, bensì di un articolo di economia sanitaria, dove, tra l’altro, la Beike viene citata, ma non come esempio particolarmente positivo: nel relativo trafiletto si legge, infatti, che sono “messe nel calderone” troppe patologie differenti fra loro e i risultati sono difficilmente valutabili. ("The lack of a clinical data requirement for such procedures makes it difficult to evaluate their efficacy objectively”).
Tanto Mazzoleni quanto Gianni Demarin, Direttore di Beike Europe, hanno rilasciato numerose interviste durante le quali spiegano cosa sono le staminali e perché vanno utilizzate: nessuno dei due è un medico. Secondo lei, è lecito questo tipo di comportamento?
Sono oltre 15 anni che mi occupo di cellule staminali ed ho ancora difficoltà a spiegare cosa siano ai miei studenti e a chiunque voglia avere delucidazioni, figuriamoci chi di cellule staminali ne ha sentito parlare, probabilmente, solo sul web.
Gianni Demarin afferma che la Beike Europe rappresenta da un lato un problema per le industrie farmaceutiche, dall’altro un problema per i medici occidentali che non vogliono accettare un protocollo orientale. È verosimile pensare che abbia ragione?
Non vedo quali potrebbero essere i problemi verso cui andrebbero incontro le industrie farmaceutiche, considerando che, in molte patologie citate da questi signori, le cure farmacologiche sono spesso anch’esse in fase di sperimentazione, mentre le terapie di supporto (come ad esempio la fisioterapia), dopo le supposte cure eseguite dalla Beike, non verrebbero eliminate ma sarebbero parte integrante del prosieguo delle stesse.
Inoltre, queste malattie, seppur relativamente frequenti, non rappresentano un target di molte aziende farmaceutiche, in quanto l’incidenza non è elevata (considerando il business rappresentato da patologie come le cardiopatie, il diabete, ecc.) e l’aspettativa di vita, purtroppo, non è lunghissima.
Riguardo la non accettazione di protocolli provenienti dall’oriente, nell’ambito dell’ematologia, è stato “esportato” in tutto il mondo, proprio dalla Cina, un protocollo per il trapianto di cellule staminali fra soggetti non-compatibili, detto aploidentico e molte pubblicazioni di scienziati cinesi sono pubblicate su importanti riviste.
Qual è la sua opinione in merito alle testimonianze, presenti sul sito di Beike Europe, di ex pazienti che “a voce” dichiarano di aver ottenuto eclatanti miglioramenti?
A costo di sembrare impopolare, le testimonianze dei pazienti, se di pazienti si tratta, non sono derimenti, ovvero non portano ad una soluzione, se non supportate da dati e, soprattutto, da un follow up significativo.
Da medico e ricercatore quale è, ritiene che le persone che si sottopongono ai trattamenti con staminali in Cina, corrano dei rischi?
Non si conoscono nel dettaglio i rischi reali, in quanto, da questa struttura non ci giunge nessun dato, sia esso positivo o negativo. Non sappiamo da quali donatori queste cellule, che vengono definite da cordone ombelicale, provengano: a tal proposito, ho fortissimi dubbi, in quanto le cellule staminali “mesenchimali”, presenti nel cordone ombelicale, sono presenti in quantità ridottissime ed io stesso, grazie all’indispensabile aiuto delle mie collaboratrici – tutte donne, ci tengo a sottolinearlo – sto cercando, da anni, un modo per “espanderle” con risultati buoni ma non soddisfacenti e, di certo, non ancora utilizzabili ai fini clinici, soprattutto nell’ambito delle malattie neurologiche. Non si conoscono, inoltre, le procedure per mezzo delle quali i concentrati cellulari vengono preparati; non si ha notizia di quali siano stati fino ad ora gli eventi avversi (non esiste terapia che non presenti episodi non graditi, soprattutto nelle prime fasi dell’uso clinico, dall’assunzione dell’aspirina al trapianto di pancreas) e l’assenza di comunicazioni, a mio modo di vedere, potrebbe mascherare qualche impedimento.
Considerando, poi, che non è stato reso pubblico nessun follow up, non sappiamo se queste cellule, a distanza di tempo, possano portare a degenerazione dei tessuti, come d’altro canto, è avvenuto in altre situazioni.
Aggiungo che, una frase sul sito della Beike mi ha colpito: “Ferma restando la qualità altissima delle cure che riceverete e la pulizia assoluta dell’ospedale (non dimenticate che gli ospedali asiatici sono strutture moderne e tecnologicamente molto avanzate, apprezzate da chiunque sia stato suo ospite), dal punto di vista del servizio non dovete aspettarvi standard europei, ma sapervi adattare a quelli locali”. Che significa ciò?Gli scienziati occidentali fanno ricerca adoperando come cavie gli animali. È plausibile pensare che in Cina si adoperino direttamente gli esseri umani? Quale è il suo parere?La Cina esclude la terapia cellulare dall’obbligo delle varie fasi sperimentali – come citato nel famoso articolo di “Nature” – solo perché la considera “opera biotecnologica”, mentre, anche in quel paese, altre tipologie di sperimentazioni devono passare i rigidi, e giusti, schemi previsti da una seria condotta sperimentale, la quale, ripeto, non può escludere la “validazione dei dati”; se dati su uno step, come ad esempio la sperimentazione sull’animale, non ne esistono, come è possibile pensare di passare ad uno step successivo? Mi viene il dubbio che sia stato scelto questo paese proprio per la sua particolare legislatura in materia di terapia cellulare nel proporre queste pseudo-innovazioni.

Giovani ed obesità: Intervista a Emanuel Mian

Ragazzi ed adolescenti sempre più a rischio obesità. Un ragazzo su tre si rivela in soprappeso e il problema riguarda maggiormente le giovani adolescenti.
Poca attenzione delle persone al problema che, spesso non si rendono conto di quanto il fenomeno sia diffuso e di come lo vivono le persone che devono combatterci. Spesso, troppo superficialmente, si liquida l’obesità classificandola come un problema genetico od ereditario, ma in realtà essa, più di frequente, si manifesta indipendentemente dalla genetica. Di certo questa patologia è molto dura da combattere ed ha una potente influenza psicologica, specialmente quando essa riguarda i giovani, come nei casi che stiamo analizzando. In questo mondo di apparenza, infatti, il non essere magri e avvenenti può dare luce ad un rapporto sbagliato e regolato con il cibo che può portare anche ad Anoressia, bulimia e patologie affini. Per questo, i primi a dover alzare la guardia sono i genitori che devono capire che l’obesità è un “vero” problema per il figlio che può portare a danni fisici (problemi di cuore, di circolazione, patologie allo stomaco, ecc) e psicologici ben gravi da risolvere. Per comprendere meglio la situazione e scoprire le cause dell’obesità, abbiamo richiesto l’intervento dello psicologo Emanuel Mian che si occupa quotidianamente dei disturbi del comportamento legati all’alimentazione.

Dottor Mian da recenti studi è emerso che i ragazzi sono sempre più a rischio obesità: da cosa dipende?
In generale l’adolescenza e’ un periodo molto particolare della nostra vita, in cui avvengono grandi cambiamenti non solo nel corpo ma anche nella gestione del rapporto con gli altri. Tale rapporto viene mediato fortemente dallla nostra immagine corporea, dall’immagine mentale cioe’ del nostro “apparire”.
Questo influisce indubbiamente anche sul comportamento verso il cibo e sulle abitudini che divengono lo “stile di vita” (compreso il praticare o meno uno sport o avere uno stile di vita attivo) .
In alcuni contesti familiari inoltre il cibo viene usato come “mediatore comunicativo”, cioe’ sostituisce il “ti voglio bene” (alcuni genitori spingono fortemente i figli a mangiare per dimostrare il proprio affetto) innescando cosi’ un meccanismo che puo’ portare da adulti a ricercare il cibo come fosse una “carezza”. La presenza poi di comportamenti alimentari disfunzionali (mangiare troppo, mettersi a digiuno o a dieta rigida) operati dai famigliari (mamma o papa’ principalmente, e poi anche dai fratelli o sorelle) puoì comportare un apprendimento di stili di vita non corretti rappresentando un fattore di rischio ambientale per l’insorgenza dell’obesita’.
Non da ultimo, e’ bene sottolineare che gli adolescenti vivono il “2000” e non sono passati da anni come gli anni 80 e 90 in cui il fitness aveva dato la possibilita’ a molti di costruire il proprio corpo, in maniera “quasi” naturale. Ai giorni nostri ormai, gli ideali di bellezza sono diventati via via sempre piu’ difficilmente raggiungibili. Le immagini dei giornali infatti nascondono gli interventi di chirurgia plastica ed i fotoritocchi che portano i cosiddetti “VIP” ad essere sempre in forma smagliante. Questo aumenta l’insoddisfazione verso il proprio corpo e soprattutto a non riconoscere quando si e’ raggiunto un peso adeguato.
Quanto detto mira a definire che l’obesita’ e’ quindi data diversi fattori ed e’ quindi multideterminata. Ricordo che i pazienti obesi che personalmente incontro sono principalmente ricollegabili a problematiche di alimentazione incontrollata o iperfagia, e non a disfunzioni endocrine o genetiche. Molti purtroppo giungono alla mia osservazione dopo essersi sottoposti a numerose diete solitamente “fai-da te”. Questo ha fatto si che ogni kg perso portasse nel tempo ad aggiungerne altri 2 se non 3 nel medio periodo in quanto non veniva trattato il disagio che portava all’utilizzo del cibo in maniera disfunzionale.


Dottor Mian Lei è uno psicologo che si occupa quotidianamente di disturbi del comportamento alimentare, come spiega il fatto che un gran numero di adolescenti, sia maschi che femmine tendono ad ingrassare? E' solo un problema di alimentazione?
L’obesità ed il sovrappeso, condizioni caratterizzate da una eccedenza del peso corporeo per aumento del tessuto adiposo, “pesano” sull’ Italia con il 33% dei maggiorenni italiani in sovrappeso ed il 9% obeso. Per quanto riguarda l’Europa ed i minorenni, 14 milioni sono sovrappeso solo in Europa di cui il 2% “seriamente obesi” (280.000, lo saranno anche da adulti) ed il 3% ha un disturbo del comportamento alimentare con ulteriori problematiche psichiatriche certe. Il problema dell'obesità interessa oltre il 20% dei ragazzi .tra 13 e 17 anni. Non e’ unicamente un problema di alimentazione. Il “quanto e cosa” mangiano questi ragazzi e’ solo la punta dell’iceberg di un disagio che dovrebbe essere indagato piu’ a fondo.Purtroppo non e’ operando unicamente un rigore sull’introito calorico e qualitativo dei cibi che si supera il problema “peso”, anzi. Questo darsi delle ferree regole alimentari, spesso perche’ si segue una dieta letta sul giornale puo’ portare nella spirale delle continue diete/digiuni ed abbuffate ed il conseguente aumento di peso e disregolazione dei normali meccanismi corporei. Penso che una percentuale elevata dei giovani che lottano con il peso, in realta’ stiano fronteggiando il desiderio di essere apprezzati e di poter controllare il proprio corpo nella speranza che partendo da questo si risolvano tutte le altre cose. Non sempre e’ cosi’.Vi sono poi anche fattori relativi alla storia personale di questi ragazzi. Numerosi infatti sono coloro che vengono derisi da piccoli a causa del loro peso, e sono pochi coloro che reagiscono in maniera attiva. Purtroppo, molti rimangono ancorati a questo pregiudizio operato dagli altri e continuano a mangiare ed a guadagnare peso in una “profezia che si autoavvera”.

Quali sono i fattori psicologici che inducono i ragazzi ad un'alimentazione disordinata?
Non vi sono solo fattori ambientali a concorrere all’instaurarsi di una alimentazione disordinata ma anche fattori psicologici quali una scarsa tolleranza alle emozioni ed alle frustrazioni, una estrrema difficolta’ ad accettare i fallimenti amplificando gli errori e minimizzando i propri successi. Questo fa in modo che l’autostima sia perennemente bassa e molto legata al peso. Cioe’ se scende il peso l’autostima sale e viceversa. E’ stato riscontrata inoltre anche una scarsa progettualita’ individuale nei soggetti con una alimentazione disordinata, ed in particolare, una errata gestione del problem solving e del problem setting, cioe’ di risolvere e di analizzare i problemi che la vita ci pone davanti. Per quanto riguarda il binge eating disorder cioe’ la sindrome da alimentazione incontrollata, da un punto di vista psicologico presentano ansia con elevata vulnerabilità interpersonale oltre ad una impulsivita’ che, spesso, non si è in grado di controllare, o si ritiene di non poter riuscire a controllare con difficoltà a gestire gli stati d'animo o a esprimere/manifestare le proprie emozioni (compresa la rabbia) Il modo di mangiare ed il peso interferiscno nei rapporti con gli alltri, nel lavoro e nella possibilità di sentirsi contenti di sè. Inoltre questi soggetti hanno una maggiore possibilità di andare incontro a: depressione, abuso di sostanze e disturbi della personalità. Sono presenti inoltre, a livello comportamentale, una aspirazione a elevati standard di perfezione nella dieta e continua lotta per evitare episodi in cui ci si alimenta con cibi considerati “pericolosi” perche’ ipercalorici.
Il problema, nella sua esperienza, riguarda più le ragazze od i ragazzi?
Mentre per quanto riguarda gli altri disturbi alimentari (anoressia e bulimia nervosa) vi e’ una preponderanza di casi di sesso femminile, per la sindrome da alimentazione incontrollata, i casi che maggiormente vediamo collegati ad un marcato sovrappeso ed all’obesita’, il rapporto e’ solitamente di 2 a 3. Vale a dire che ogni 2 maschi incontriamo 3 donne che ne soffrono.


Quali sono i principali interventi per la prevenzione dell'obesità e come si possono sensibilizzare i ragazzi?

Da molti anni mi occupo di ricerca e prevenzione fra gli adolescenti nel loro ambiente piu’ comune: la scuola. Secondo la mia opinione non c’e’ ancora una seria presa di posizione da parte delle istituzioni e quando abbiamo operato, con studi in cui abbiamo seguito le classi di ragazze e ragazzi prima e dopo il nostro intervento, lo abbiamo fatto nelle scuole che erano maggiormente sensibili a tali problematiche. Lo scopo dei nostri progetti non verteva unicamente ad approfondire le conoscenze in merito ai DCA ma soprattutto a favorire il raggiungimento di una immagine corporea positiva negli adolescenti e nel contempo monitorare comportamenti alimentari a rischio fra i giovani. Cio’ che ha reso il nostro preciso modo di operare anche un modello per altri stati europei è che il nostro progetto mira a fornire ai giovani strumenti per rafforzare l’autostima e sviluppare il problem-solving. Inoltre e’ importante fare cio’ attraverso una piena accettazione della propria immagine corporea educando verso uno stile di vita sano ed attivo e stimolare una critica obiettiva dell’informazione veicolata dai media che impone canoni di bellezza difficilmente raggiungibili e pertanto frustranti.


Secondo lei, la scuola la famiglia e le altre agenzie educative che ruolo hanno nell'educazione alimentare dei ragazzi?
Come detto prima essi sono i luoghi d’elezione per iniziare a parlare di cibo e corpo. Le modalita’ devono pero’ essere diverse e non possono non tenere conto dell’eta’ dei soggetti e degli stili comunicativi preferiti dai giovani d’oggi: veloci e continuamente stimolanti. Ad esempio le lezioni psicoeducative non devono essere percepite come tali e devono fare largo uso di supporti multimediali ed interattivi per raggiungere l’obiettivo.
Piu’ pratica (noi usiamo molto le simulazioni in classe e l’uso estensivo di nuove tecnologie) e meno teoria, per comunicare “da pari” con gli adolescenti.

Che rapporto c'è tra psiche e corpo?
C’e’ una interdipendenza di cui ormai la scienza deve tenere conto. Ma e’ argomento troppo vasto per trattarlo ora, sebbene sia una domanda davvero interessante.

Esiste un'obesità da stress?
Certo che si. Alcuni modelli animali ci dimostrano che in situazioni di pericolo o di forte stress (alte temperature, vibrazioni poste al di sotto delle gabbie dove vengono tenuti glia, scarso spazio) impongono all’animale di alimentarsi in maniera veloce, con bocconi piu’ grandi. Tutti noi sperimentiamo di mangiare piu’ velocemente e magari di piu’ (talvolta anche di meno, ad esempio quando subiamo la perdita di una persona cara o abbiamo litigi con il/la partner) quando ci accade qualcosa di spiacevole. Se cio’ si protrae nel tempo e diviene un automatismo, ecco che l’aumento di peso potrebbe essere difficile da arrestare se non si interviene anche valutando le cause psicologiche di questo disagio.

Cinzia Lacalamita su www.radiogoccioline.com

Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline. Questa mattina alle 10,15, l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla scrittrice di Trieste ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere