Ennesima denuncia contro l'Azienda Beike, stavolta dall'Inghilterra. L'Azienda accusata di vendere terapie staminali non certificate, a caro prezzo, senza alcun supporto scientifico, ammette di non aver ancora condotto alcun test di prova sulle terapie a base di cellule staminali realizzate e somministrate in Cina.
La notizia (apparsa su "Times on line" e disponibile in lingua originale, cliccando sul seguente link http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/article6823372.ece) suggella nuovamente la meticolosa inchiesta condotta dalla scrittrice Triestina, Cinzia Lacalamita , con il supporto di Maria Strada e di Fabio Amanti che, dopo un accurato lavoro di raccolta prove ed un costante confronto con importanti ricercatori in materia di staminali in Italia e all'estero, ha portato alla luce la truffa operata da Beike Europe, ai danni di malati gravi. L'Azienda, infatti, pubblicizza e vende a caro prezzo, cure "miracolose" a base di cellule staminali, senza fornire ai malati nessun dato scientifico e spedendoli in Cina, in condizioni igieniche precarie e senza alcuna documentazione di supporto.
Due sono gli aspetti importanti riportati nell'articolo di "Times on line":
1)L'azienda cinese che vendeva questa cura a base di staminali ha ammesso, questo fine settimana, di non avere ancora condotto test clinici per la terapia. La ditta, Beike Biotech, ha anche ammesso di NON saper dire quanti bambini abbiamo goduto di miglioramenti.
2) Enrico Bisello, direttore operativo della Beike Biotech, ha assicurato che l'azienda sta programmando test clinici (contraddicendo le affermazioni del Vice Presidente Beike, Andrea Mazzoleni che ha sempre sostenuto il fatto che ogni terapia somministrata, fosse regolarmente testata e che esistessero numerose pubblicazioni in lingua cinese) e ha difeso i trattamenti effettuati: "I genitori non accetterebbero trattamenti sotto lo standard. E di certo non parlerebbero in modo positivo di quanto ricevuto se loro, o i bambini, fossero stati maltrattati". Bisello ha così respinto le accuse che i trattamenti offerti dalla sua ditta siano abusi sui bambini. La Beike afferma che la maggioranza dei genitori sostiene di aver riscontrato miglioramenti nella vista dei bambini. Ovviamente senza che questa linea di difesa abbia alcun supporto scientifico e dato confermato.
Dopo le numerose azioni di stalking e le, neppur troppo velate, minacce , perpetrate anche attraverso il Social network "facebook", dai numerosi tirapiedi collegati all'Azienda, nascosti da account fasulli, la scrittrice Lacalamita continua a restare al centro della scena nella sua missione di Giustizia nei confronto di quei malati affetti da patologie rare e gravissime, spesso di origine genetica che, ancora, non hanno trovato una cura, oggetto bersaglio di questa scandalosa truffa medica. "L'intera inchiesta - spiega Lacalamita - è stata da me consegnata nelle mani delle Forze dell'Ordine e l'Azienda ha, ormai, i giorni contati.
Il dado è tratto ed i truffatori sono stati definitivamente e pubblicamente smascherati ed i loro giochi sporchi che hanno contaminato, in questo ultimo mese, i profili di facebook e le bacheche dei gruppi, si sono rivelati, bislacchi tentativi di confondere le idee e di continuare la loro speculazione vergognosa.
Uno scandalo vergognoso a cui deve essere scritta la parola fine.
sabato 12 settembre 2009
lunedì 7 settembre 2009
LINFEDEMA, SANITA' NEGATA
Linfedema, una patologia poco conosciuta e, nonostante tutto molto diffusa ed invalidante se raggiunge il terzo stadio, quello conosciuto con il nome di Elefantiasi. Una patologia che ha pochi centri di cura e le terapie sono molto costose e da assumere con un costante controllo. Il Ministero della Salute non ha ancora stabilito le Linee guida per il trattamento di questa malattia e pronta arriva la denuncia di SOS LINFEDEMA, l'Associazione di Sracusa, nata proprio per far conoscere la patologia e supportare i pazienti nel percorso di cura e che lamenta anche il fatto che tale malattia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296)
Per maggior chiarezza, spieghiamo a tutti che cos'è il linfedema: Per linfedema, in campo medico, "si intende una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente" (www.soslinfedema.it). La latitanza del Ministero della salute nello stabilire Assistenza Sanitaria gratuita per tale tipo di malattia e nel fornire informazioni sul trattamento e la diffusione dei centri rari e molto costosi dove vengono effettuate le terapie che sono tutte a carico dei malati. Una cosa atroce, se si pensa che questa patologia comporta, al suo livello più grave una vera e propria difficoltà a deambulare, a causa dell'ispessimento della massa cutanea, con dolori, bruciori e prurito. Questa malattia ha anche un forte impatto psicologico nei pazienti a causa del suo effetto deformante e sfigurante....L'Associazione Sos Linfedema è attiva proprio per lanciare un appello alle Autorità nel campo medico sanitario. Franco Forestiere, Presidente dell'Associazione, anche lui affetto dal linfedema racconta: "dal novembre del 2007 stiamo sollecitando in varie modalità il ministero della salute ad emanare le linee guida per il linfedema che notificate a Regioni ed AA.SS.LL consentirebbero a parecchie migliaia di ammalati di linfedema di poter usufruire dei livelli essenziali di assistenza e che attiverebbero l'istituzione di presidi di diagnosi e cura almeno a livello regionale. Ma la nostra rivendicazione più importante è quella del riconoscimento della patologia nel senso che venga inserita nel novero di quelle invalidanti croniche e ingravescenti come in effetti è. E' una vergogna che centinaia di migliaia di ammalati altamente invalidi devono a propria cura e spese fare riferimento ai pochissimi centri attrezzati del nord e centro italia per usufruire delle indispensabile cure cicliche quindicinali da ripetere almeno 3 volte l'anno per cercare in qualche modo di contenere il male. Da tenere conto che sempre a proprie spese questa categoria di ammalati deve munirsi di idoneo presidio elettromedicale per poter effettuare quoptidianamente il ciclo di pressoterapia. Sempre a proprie spese convenzionarsi con fisioterapista per sedute di linfodrenaggio manuale e dulcis in fundo l'acquisizione di calze elastiche e bendaggi speciali, noinchè di farmaci, sempre a pagamento, per cure che nella totalità dei casi devono essere fatte a vita. Lo scorso anno, dopo essere stato ricevuto nel giugno del 2007 dal ministro Santagata su delega del Presidente Prodi, esattamente il 23 aprile del 2008 venne emanato un DPCM che, almeno parzialmente, riconosceva il linfedema. Pero' con l'insediamento del nuovo governo il provvedimento venne lasciato scadere anzi venne impugnato dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria. Il ministro Sacconi si era impegnato il 2 luglio del 2008 a rivedere ed emanare il provvedimento entro ottobre...ma sino ad oggi nulla....L'ultima assicurazione è di qualche giorno fa, da parte del sottosegretario Fazio che parrebbe orientato a rivedere i LEA che riguardano, non solo il linfedema, ma anche altre patologie rare prive di copertura assistenziale. Intanto monta la disperazione e quotidianamente ricevo mail e lettere in tal senso di ammalati alla disperata ricerca di uno specialista in materia nella propria area di residenza. Si tenga presente che la patologia colpisce anche molti bambini in tenera età ed è veramente angoscioso non poter fare nulla nei loro riguardi. Siamo alla ricerca di qualcuno che in effetti ci possa tutorare in questa nostra legittima battaglia di pari opportunità e solo con una profonda condivisione si puo' riuscire nell'intento di donare un briciolo di speranza in chi ormai coltiva solamente disperazione". L'Associazione SOS LINFEDEMA, nata inizialmente come forum d'aggiornamento sulla malattia, attraverso l'interazione con medici specialisti nella patologia ed i moltossimi malati, si è evoluta in una vera propria associazione che guida ed indirizza i malati verso una maggior consapevolezza della propria condizione, ma soprattutto dà loro la possibilità di conoscere i migliori Centri medici specialistici e strutture mediche ospedaliere specializzate nella diagnosi, la cura ed il trattamento. A Roma, per esempio, si segnala l'ottima equipe del day hospital di riabilitazione dell’ospedale "San Giovanni Battista di Roma, diretta dal prof. sandro Michelini. Il centro per i malati di linfedema rappresenta un’oasi di riferimento quasi unica in italia. vi operaro specialisti dalla grande professionalità ed esperienza, dotati di un non comune senso di umanità, cortesia e spirito solidale. L'ospedale San Giovanni Battista dell’ordine militare dei Cavalieri di Malta, convenzionato con il s.s.n, si trova via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Magliana) tel 0665596351.
L''associazione ha sede a Siracusa, v.le Teracati 63/B - tel 0931415468 - fax 0931413696 - email info@soslinfedema.it - cell.3345938236. Invece, nel Lazio, ad Ariccia, risiede uno dei piu efficaci ed incisivi dirigenti organizzatori, ovvero Giorgio Sciortino che cura i rapporti istituzionali dell'Associazione in Italia
Per maggior chiarezza, spieghiamo a tutti che cos'è il linfedema: Per linfedema, in campo medico, "si intende una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente" (www.soslinfedema.it). La latitanza del Ministero della salute nello stabilire Assistenza Sanitaria gratuita per tale tipo di malattia e nel fornire informazioni sul trattamento e la diffusione dei centri rari e molto costosi dove vengono effettuate le terapie che sono tutte a carico dei malati. Una cosa atroce, se si pensa che questa patologia comporta, al suo livello più grave una vera e propria difficoltà a deambulare, a causa dell'ispessimento della massa cutanea, con dolori, bruciori e prurito. Questa malattia ha anche un forte impatto psicologico nei pazienti a causa del suo effetto deformante e sfigurante....L'Associazione Sos Linfedema è attiva proprio per lanciare un appello alle Autorità nel campo medico sanitario. Franco Forestiere, Presidente dell'Associazione, anche lui affetto dal linfedema racconta: "dal novembre del 2007 stiamo sollecitando in varie modalità il ministero della salute ad emanare le linee guida per il linfedema che notificate a Regioni ed AA.SS.LL consentirebbero a parecchie migliaia di ammalati di linfedema di poter usufruire dei livelli essenziali di assistenza e che attiverebbero l'istituzione di presidi di diagnosi e cura almeno a livello regionale. Ma la nostra rivendicazione più importante è quella del riconoscimento della patologia nel senso che venga inserita nel novero di quelle invalidanti croniche e ingravescenti come in effetti è. E' una vergogna che centinaia di migliaia di ammalati altamente invalidi devono a propria cura e spese fare riferimento ai pochissimi centri attrezzati del nord e centro italia per usufruire delle indispensabile cure cicliche quindicinali da ripetere almeno 3 volte l'anno per cercare in qualche modo di contenere il male. Da tenere conto che sempre a proprie spese questa categoria di ammalati deve munirsi di idoneo presidio elettromedicale per poter effettuare quoptidianamente il ciclo di pressoterapia. Sempre a proprie spese convenzionarsi con fisioterapista per sedute di linfodrenaggio manuale e dulcis in fundo l'acquisizione di calze elastiche e bendaggi speciali, noinchè di farmaci, sempre a pagamento, per cure che nella totalità dei casi devono essere fatte a vita. Lo scorso anno, dopo essere stato ricevuto nel giugno del 2007 dal ministro Santagata su delega del Presidente Prodi, esattamente il 23 aprile del 2008 venne emanato un DPCM che, almeno parzialmente, riconosceva il linfedema. Pero' con l'insediamento del nuovo governo il provvedimento venne lasciato scadere anzi venne impugnato dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria. Il ministro Sacconi si era impegnato il 2 luglio del 2008 a rivedere ed emanare il provvedimento entro ottobre...ma sino ad oggi nulla....L'ultima assicurazione è di qualche giorno fa, da parte del sottosegretario Fazio che parrebbe orientato a rivedere i LEA che riguardano, non solo il linfedema, ma anche altre patologie rare prive di copertura assistenziale. Intanto monta la disperazione e quotidianamente ricevo mail e lettere in tal senso di ammalati alla disperata ricerca di uno specialista in materia nella propria area di residenza. Si tenga presente che la patologia colpisce anche molti bambini in tenera età ed è veramente angoscioso non poter fare nulla nei loro riguardi. Siamo alla ricerca di qualcuno che in effetti ci possa tutorare in questa nostra legittima battaglia di pari opportunità e solo con una profonda condivisione si puo' riuscire nell'intento di donare un briciolo di speranza in chi ormai coltiva solamente disperazione". L'Associazione SOS LINFEDEMA, nata inizialmente come forum d'aggiornamento sulla malattia, attraverso l'interazione con medici specialisti nella patologia ed i moltossimi malati, si è evoluta in una vera propria associazione che guida ed indirizza i malati verso una maggior consapevolezza della propria condizione, ma soprattutto dà loro la possibilità di conoscere i migliori Centri medici specialistici e strutture mediche ospedaliere specializzate nella diagnosi, la cura ed il trattamento. A Roma, per esempio, si segnala l'ottima equipe del day hospital di riabilitazione dell’ospedale "San Giovanni Battista di Roma, diretta dal prof. sandro Michelini. Il centro per i malati di linfedema rappresenta un’oasi di riferimento quasi unica in italia. vi operaro specialisti dalla grande professionalità ed esperienza, dotati di un non comune senso di umanità, cortesia e spirito solidale. L'ospedale San Giovanni Battista dell’ordine militare dei Cavalieri di Malta, convenzionato con il s.s.n, si trova via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Magliana) tel 0665596351.
L''associazione ha sede a Siracusa, v.le Teracati 63/B - tel 0931415468 - fax 0931413696 - email info@soslinfedema.it - cell.3345938236. Invece, nel Lazio, ad Ariccia, risiede uno dei piu efficaci ed incisivi dirigenti organizzatori, ovvero Giorgio Sciortino che cura i rapporti istituzionali dell'Associazione in Italia
lunedì 31 agosto 2009
Ci si interroga su come mai si sia verificato un tale attacco circolare alla scrittrice ed Editorialista Cinzia Lacalamita E DI COME I SOLITI NOTI si siano aggirati attorno, in un meccanismo di account falsi e passaggi di proprietà, al gruppo favorevole alle cellule staminali e poi a Cinzia Lacalamita.Un circuito che forse, a chi non ha seguito l'inchiesta Beike, condotta dalla scrittrice triestina, risulterà ostico da comprendere, specialmente, poi se vi s'insinua l'intervento dell'Avvocato Azzeccagarbugli di turno. Nel pezzo si parla di codice etico e di codice morale. Ma ogni singola affermazione li infrange entrambi. La Morandi ha violato, senza alcun ritegno la professionalità di Cinzia Lacalmita, scrivendo una rettifica molto peggiore dell'errore che aveva fatto. Si vuole chiedere all’autrice dell’articolo, visto che, lei stessa, parla di giallo, se non si può, vedere la situazione sotto un'altra ottica.
Riassumiamo in pillole ciò che è accaduto dall’inizio della vicenda Beike:
Cinzia conduce un'inchiesta ottimale, contro l'Azienda Beike Europe, uno strumento fonda1mentale di questa inchiesta è facebook ma anche la ricerca attenta di testimoni, di prove e di conferme che hanno poi condotto redazioni di tv Nazionali, come Rainews24, Canale Cinque e Rai Tre(http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-9113a208-fd7b-49ac-b864-3376b5290571.html?p=), ad approfondire la questione e ad inchiodare l’Azienda. Da quel momento Cinzia Lacalamita chiude il sipario sull'Inchiesta. Tutto tace, per un po', poi, fa la comparsa in scena il gruppo favorevole all'Utilizzo delle Cellule staminali per le malattie gravi, di cui è fondatore Marco Franceschetti. Un piatto goloso per chi aspettava di potersi vendicare e ridurre la credibilità di colei che aveva fatto crollare il castello della Truffa Beike, per i dettagli dell’inchiesta si invita a consultare il materiale pubblicato su “Telodicoachiarelettere”. Il Signor Mazzoleni, accompagnato dai fidi seguaci si è inscritto immediatamente al gruppo, per poi, però essere “bannato” da Marco Franceschetti, stesso... Pensate che questo li abbia fermati? Sono rimasti, di nuovo, in pausa, ma dopo poco tempo, tra il boom delle utenze sono affiorati i soliti nomi, a dire il vero, poco adatti al gioco di spionaggio in corso, come Grande Puffo, utente ignoto che, ogni volta che si parla di Beike, arriva con i suoi enigmatici comportamenti e commenti che sembrano voler essere conciliatori, ma hanno il sapore della minaccia e di altri. Questi ultimi, poiché portano nome e cognome di persona, non possono essere citati, per non incorrere nel rischio che essi appartengano a persone reali e non virtuali. Ma assumono lo stesso ruolo di disturbo e compaiono sempre quando sta per riaprirsi la voragine Beike. Il tutto corredato da new entry spia dei profili d’interesse.
Comunque, l’account di Franceschetti viene disattivato, insieme all’illustre professore che aveva, da un po’, iniziato ad intervenire sulla bacheca del gruppo. Coincidenza che Franceschetti ed il Professore siano stati fatti fuori, immediatamente dopo l’annuncio della richiesta di condanna di Hwang, ricercatore sulle staminali in Cina per truffa allo Stato e supposto coinvolgimento anche nella vicenda Beike? Si succedono amministrazioni lampo, con deviazione totale dei contenuti verso orizzonti molto meno concreti ed incentrate sul cammino delle “cure miracolose”. Dopo lunghe trattative via facebook tra Cinzia Lacalamita e Gianlucalf, attualmente tra gli amministratori del gruppo, Cinzia recupera il Gruppo, con l’intento di riconsegnarlo agli amministratori e ridargli l’indirizzo condotto fino al momento della disattivazione. Ovviamente lo scatenarsi di questi eventi ha prodotto negli utenti che hanno collaborato con la scrittrice triestina all’inchiesta contro la Beike la certezza del coinvolgimento dell’Azienda nella vicenda e ad un’analisi attenta dei personaggi in gioco. Nel fuoco si è trovato anche Franceschetti, visto che, in un’occasione precedente aveva avvisato Cinzia del fatto che Santolin, personaggio in stretti rapporti con la Beike, lo aveva chiamato per metterlo in guardia da Lei. Ed è stato questo fatto che ha spinto la scrittrice a porre al Signor Franceschetti, l’incriminata domanda: . Solo una domanda che non tira in causa direttamente la Beike e non sancisce alcuna sentenza. Domanda che scatena l’inferno. Non essendo questo un tribunale non si vuole in alcun caso ledere alla persona di Franceschetti che potrebbe essere anche stato semplicemente una pedina inconsapevole di un gioco, abilmente condotto, per danneggiare Cinzia Lacalamita. Chi scrive non si permette di ergersi a giudice e a fare processi, che si suppone verranno svolti in adeguate sedi, ma non si può neanche tacere di fronte all’ingresso della Morandi nella scena che dal nulla, si erge, prima ad avvocato difensore di Franceschetti, poi a Giudice conciliatore e, infine, a Pubblica Accusa nei confronti della scrittrice di Trieste… A chiudere il cerchio e, a conferma della tesi del complotto, chi spunta nell’articolo della Morandi su Giustizia Quotidiana? Proprio Andrea Mazzoleni, giunto in soccorso di Marco Franceschetti... Si lascia alla libera interpretazione dei lettori e alla loro facoltà di giudizio la valutazione della vicenda, ma si tiene a precisare che la grave offesa da parte della Morandi contenuta nell’insinuazione che Cinzia Lacalamita faccia parte di un gruppo di pedofili è un vero e proprio atto di stalking, e profondamente diffamante per una persona che si batte con impegno da sempre contro la pedofilia. Guarda caso il gruppo incriminato è proprio quello dove si diffida della giornalista Morandi, avvalorando la poco lusinghiera carriera truffaldina della giornalista, facilmente reperibile su Google. Può permettersi questa donna di tirare su un processo on line a Cinzia Lacalamita? La risposta è no!.
Riassumiamo in pillole ciò che è accaduto dall’inizio della vicenda Beike:
Cinzia conduce un'inchiesta ottimale, contro l'Azienda Beike Europe, uno strumento fonda1mentale di questa inchiesta è facebook ma anche la ricerca attenta di testimoni, di prove e di conferme che hanno poi condotto redazioni di tv Nazionali, come Rainews24, Canale Cinque e Rai Tre(http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-9113a208-fd7b-49ac-b864-3376b5290571.html?p=), ad approfondire la questione e ad inchiodare l’Azienda. Da quel momento Cinzia Lacalamita chiude il sipario sull'Inchiesta. Tutto tace, per un po', poi, fa la comparsa in scena il gruppo favorevole all'Utilizzo delle Cellule staminali per le malattie gravi, di cui è fondatore Marco Franceschetti. Un piatto goloso per chi aspettava di potersi vendicare e ridurre la credibilità di colei che aveva fatto crollare il castello della Truffa Beike, per i dettagli dell’inchiesta si invita a consultare il materiale pubblicato su “Telodicoachiarelettere”. Il Signor Mazzoleni, accompagnato dai fidi seguaci si è inscritto immediatamente al gruppo, per poi, però essere “bannato” da Marco Franceschetti, stesso... Pensate che questo li abbia fermati? Sono rimasti, di nuovo, in pausa, ma dopo poco tempo, tra il boom delle utenze sono affiorati i soliti nomi, a dire il vero, poco adatti al gioco di spionaggio in corso, come Grande Puffo, utente ignoto che, ogni volta che si parla di Beike, arriva con i suoi enigmatici comportamenti e commenti che sembrano voler essere conciliatori, ma hanno il sapore della minaccia e di altri. Questi ultimi, poiché portano nome e cognome di persona, non possono essere citati, per non incorrere nel rischio che essi appartengano a persone reali e non virtuali. Ma assumono lo stesso ruolo di disturbo e compaiono sempre quando sta per riaprirsi la voragine Beike. Il tutto corredato da new entry spia dei profili d’interesse.
Comunque, l’account di Franceschetti viene disattivato, insieme all’illustre professore che aveva, da un po’, iniziato ad intervenire sulla bacheca del gruppo. Coincidenza che Franceschetti ed il Professore siano stati fatti fuori, immediatamente dopo l’annuncio della richiesta di condanna di Hwang, ricercatore sulle staminali in Cina per truffa allo Stato e supposto coinvolgimento anche nella vicenda Beike? Si succedono amministrazioni lampo, con deviazione totale dei contenuti verso orizzonti molto meno concreti ed incentrate sul cammino delle “cure miracolose”. Dopo lunghe trattative via facebook tra Cinzia Lacalamita e Gianlucalf, attualmente tra gli amministratori del gruppo, Cinzia recupera il Gruppo, con l’intento di riconsegnarlo agli amministratori e ridargli l’indirizzo condotto fino al momento della disattivazione. Ovviamente lo scatenarsi di questi eventi ha prodotto negli utenti che hanno collaborato con la scrittrice triestina all’inchiesta contro la Beike la certezza del coinvolgimento dell’Azienda nella vicenda e ad un’analisi attenta dei personaggi in gioco. Nel fuoco si è trovato anche Franceschetti, visto che, in un’occasione precedente aveva avvisato Cinzia del fatto che Santolin, personaggio in stretti rapporti con la Beike, lo aveva chiamato per metterlo in guardia da Lei. Ed è stato questo fatto che ha spinto la scrittrice a porre al Signor Franceschetti, l’incriminata domanda:
sabato 29 agosto 2009
ECCO L'INIZIATIVA CONTRO LE MORTI BIANCHE
Le spiagge di libere di Ostia sono state , nella giornata di ieri, oggetto di una iniziativa davvero brillante, ovvero una dimostrazione simbolica contro le morti bianche. L'iniziativa promossa dal Blog DiversamenteOccupati.it (www.diversamenteoccupati.it) ha visto l'allestimento sulla spiaggia di un manichino nudo, coperto da un telo bianco, simbolo di un cadavere, con di fronte, un cartello che riportava la seguente scritta: "Senza la giusta protezione sul lavoro ci lasci la pelle". Una rappresentazione simbolica forte, importante, fatta in un luogo di vacanza e relax, proprio per far capire che "le morti bianche non vanno mai in vacanza e che anche d'agosto, la gente continua a morire sul luogo di lavoro. Arnald, il nome d'arte del curatore del Blog, ci ha spiegato l'importanza di sensibilizzare le persone sulle morti che avvengono nei luoghi di lavoro, causate, spesso dalla mancata protezione del proprio corpo con indumenti adeguati, o da strutture fatiscenti ed inadeguate. Inoltre, il ragazzo romano, ha sottolineato la necessità di richiamare l'attenzione sul problema, proprio nel periodo estivo, quando anche la stampa sonnecchia su argomenti più leggeri, mentre in Italia, più o meno clamorosamente, si continua a morire. La rappresentazione ha attirato e stimolato la curiosità dei bagnanti che si sono soffermati a guardare e hanno chiesto, con interesse, come è nata l'idea ed informazioni sul blog diretto da Arnald.
Diversamenteoccupati.it è un blog di attualità che fa il punto sulla situazione del lavoro in Italia, mettendo in evidenza gli elementi più raccapriccianti, come i contratti da scandalo che non tuelano nessuno, non danno diritto a nulla e retribuiscono il minimo indispensabile.
Riporto integralmente il manifesto del Blog:
Dobbiamo ringraziare la Legge 30 e i suoi nuovi contratti: intermittente, ripartito, a progetto, accessorio, a somministrazione, part-time, d’inserimento, di origine non controllata, geneticamente modificato, rinnegato da Dio. Nasce così una generazione di lavoratori precari così sfigati che tutti, dai sindacati ai politici, non sapendo da che parte prenderli, continuano a prendere per il culo.
Certo, a nessuno piace essere chiamato precario, così i capi d’azienda, unti dal politically correct, amano definirci in modi più premianti come “lavoratori flessibili” o “imprenditori di noi stessi”, se non “giovani rampanti in carriera”, anche quando hai cinquant’anni e pulisci cessi.
Ma precario o flessibile non sono sufficienti a spiegare la condizione di chi vive senza permessi, giorni di malattia, maternità, contributi per la pensione, straordinari e ferie pagate. O di chi lavora sapendo di poter essere licenziato da un minuto all’altro senza ammortizzatori sociali ad attutire il tonfo del conto in banca.
Quando hai un contratto con così tanti handicap, non sei solo precario o flessibile, ma pioniere di una nuova epoca: sei un diversamente occupato. - Arnald>
Ecco dunque la verità detta per come deve essere detta sulla situazione del lavoro nel nostro Paese che questo blog segue puntualmente, cercando di smuovere gli animi di noi giovani per dire "no" ad un sistema sbagliato che ci fa annegare nella precarietà e nell'incertezza.
Nel Blog si riflette su tematiche come le morte in mare degli immigrati che tentano di trasferirsi in Italia con la speranza di trovare un lavoro, magari nero e malpagato, per uscire dalla povertà disastrosa (che l'Italia ancora non conosce) dei loro paesi d'origine, sull'assurdità dei contratti, sugli orari di lavoro massacranti, sull'impossibilità di costruirsi un lavoro, sulle morti bianche. Il blog è anche corredato di satiriche vignette che riportano scene di personaggi che ironizzano sulla situazione italiana, tutti incappucciati, omogeneizzati da un sacchetto di carta in testa che lascia vedere solo gli occhi.
Si tratta di un blog dai temi e dai caratteri forti, ma molto lucido e ben scritto con articoli professionali che denotano un attento e costante aggiornamento sulla nostra Italia...
Uno strumento prezioso da conoscere e far conoscere.
Diversamenteoccupati.it è un blog di attualità che fa il punto sulla situazione del lavoro in Italia, mettendo in evidenza gli elementi più raccapriccianti, come i contratti da scandalo che non tuelano nessuno, non danno diritto a nulla e retribuiscono il minimo indispensabile.
Riporto integralmente il manifesto del Blog:
Dobbiamo ringraziare la Legge 30 e i suoi nuovi contratti: intermittente, ripartito, a progetto, accessorio, a somministrazione, part-time, d’inserimento, di origine non controllata, geneticamente modificato, rinnegato da Dio. Nasce così una generazione di lavoratori precari così sfigati che tutti, dai sindacati ai politici, non sapendo da che parte prenderli, continuano a prendere per il culo.
Certo, a nessuno piace essere chiamato precario, così i capi d’azienda, unti dal politically correct, amano definirci in modi più premianti come “lavoratori flessibili” o “imprenditori di noi stessi”, se non “giovani rampanti in carriera”, anche quando hai cinquant’anni e pulisci cessi.
Ma precario o flessibile non sono sufficienti a spiegare la condizione di chi vive senza permessi, giorni di malattia, maternità, contributi per la pensione, straordinari e ferie pagate. O di chi lavora sapendo di poter essere licenziato da un minuto all’altro senza ammortizzatori sociali ad attutire il tonfo del conto in banca.
Quando hai un contratto con così tanti handicap, non sei solo precario o flessibile, ma pioniere di una nuova epoca: sei un diversamente occupato. - Arnald>
Ecco dunque la verità detta per come deve essere detta sulla situazione del lavoro nel nostro Paese che questo blog segue puntualmente, cercando di smuovere gli animi di noi giovani per dire "no" ad un sistema sbagliato che ci fa annegare nella precarietà e nell'incertezza.
Nel Blog si riflette su tematiche come le morte in mare degli immigrati che tentano di trasferirsi in Italia con la speranza di trovare un lavoro, magari nero e malpagato, per uscire dalla povertà disastrosa (che l'Italia ancora non conosce) dei loro paesi d'origine, sull'assurdità dei contratti, sugli orari di lavoro massacranti, sull'impossibilità di costruirsi un lavoro, sulle morti bianche. Il blog è anche corredato di satiriche vignette che riportano scene di personaggi che ironizzano sulla situazione italiana, tutti incappucciati, omogeneizzati da un sacchetto di carta in testa che lascia vedere solo gli occhi.
Si tratta di un blog dai temi e dai caratteri forti, ma molto lucido e ben scritto con articoli professionali che denotano un attento e costante aggiornamento sulla nostra Italia...
Uno strumento prezioso da conoscere e far conoscere.
venerdì 28 agosto 2009
Beike, ancora un raggiro su facebook
Ci risiamo, i responsabili dei raggiri sulle terapie a base di cellule staminali in cina, la cui losca attività è stata protagonista dei servizi su Rainews 24, le Iene, Mi manda Rai tre e di molti blog d'informazione nazionale, tentano di raggirare gli utenti di facebook iscritti ai gruppi che promuovono ed informano sui progressi della Ricerca e sull'utilizzo delle cellule staminali.
I loschi figuri della rete, ovvero Andrea Mazzoleni ed Ivan Santolin, grazie alla possibilità di modifica del nome del proprio account su facebook, si appropriapriano di altrui identità per penetrare all'interno dei gruppi utili ai loro interessi truffaldini, guarda caso tutti gruppi che hanno a che fare con le staminali, far fuori gli amministratori scomodi e sostituirsi nell'amministrazione grazie a complici interni del gruppo che da tempo preparavano il terreno. Sembrano scene da film di spionaggio, ma è la sordida realtà che ha preso campo in questi giorni nel celebre social network e che ha riguardato, in particolare due gruppi: "il Gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi ", creato da Marco Franceschetti ed ultimamente amministrato anche da un illustre specialista in materia di staminali che non cito per tutelare la sua persona ed il suo preziosissimo lavoro e quello "Cellule Staminali anche in Italia", gestito da Daniela Iannone. Inizialmente i due personaggi, sostenuti da uno scoordinato gruppo di complici, per giustificare quanto è accaduto hanno cominciato a diffondere voci sulla presenza di haker che si sono impossati di account di utenti e del gruppo, per far in modo che utenti scomodi al gruppo si cancellassero e per evitare sospetti sulla propria condotta, nel giro di poco, però, grazie all'abilità di coloro che hanno condotto l'inchiesta contro la Beike e alla poca accortezza dei due loschi individui Beike, il castello è crollato e si sono smascherati. Smascherati, sia grazie allo spostamento dei contenuti verso i loro siti truffaldini, sia per il fatto che, per quanto riguarda il "gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi", l'eliminazione degli amministratori è avvenuta in concomitanza all'introduzione di un link che riguardava la richiesta di 4 anni di reclusione per il ricercatore cinese Hwang, coinvolto in una truffa con le staminali che pare sia dentro anche all'affare Beike. Il risultato? Due gruppi con, rispettivamente, 25000 e 12000 utenti sono stati privati della loro importantissima identità e funzionalità e sono stati messi al servizio di chi vende terapie miracolose senza dati, nè certezza alcuna, con uno smacco terribile al preciso ed attento lavoro d'informazione dei due gruppi che fornivano non terapie fantasmagoriche e cure, ma costanti aggiornamenti sui progressi in materia di staminali e sulle corrette procedure terapeutiche in Italia e all'estero. Si è tentato nella giornata di ieri di screditare il mirabile lavoro della scrittrice triestina Cinzia Lacalamita che da molti anni si occupa di solidarietà e sostegno ai malati di tutti i tipi e che negli ultimi mesi, con autentico stile giornalistico ha condotto l'inchiesta contro la Beike Europe che è poi passata ai servizi nelle tv nazionali ed internazionali. Ma i tentativi sono stati vani e nessuno potrà mai fermare la forza della Verità e la passione con cui questa scrittrice si occupa della difesa dei malati che, per assurdo, stanno diventando, sempre di più, facili prede di sciacalli e venditori di fumo. In questo gioco delle maschere e dei furti dell'identità, altra faccia oscura della rete, non si vuole, però, in alcun modo condannare facebook, importantissimo ed efficacissimo strumento d'informazione, ma si desidera portare all'attenzione dei gestori della piattaforma di questi spiacevoli fenomeni e rendere il Social network sicuro.
I loschi figuri della rete, ovvero Andrea Mazzoleni ed Ivan Santolin, grazie alla possibilità di modifica del nome del proprio account su facebook, si appropriapriano di altrui identità per penetrare all'interno dei gruppi utili ai loro interessi truffaldini, guarda caso tutti gruppi che hanno a che fare con le staminali, far fuori gli amministratori scomodi e sostituirsi nell'amministrazione grazie a complici interni del gruppo che da tempo preparavano il terreno. Sembrano scene da film di spionaggio, ma è la sordida realtà che ha preso campo in questi giorni nel celebre social network e che ha riguardato, in particolare due gruppi: "il Gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi ", creato da Marco Franceschetti ed ultimamente amministrato anche da un illustre specialista in materia di staminali che non cito per tutelare la sua persona ed il suo preziosissimo lavoro e quello "Cellule Staminali anche in Italia", gestito da Daniela Iannone. Inizialmente i due personaggi, sostenuti da uno scoordinato gruppo di complici, per giustificare quanto è accaduto hanno cominciato a diffondere voci sulla presenza di haker che si sono impossati di account di utenti e del gruppo, per far in modo che utenti scomodi al gruppo si cancellassero e per evitare sospetti sulla propria condotta, nel giro di poco, però, grazie all'abilità di coloro che hanno condotto l'inchiesta contro la Beike e alla poca accortezza dei due loschi individui Beike, il castello è crollato e si sono smascherati. Smascherati, sia grazie allo spostamento dei contenuti verso i loro siti truffaldini, sia per il fatto che, per quanto riguarda il "gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi", l'eliminazione degli amministratori è avvenuta in concomitanza all'introduzione di un link che riguardava la richiesta di 4 anni di reclusione per il ricercatore cinese Hwang, coinvolto in una truffa con le staminali che pare sia dentro anche all'affare Beike. Il risultato? Due gruppi con, rispettivamente, 25000 e 12000 utenti sono stati privati della loro importantissima identità e funzionalità e sono stati messi al servizio di chi vende terapie miracolose senza dati, nè certezza alcuna, con uno smacco terribile al preciso ed attento lavoro d'informazione dei due gruppi che fornivano non terapie fantasmagoriche e cure, ma costanti aggiornamenti sui progressi in materia di staminali e sulle corrette procedure terapeutiche in Italia e all'estero. Si è tentato nella giornata di ieri di screditare il mirabile lavoro della scrittrice triestina Cinzia Lacalamita che da molti anni si occupa di solidarietà e sostegno ai malati di tutti i tipi e che negli ultimi mesi, con autentico stile giornalistico ha condotto l'inchiesta contro la Beike Europe che è poi passata ai servizi nelle tv nazionali ed internazionali. Ma i tentativi sono stati vani e nessuno potrà mai fermare la forza della Verità e la passione con cui questa scrittrice si occupa della difesa dei malati che, per assurdo, stanno diventando, sempre di più, facili prede di sciacalli e venditori di fumo. In questo gioco delle maschere e dei furti dell'identità, altra faccia oscura della rete, non si vuole, però, in alcun modo condannare facebook, importantissimo ed efficacissimo strumento d'informazione, ma si desidera portare all'attenzione dei gestori della piattaforma di questi spiacevoli fenomeni e rendere il Social network sicuro.
giovedì 27 agosto 2009
Focus Parent Project
Focus sull’Associazione Parent Project Onlus, il punto di riferimento per le famiglie dei malati affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Beker.
Dopo le peripezie che il Parent Project Onlus ha dovuto affrontare, nel corso di questa rovente estate, per ottenere i finanziamenti, già stanziati nel 2008, in riferimento alla legge 383/2000, in seguito alla partecipazione al bando nel 2007, l’Associazione è in grado di proseguire con il consueto impegno la sua attività di informazione, tutela e sostegno delle famiglie dei malati affetti dalle due varianti di distrofia muscolare Duchenne e Beker. Si tratta di due malattie genetiche e degenerative molto gravi , causate da un’alterazione del cromosoma x, che provoca l’assenza di distrofina, che conduce alla morte delle cellule muscolari e al progressivo indebolimento del muscolo. Queste patologie, ad oggi, purtroppo, non hanno una cura risolutiva e presentano una notevole complessità nell’approccio terapeutico da seguire, anche a causa dell’enorme confusione che esiste in materia di cellule staminali e di tecniche riabilitative. Per queste motivazioni, l’opera del Parent Project è di fondamentale importanza perché fornisce alle famiglie gli strumenti per affrontare la malattia, guidandole nei percorsi terapeutici più adatti alle esigenze dei figli malati e soprattutto dandogli la possibilità di essere informati sulle novità riguardo alla Ricerca, unico vero strumento per la lotta contro questo tipo di patologie genetiche. Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. E’ nata nel 1996 e da allora lavora incessantemente per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da queste terribili malattie. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker, anche attraverso un’intensa attività di sostegno psicologico e d’informazione alle famiglie su come affrontare l’evoluzione della malattia con i figli. Parent Project è anche Socio Fondatore dell'UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.) una federazione internazionale che ha l’obiettivo di diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica. Informare e sostenere le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker rappresentano le attività principali dell'associazione. Parent Project onlus è iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal Novembre 2005. Ecco i principali servizi che offre:
- Registro italiano dmb/dmd
- Istituzione raccolte fondi in favore di programmi di ricerca mirati, tra cui:
Fondo Daniele Amanti, Fondo Claudio Bimbo, Fondo Carlo Rinaldi.
- Campagne speciali per l’informazione sulle malattie, come convegni, incontri, speciali iniziative, promozioni ed eventi con annesse speciali raccolte di fondi per la sperimentazione e la ricerca.
- Pubblicazioni, materiale illustrativo , volantini e magazine di informazione sulle news nel campo della Ricerca, realizzate in collaborazione con i più importanti centri di Ricerca italiani e all’estero.
- Numero Verde Centro Ascolto Duchenne, dove i genitori possono ricevere assistenza psicologica e porre dubbi e domande.
L’Associazione ha bisogno del sostegno di tutti per garantire questi fondamentali servizi alle famiglie e ai ragazzi che da anni segue con passione e con assoluta professionalità senza mai illuderli, né abbandonarli, dando loro forza e coraggio, come risulta dalle testimonianze presenti nel sito dell’Associazione, dove sono descritte le storie di Daniele, Luca, Diego, Giacomo, che sono solo alcuni dei casi che l’Associazione segue.
Per effettuare donazioni al Parent Project e per contribuire alla sua importante missione di solidarietà, potrete utilizzare i seguenti riferimenti:
Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus)
Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus )
Si ricorda, inoltre, che anche quest’anno puoi destinare il 5X1000 dell’imposta sul reddito a favore di Parent Project. Per comunicare la tua scelta firma ed inserisci il CODICE FISCALE 05203531008 nel riquadro sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La causa è l'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. La mancanza di distrofina induce la membrana cellulare a diventare permeabile permettendo così l’accesso a sostanze che, di solito, non potrebbero penetrare, con la conseguente esplosione della cellula e la sua morte. Risultato: il muscolo, nel corso del tempo, si indebolisce sempre di più, perdendo, più o meno rapidamente la sua funzionalità. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un'andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione "lordotica" per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita. Altro danno importante può essere causato dall'eccessiva curvatura della spina dorsale.
Dopo le peripezie che il Parent Project Onlus ha dovuto affrontare, nel corso di questa rovente estate, per ottenere i finanziamenti, già stanziati nel 2008, in riferimento alla legge 383/2000, in seguito alla partecipazione al bando nel 2007, l’Associazione è in grado di proseguire con il consueto impegno la sua attività di informazione, tutela e sostegno delle famiglie dei malati affetti dalle due varianti di distrofia muscolare Duchenne e Beker. Si tratta di due malattie genetiche e degenerative molto gravi , causate da un’alterazione del cromosoma x, che provoca l’assenza di distrofina, che conduce alla morte delle cellule muscolari e al progressivo indebolimento del muscolo. Queste patologie, ad oggi, purtroppo, non hanno una cura risolutiva e presentano una notevole complessità nell’approccio terapeutico da seguire, anche a causa dell’enorme confusione che esiste in materia di cellule staminali e di tecniche riabilitative. Per queste motivazioni, l’opera del Parent Project è di fondamentale importanza perché fornisce alle famiglie gli strumenti per affrontare la malattia, guidandole nei percorsi terapeutici più adatti alle esigenze dei figli malati e soprattutto dandogli la possibilità di essere informati sulle novità riguardo alla Ricerca, unico vero strumento per la lotta contro questo tipo di patologie genetiche. Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. E’ nata nel 1996 e da allora lavora incessantemente per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da queste terribili malattie. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker, anche attraverso un’intensa attività di sostegno psicologico e d’informazione alle famiglie su come affrontare l’evoluzione della malattia con i figli. Parent Project è anche Socio Fondatore dell'UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.) una federazione internazionale che ha l’obiettivo di diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica. Informare e sostenere le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker rappresentano le attività principali dell'associazione. Parent Project onlus è iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal Novembre 2005. Ecco i principali servizi che offre:
- Registro italiano dmb/dmd
- Istituzione raccolte fondi in favore di programmi di ricerca mirati, tra cui:
Fondo Daniele Amanti, Fondo Claudio Bimbo, Fondo Carlo Rinaldi.
- Campagne speciali per l’informazione sulle malattie, come convegni, incontri, speciali iniziative, promozioni ed eventi con annesse speciali raccolte di fondi per la sperimentazione e la ricerca.
- Pubblicazioni, materiale illustrativo , volantini e magazine di informazione sulle news nel campo della Ricerca, realizzate in collaborazione con i più importanti centri di Ricerca italiani e all’estero.
- Numero Verde Centro Ascolto Duchenne, dove i genitori possono ricevere assistenza psicologica e porre dubbi e domande.
L’Associazione ha bisogno del sostegno di tutti per garantire questi fondamentali servizi alle famiglie e ai ragazzi che da anni segue con passione e con assoluta professionalità senza mai illuderli, né abbandonarli, dando loro forza e coraggio, come risulta dalle testimonianze presenti nel sito dell’Associazione, dove sono descritte le storie di Daniele, Luca, Diego, Giacomo, che sono solo alcuni dei casi che l’Associazione segue.
Per effettuare donazioni al Parent Project e per contribuire alla sua importante missione di solidarietà, potrete utilizzare i seguenti riferimenti:
Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus)
Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus )
Si ricorda, inoltre, che anche quest’anno puoi destinare il 5X1000 dell’imposta sul reddito a favore di Parent Project. Per comunicare la tua scelta firma ed inserisci il CODICE FISCALE 05203531008 nel riquadro sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La causa è l'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. La mancanza di distrofina induce la membrana cellulare a diventare permeabile permettendo così l’accesso a sostanze che, di solito, non potrebbero penetrare, con la conseguente esplosione della cellula e la sua morte. Risultato: il muscolo, nel corso del tempo, si indebolisce sempre di più, perdendo, più o meno rapidamente la sua funzionalità. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un'andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione "lordotica" per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita. Altro danno importante può essere causato dall'eccessiva curvatura della spina dorsale.
sabato 1 agosto 2009
PARENT PROJECT, APPELLI DI SOLIDARIETA'
Questo è l’appello unanime dei sostenitori dell’associazione di genitori che lottano contro la distrofia di Duchenne che ieri ha scritto al Ministro Sacconi perchè faccia proseguire le attività dedicate ai pazienti e alle famiglie.Tante le testimonianze di solidarietà che sono arrivate dopo la pubblicazione della lettera aperta inviata da Parent Project Onlus al Ministro Maurizio Sacconi con la quale gli si chiede di intervenire personalmente per evitare che dal mese di settembre tutte le attività dell’associazione debbano cessare a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007 (secondo la Legge 383/2000 art. 12 / c. 3).Il lavoro che ha svolto Parent Project Onlus in questi anni ha ricevuto il riconoscimento del mondo accademico e delle Istituzioni. Collabora con i principali centri di ricerca italiani e stranieri e si occupa di mettere in rete tutte le risorse disponibili, altrimenti disperse, che nel tempo hanno garantito la sopravvivenza di moltissimi ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di fare passi da gigante nella ricerca di una cura. “Onorevole Ministro, è con grande costernazione che apprendo la notizia dell'impossibilità dell'Associazione Parent Project di poter proseguire le proprie attività......... Come ricercatore che da parecchi anni collabora alle attività di codesta associazione, devo testimoniare l'insostituibile funzione che questa svolge nell'assistenza e informazione delle famiglie dei bambini affetti da questa gravissima patologia, oltre a sostenere e coordinare diverse iniziative scientifiche. Per me è importante ricordare che e' stato grazie alla collaborazione con Parent Project Onlus che la mia Università ha potuto siglare un "License e Research Agreement" con un'importante Biotec Olandese (AMT) per lo sviluppo in fase clinica di una strategia terapeutica per la cura della Distrofia Muscolare di Duchenne....”. Questo l’appello inviato personalmente al Ministro Sacconi da Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare - Sapienza Università di Roma - ...........“.........Ricevo oggi questo appello per salvare l’associazione, che si è fidata dello Stato italiano, partecipando a un bando per finanziare due progetti mirati a potenziare la rete di ascolto e di consulenza alle famiglie. Progetti che hanno meritato il finanziamento, decisione del 2007. ...........” “Sarebbe una vergogna, - prosegue Bomprezzi - è un caso di una gravità assoluta e spero vivamente che il ministro Sacconi risponda subito e personalmente a questo appello, che qui riporto integralmente, pregando i navigatori del blog di intervenire numerosi.”Questa la denuncia di Franco Bomprezzi, direttore responsabile di Vita, che ha pubblicato sul blog di Vita.blog FrancaMente il blog senza Barriere da lui curato con il titolo Salviamo Parent Projec.tParent Project Onlus continuerà ad informare sulla situazione che, si augura, possa risolversi presto e invita tutti a sostenere questa denuncia anche attraverso il sito www.parentproject.it, dove sono pubblicate le modalità e le testimonianze fino ad ora ricevute.Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus si può contattare il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333 o la segreteria al numero 06 66182811.Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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