IL PARENT PROJECT COSTRETTO A CHIUDERE

L’Associazione Parent Project costretta a chiudere per la mancata erogazione dei fondi stabiliti dal Ministero del Welfare in base alla legge 283 /2000. Nel 2007, in qualità di associazione di promozione sociale, nel 2007 il Parent Project ha partecipato al bando del Ministero del Welfare con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto assistenza e formazione che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento nel Gennaio 2008. Nel Dicembre 2008, come giustamente richiesto dal Ministero, i progetti sono divenuti operativi e l’ associazione si è fatta carico con fondi propri di tutte le spese per l’avviamento e, necessariamente purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Questo ha comportato l’azzeramento del bilancio e la conseguente impossibilità di proseguire l’attività dal mese di settembre 2009. A causa della mancata erogazione del finanziamento, quindi, le famiglie aderenti all’associazione dovranno rinunciare agli importantissimi servizi di sostegno come l’attività del Centro Ascolto Duchenne, la realizzazione e distribuzione di materiale informativo e la stampa dei notiziari. Il Presidente dell’Associazione Parent Project, Filippo Buccella, lancia un appello alle famiglie dei malati, per realizzare azioni di denuncia che invitino il Governo a riparare all’errore commesso e per sollecitare il Ministro Sacconi a rispettare quanto sancito dalla legge 383/2000 ed erogare i finanziamenti cui l’Associazione Ha diritto. Ecco le parole di Buccella: .
Il Presidente, invita, inoltre, la stama a partecipare a questa missione di salvataggio di questa importante realtà Associativa che, negli anni, ha costituito un punto di riferimento importantissimo per le famiglie che hanno ragazzi affetti dalle terribili patologie Distrofia di Duchenne e Beker. L’invito è quello di coinvolgere tutta Italia nella donazione di fondi per poter far proseguire la missione del Parent Project, ma soprattutto quello di sollecitare i finanziamenti dovuti dal Ministero del Welfare. Ecco la lettera aperta scritta dal Direttivo:

“Alla cortese attenzione di:
Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali On. Maurizio Sacconi
e p.c.
Presidente della Camera dei Deputati, On. Gianfranco Fini
Presidente del Senato della Repubblica ,On. Renato Giuseppe Schifani
Presidente 12ª Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati, On. Giuseppe Palumbo
Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, On. Antonio Tomassini
Vice Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, Prof. Ferruccio Fazio
Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione, Prof. Renato Brunetta
Ministro dell’Economia e delle Finanze, Prof. Giulio Tremonti
Direttore Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali, D.ssa Marina Gerini

Onorevole Ministro Sacconi, Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Projectonlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere. In breve: come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008). Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni. Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto. In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica. Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie. Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta. Come cittadini, pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto. Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari."

Filippo BuccellaPresidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di ParentProject onlus.

BIANCOAIRONE E LA SUA MISSIONE

Bianco Airone, un sostegno per i malati oncologici e le loro famiglie. Scoprire di avere un tumore, patologie oncologiche o oncoematologiche è qualcosa di terribile. La sensazione è quella di paura, disperazione, il terrore di atroci sofferenze e della morte. E’ una notizia che sconvolge e devasta, non solo la vita del malato, ma anche quella dei suoi cari che si trovano catapultati, all’improvviso, in una realtà che non conoscono, in balia, spesso, di medici freddi, attaccati al linguaggio clinico e poco propensi ai rapporti umani. Cosa fare? Come muoversi per capire quali diritti si ha, come malati? Come districarsi nella giungla ospedaliera? L’Associazione Bianco Airone è nata per questo: per guidare i pazienti nel cammino difficile della malattia, dall’inizio delle cure, fino, quando è possibile alla guarigione. Il principale obiettivo è infatti quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti che si trovano a combattere con il tumore, dando loro fiducia, speranza, convincendoli che questa malattia si può sconfiggere e fornendo loro un concreto supporto sia nelle pratiche burocratiche che nelle varie fasi di cura, a casa e nei periodi di ricovero in Ospedale. Tantissime le attività di questa Associazione, tutte mirate all’ottimismo e al non perdere la speranza per non permettere alla depressione di peggiorare e debilitare il fisico. Una missione nella quale BiancoAirone è riuscita a coinvolgere anche la struttura ospedaliera San Camillo che ospita alcuni importanti servizi. Ecco, in sintesi tutte le attività:
· Sportello del Paziente: E’ istituito presso il S.Eugenio ed è attivo il martedì ed il venerdì mattina. Fornisce un aiuto al paziente nella conoscenza dei diritti e nella soluzione concreta dei bisogni in materia previdenziale, del lavoro, fiscale, dei diritti del malato. L’insorgenza della malattia e le necessarie cure da affrontare portano spesso i pazienti a dover adeguare la propria vita alle nuove esigenze. A volte, questo adeguamento può comportare un vero e proprio cambiamento dello stile di vita, ed anche gli impegni lavorativi e professionali possono subire delle modifiche. Esistono a riguardo tutele e benefici economici per coloro che sono colpiti da queste gravi patologie, previsti dall’attuale normativa per fare fronte in parte ai disagi che la situazione arreca ai pazienti. Esercitare questi diritti richiede l’apertura di pratiche burocratiche. Spesso purtroppo questo coincide con periodi di cura, durante i quali tutte le energie e le attenzioni sono assorbite dai trattamenti terapeutici. L’Associazione Bianco Airone offre gratuitamente il suo supporto a quanti intendano fare richiesta dei benefici previsti per legge, assistendoli in tutte le fasi fino al completamento delle pratiche.
· Dialogando: Si tratta di un’attività di coordinamento dell'assistenza psicologica ai pazienti e familiari, fatta da specialisti psicoterapeuti collegati alla nostra struttura.
· Dilettando: In questa categoria sono comprese tutte quelle attività ricreative e socio-culturali importantissime per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie
· Seminari: Si tratta di iniziative per la sensibilizzazione sulle problematiche legate alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia e al reinserimento sociale dei pazienti.
· Qualità: Qui si effettuano attività di promozione della cultura dei processi di qualità in ambiente socio-sanitario.
· Assegni di ricerca: L’Associazione crea anche speciali finanziamenti destinati alla ricerca, attraverso progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei malati oncoematologici.
· Chiaccherando ed Informando: Si svolgono periodicamente delle riunioni che mettono a confronto le esperienze dei pazienti attraverso lo scambio d’informazioni tra pazienti, familiari e medici. Un modo per familiarizzare, conoscersi meglio, informare e decidere attività in comune. Un "agorà" (piazza) dove soci ed amici sostenitori discutono di problemi e soluzioni.
· Servizio di Formazione volontari sul tema "la Comunicazione come strumento fondamentale per l'accoglienza al malato"

Un grande impegno dove medici, pazienti e Soci lavorano insieme per combattere queste malattie che fanno ancora tanta paura, nonostante i progressi della ricerca. L’Associazione BiancoAirone ha bisogno di essere sostenuta nella sua missione, è possibile farlo in due modi: donando una quota periodicamente su cc postale 58802174 o tramite bonifico con Codice IBAN : IT11 YO76 0103 2000 0005 8802 174 oppure devolvendo il 5 x mille della Dichiarazione dei redditi IRPEF, seguendo questa procedura: Firmando prima nel riquadro della dichiarazione dei redditi “sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” Indicando poi nell’apposito spazio il Codice Fiscale dell’Associazione 97342250582.
Aiutiamo questa Associazione a proseguire nel suo percorso di guida, sostegno e recupero dei malati.

Contatti : segreteria: tel/fax 06.655.69.56
segreteria@biancoairone.it