Ennesima denuncia contro l'Azienda Beike, stavolta dall'Inghilterra. L'Azienda accusata di vendere terapie staminali non certificate, a caro prezzo, senza alcun supporto scientifico, ammette di non aver ancora condotto alcun test di prova sulle terapie a base di cellule staminali realizzate e somministrate in Cina.
La notizia (apparsa su "Times on line" e disponibile in lingua originale, cliccando sul seguente link http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/article6823372.ece) suggella nuovamente la meticolosa inchiesta condotta dalla scrittrice Triestina, Cinzia Lacalamita , con il supporto di Maria Strada e di Fabio Amanti che, dopo un accurato lavoro di raccolta prove ed un costante confronto con importanti ricercatori in materia di staminali in Italia e all'estero, ha portato alla luce la truffa operata da Beike Europe, ai danni di malati gravi. L'Azienda, infatti, pubblicizza e vende a caro prezzo, cure "miracolose" a base di cellule staminali, senza fornire ai malati nessun dato scientifico e spedendoli in Cina, in condizioni igieniche precarie e senza alcuna documentazione di supporto.
Due sono gli aspetti importanti riportati nell'articolo di "Times on line":
1)L'azienda cinese che vendeva questa cura a base di staminali ha ammesso, questo fine settimana, di non avere ancora condotto test clinici per la terapia. La ditta, Beike Biotech, ha anche ammesso di NON saper dire quanti bambini abbiamo goduto di miglioramenti.
2) Enrico Bisello, direttore operativo della Beike Biotech, ha assicurato che l'azienda sta programmando test clinici (contraddicendo le affermazioni del Vice Presidente Beike, Andrea Mazzoleni che ha sempre sostenuto il fatto che ogni terapia somministrata, fosse regolarmente testata e che esistessero numerose pubblicazioni in lingua cinese) e ha difeso i trattamenti effettuati: "I genitori non accetterebbero trattamenti sotto lo standard. E di certo non parlerebbero in modo positivo di quanto ricevuto se loro, o i bambini, fossero stati maltrattati". Bisello ha così respinto le accuse che i trattamenti offerti dalla sua ditta siano abusi sui bambini. La Beike afferma che la maggioranza dei genitori sostiene di aver riscontrato miglioramenti nella vista dei bambini. Ovviamente senza che questa linea di difesa abbia alcun supporto scientifico e dato confermato.
Dopo le numerose azioni di stalking e le, neppur troppo velate, minacce , perpetrate anche attraverso il Social network "facebook", dai numerosi tirapiedi collegati all'Azienda, nascosti da account fasulli, la scrittrice Lacalamita continua a restare al centro della scena nella sua missione di Giustizia nei confronto di quei malati affetti da patologie rare e gravissime, spesso di origine genetica che, ancora, non hanno trovato una cura, oggetto bersaglio di questa scandalosa truffa medica. "L'intera inchiesta - spiega Lacalamita - è stata da me consegnata nelle mani delle Forze dell'Ordine e l'Azienda ha, ormai, i giorni contati.
Il dado è tratto ed i truffatori sono stati definitivamente e pubblicamente smascherati ed i loro giochi sporchi che hanno contaminato, in questo ultimo mese, i profili di facebook e le bacheche dei gruppi, si sono rivelati, bislacchi tentativi di confondere le idee e di continuare la loro speculazione vergognosa.
Uno scandalo vergognoso a cui deve essere scritta la parola fine.
sabato 12 settembre 2009
lunedì 7 settembre 2009
LINFEDEMA, SANITA' NEGATA
Linfedema, una patologia poco conosciuta e, nonostante tutto molto diffusa ed invalidante se raggiunge il terzo stadio, quello conosciuto con il nome di Elefantiasi. Una patologia che ha pochi centri di cura e le terapie sono molto costose e da assumere con un costante controllo. Il Ministero della Salute non ha ancora stabilito le Linee guida per il trattamento di questa malattia e pronta arriva la denuncia di SOS LINFEDEMA, l'Associazione di Sracusa, nata proprio per far conoscere la patologia e supportare i pazienti nel percorso di cura e che lamenta anche il fatto che tale malattia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296)
Per maggior chiarezza, spieghiamo a tutti che cos'è il linfedema: Per linfedema, in campo medico, "si intende una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente" (www.soslinfedema.it). La latitanza del Ministero della salute nello stabilire Assistenza Sanitaria gratuita per tale tipo di malattia e nel fornire informazioni sul trattamento e la diffusione dei centri rari e molto costosi dove vengono effettuate le terapie che sono tutte a carico dei malati. Una cosa atroce, se si pensa che questa patologia comporta, al suo livello più grave una vera e propria difficoltà a deambulare, a causa dell'ispessimento della massa cutanea, con dolori, bruciori e prurito. Questa malattia ha anche un forte impatto psicologico nei pazienti a causa del suo effetto deformante e sfigurante....L'Associazione Sos Linfedema è attiva proprio per lanciare un appello alle Autorità nel campo medico sanitario. Franco Forestiere, Presidente dell'Associazione, anche lui affetto dal linfedema racconta: "dal novembre del 2007 stiamo sollecitando in varie modalità il ministero della salute ad emanare le linee guida per il linfedema che notificate a Regioni ed AA.SS.LL consentirebbero a parecchie migliaia di ammalati di linfedema di poter usufruire dei livelli essenziali di assistenza e che attiverebbero l'istituzione di presidi di diagnosi e cura almeno a livello regionale. Ma la nostra rivendicazione più importante è quella del riconoscimento della patologia nel senso che venga inserita nel novero di quelle invalidanti croniche e ingravescenti come in effetti è. E' una vergogna che centinaia di migliaia di ammalati altamente invalidi devono a propria cura e spese fare riferimento ai pochissimi centri attrezzati del nord e centro italia per usufruire delle indispensabile cure cicliche quindicinali da ripetere almeno 3 volte l'anno per cercare in qualche modo di contenere il male. Da tenere conto che sempre a proprie spese questa categoria di ammalati deve munirsi di idoneo presidio elettromedicale per poter effettuare quoptidianamente il ciclo di pressoterapia. Sempre a proprie spese convenzionarsi con fisioterapista per sedute di linfodrenaggio manuale e dulcis in fundo l'acquisizione di calze elastiche e bendaggi speciali, noinchè di farmaci, sempre a pagamento, per cure che nella totalità dei casi devono essere fatte a vita. Lo scorso anno, dopo essere stato ricevuto nel giugno del 2007 dal ministro Santagata su delega del Presidente Prodi, esattamente il 23 aprile del 2008 venne emanato un DPCM che, almeno parzialmente, riconosceva il linfedema. Pero' con l'insediamento del nuovo governo il provvedimento venne lasciato scadere anzi venne impugnato dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria. Il ministro Sacconi si era impegnato il 2 luglio del 2008 a rivedere ed emanare il provvedimento entro ottobre...ma sino ad oggi nulla....L'ultima assicurazione è di qualche giorno fa, da parte del sottosegretario Fazio che parrebbe orientato a rivedere i LEA che riguardano, non solo il linfedema, ma anche altre patologie rare prive di copertura assistenziale. Intanto monta la disperazione e quotidianamente ricevo mail e lettere in tal senso di ammalati alla disperata ricerca di uno specialista in materia nella propria area di residenza. Si tenga presente che la patologia colpisce anche molti bambini in tenera età ed è veramente angoscioso non poter fare nulla nei loro riguardi. Siamo alla ricerca di qualcuno che in effetti ci possa tutorare in questa nostra legittima battaglia di pari opportunità e solo con una profonda condivisione si puo' riuscire nell'intento di donare un briciolo di speranza in chi ormai coltiva solamente disperazione". L'Associazione SOS LINFEDEMA, nata inizialmente come forum d'aggiornamento sulla malattia, attraverso l'interazione con medici specialisti nella patologia ed i moltossimi malati, si è evoluta in una vera propria associazione che guida ed indirizza i malati verso una maggior consapevolezza della propria condizione, ma soprattutto dà loro la possibilità di conoscere i migliori Centri medici specialistici e strutture mediche ospedaliere specializzate nella diagnosi, la cura ed il trattamento. A Roma, per esempio, si segnala l'ottima equipe del day hospital di riabilitazione dell’ospedale "San Giovanni Battista di Roma, diretta dal prof. sandro Michelini. Il centro per i malati di linfedema rappresenta un’oasi di riferimento quasi unica in italia. vi operaro specialisti dalla grande professionalità ed esperienza, dotati di un non comune senso di umanità, cortesia e spirito solidale. L'ospedale San Giovanni Battista dell’ordine militare dei Cavalieri di Malta, convenzionato con il s.s.n, si trova via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Magliana) tel 0665596351.
L''associazione ha sede a Siracusa, v.le Teracati 63/B - tel 0931415468 - fax 0931413696 - email info@soslinfedema.it - cell.3345938236. Invece, nel Lazio, ad Ariccia, risiede uno dei piu efficaci ed incisivi dirigenti organizzatori, ovvero Giorgio Sciortino che cura i rapporti istituzionali dell'Associazione in Italia
Per maggior chiarezza, spieghiamo a tutti che cos'è il linfedema: Per linfedema, in campo medico, "si intende una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente" (www.soslinfedema.it). La latitanza del Ministero della salute nello stabilire Assistenza Sanitaria gratuita per tale tipo di malattia e nel fornire informazioni sul trattamento e la diffusione dei centri rari e molto costosi dove vengono effettuate le terapie che sono tutte a carico dei malati. Una cosa atroce, se si pensa che questa patologia comporta, al suo livello più grave una vera e propria difficoltà a deambulare, a causa dell'ispessimento della massa cutanea, con dolori, bruciori e prurito. Questa malattia ha anche un forte impatto psicologico nei pazienti a causa del suo effetto deformante e sfigurante....L'Associazione Sos Linfedema è attiva proprio per lanciare un appello alle Autorità nel campo medico sanitario. Franco Forestiere, Presidente dell'Associazione, anche lui affetto dal linfedema racconta: "dal novembre del 2007 stiamo sollecitando in varie modalità il ministero della salute ad emanare le linee guida per il linfedema che notificate a Regioni ed AA.SS.LL consentirebbero a parecchie migliaia di ammalati di linfedema di poter usufruire dei livelli essenziali di assistenza e che attiverebbero l'istituzione di presidi di diagnosi e cura almeno a livello regionale. Ma la nostra rivendicazione più importante è quella del riconoscimento della patologia nel senso che venga inserita nel novero di quelle invalidanti croniche e ingravescenti come in effetti è. E' una vergogna che centinaia di migliaia di ammalati altamente invalidi devono a propria cura e spese fare riferimento ai pochissimi centri attrezzati del nord e centro italia per usufruire delle indispensabile cure cicliche quindicinali da ripetere almeno 3 volte l'anno per cercare in qualche modo di contenere il male. Da tenere conto che sempre a proprie spese questa categoria di ammalati deve munirsi di idoneo presidio elettromedicale per poter effettuare quoptidianamente il ciclo di pressoterapia. Sempre a proprie spese convenzionarsi con fisioterapista per sedute di linfodrenaggio manuale e dulcis in fundo l'acquisizione di calze elastiche e bendaggi speciali, noinchè di farmaci, sempre a pagamento, per cure che nella totalità dei casi devono essere fatte a vita. Lo scorso anno, dopo essere stato ricevuto nel giugno del 2007 dal ministro Santagata su delega del Presidente Prodi, esattamente il 23 aprile del 2008 venne emanato un DPCM che, almeno parzialmente, riconosceva il linfedema. Pero' con l'insediamento del nuovo governo il provvedimento venne lasciato scadere anzi venne impugnato dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria. Il ministro Sacconi si era impegnato il 2 luglio del 2008 a rivedere ed emanare il provvedimento entro ottobre...ma sino ad oggi nulla....L'ultima assicurazione è di qualche giorno fa, da parte del sottosegretario Fazio che parrebbe orientato a rivedere i LEA che riguardano, non solo il linfedema, ma anche altre patologie rare prive di copertura assistenziale. Intanto monta la disperazione e quotidianamente ricevo mail e lettere in tal senso di ammalati alla disperata ricerca di uno specialista in materia nella propria area di residenza. Si tenga presente che la patologia colpisce anche molti bambini in tenera età ed è veramente angoscioso non poter fare nulla nei loro riguardi. Siamo alla ricerca di qualcuno che in effetti ci possa tutorare in questa nostra legittima battaglia di pari opportunità e solo con una profonda condivisione si puo' riuscire nell'intento di donare un briciolo di speranza in chi ormai coltiva solamente disperazione". L'Associazione SOS LINFEDEMA, nata inizialmente come forum d'aggiornamento sulla malattia, attraverso l'interazione con medici specialisti nella patologia ed i moltossimi malati, si è evoluta in una vera propria associazione che guida ed indirizza i malati verso una maggior consapevolezza della propria condizione, ma soprattutto dà loro la possibilità di conoscere i migliori Centri medici specialistici e strutture mediche ospedaliere specializzate nella diagnosi, la cura ed il trattamento. A Roma, per esempio, si segnala l'ottima equipe del day hospital di riabilitazione dell’ospedale "San Giovanni Battista di Roma, diretta dal prof. sandro Michelini. Il centro per i malati di linfedema rappresenta un’oasi di riferimento quasi unica in italia. vi operaro specialisti dalla grande professionalità ed esperienza, dotati di un non comune senso di umanità, cortesia e spirito solidale. L'ospedale San Giovanni Battista dell’ordine militare dei Cavalieri di Malta, convenzionato con il s.s.n, si trova via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Magliana) tel 0665596351.
L''associazione ha sede a Siracusa, v.le Teracati 63/B - tel 0931415468 - fax 0931413696 - email info@soslinfedema.it - cell.3345938236. Invece, nel Lazio, ad Ariccia, risiede uno dei piu efficaci ed incisivi dirigenti organizzatori, ovvero Giorgio Sciortino che cura i rapporti istituzionali dell'Associazione in Italia
lunedì 31 agosto 2009
Ci si interroga su come mai si sia verificato un tale attacco circolare alla scrittrice ed Editorialista Cinzia Lacalamita E DI COME I SOLITI NOTI si siano aggirati attorno, in un meccanismo di account falsi e passaggi di proprietà, al gruppo favorevole alle cellule staminali e poi a Cinzia Lacalamita.Un circuito che forse, a chi non ha seguito l'inchiesta Beike, condotta dalla scrittrice triestina, risulterà ostico da comprendere, specialmente, poi se vi s'insinua l'intervento dell'Avvocato Azzeccagarbugli di turno. Nel pezzo si parla di codice etico e di codice morale. Ma ogni singola affermazione li infrange entrambi. La Morandi ha violato, senza alcun ritegno la professionalità di Cinzia Lacalmita, scrivendo una rettifica molto peggiore dell'errore che aveva fatto. Si vuole chiedere all’autrice dell’articolo, visto che, lei stessa, parla di giallo, se non si può, vedere la situazione sotto un'altra ottica.
Riassumiamo in pillole ciò che è accaduto dall’inizio della vicenda Beike:
Cinzia conduce un'inchiesta ottimale, contro l'Azienda Beike Europe, uno strumento fonda1mentale di questa inchiesta è facebook ma anche la ricerca attenta di testimoni, di prove e di conferme che hanno poi condotto redazioni di tv Nazionali, come Rainews24, Canale Cinque e Rai Tre(http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-9113a208-fd7b-49ac-b864-3376b5290571.html?p=), ad approfondire la questione e ad inchiodare l’Azienda. Da quel momento Cinzia Lacalamita chiude il sipario sull'Inchiesta. Tutto tace, per un po', poi, fa la comparsa in scena il gruppo favorevole all'Utilizzo delle Cellule staminali per le malattie gravi, di cui è fondatore Marco Franceschetti. Un piatto goloso per chi aspettava di potersi vendicare e ridurre la credibilità di colei che aveva fatto crollare il castello della Truffa Beike, per i dettagli dell’inchiesta si invita a consultare il materiale pubblicato su “Telodicoachiarelettere”. Il Signor Mazzoleni, accompagnato dai fidi seguaci si è inscritto immediatamente al gruppo, per poi, però essere “bannato” da Marco Franceschetti, stesso... Pensate che questo li abbia fermati? Sono rimasti, di nuovo, in pausa, ma dopo poco tempo, tra il boom delle utenze sono affiorati i soliti nomi, a dire il vero, poco adatti al gioco di spionaggio in corso, come Grande Puffo, utente ignoto che, ogni volta che si parla di Beike, arriva con i suoi enigmatici comportamenti e commenti che sembrano voler essere conciliatori, ma hanno il sapore della minaccia e di altri. Questi ultimi, poiché portano nome e cognome di persona, non possono essere citati, per non incorrere nel rischio che essi appartengano a persone reali e non virtuali. Ma assumono lo stesso ruolo di disturbo e compaiono sempre quando sta per riaprirsi la voragine Beike. Il tutto corredato da new entry spia dei profili d’interesse.
Comunque, l’account di Franceschetti viene disattivato, insieme all’illustre professore che aveva, da un po’, iniziato ad intervenire sulla bacheca del gruppo. Coincidenza che Franceschetti ed il Professore siano stati fatti fuori, immediatamente dopo l’annuncio della richiesta di condanna di Hwang, ricercatore sulle staminali in Cina per truffa allo Stato e supposto coinvolgimento anche nella vicenda Beike? Si succedono amministrazioni lampo, con deviazione totale dei contenuti verso orizzonti molto meno concreti ed incentrate sul cammino delle “cure miracolose”. Dopo lunghe trattative via facebook tra Cinzia Lacalamita e Gianlucalf, attualmente tra gli amministratori del gruppo, Cinzia recupera il Gruppo, con l’intento di riconsegnarlo agli amministratori e ridargli l’indirizzo condotto fino al momento della disattivazione. Ovviamente lo scatenarsi di questi eventi ha prodotto negli utenti che hanno collaborato con la scrittrice triestina all’inchiesta contro la Beike la certezza del coinvolgimento dell’Azienda nella vicenda e ad un’analisi attenta dei personaggi in gioco. Nel fuoco si è trovato anche Franceschetti, visto che, in un’occasione precedente aveva avvisato Cinzia del fatto che Santolin, personaggio in stretti rapporti con la Beike, lo aveva chiamato per metterlo in guardia da Lei. Ed è stato questo fatto che ha spinto la scrittrice a porre al Signor Franceschetti, l’incriminata domanda: . Solo una domanda che non tira in causa direttamente la Beike e non sancisce alcuna sentenza. Domanda che scatena l’inferno. Non essendo questo un tribunale non si vuole in alcun caso ledere alla persona di Franceschetti che potrebbe essere anche stato semplicemente una pedina inconsapevole di un gioco, abilmente condotto, per danneggiare Cinzia Lacalamita. Chi scrive non si permette di ergersi a giudice e a fare processi, che si suppone verranno svolti in adeguate sedi, ma non si può neanche tacere di fronte all’ingresso della Morandi nella scena che dal nulla, si erge, prima ad avvocato difensore di Franceschetti, poi a Giudice conciliatore e, infine, a Pubblica Accusa nei confronti della scrittrice di Trieste… A chiudere il cerchio e, a conferma della tesi del complotto, chi spunta nell’articolo della Morandi su Giustizia Quotidiana? Proprio Andrea Mazzoleni, giunto in soccorso di Marco Franceschetti... Si lascia alla libera interpretazione dei lettori e alla loro facoltà di giudizio la valutazione della vicenda, ma si tiene a precisare che la grave offesa da parte della Morandi contenuta nell’insinuazione che Cinzia Lacalamita faccia parte di un gruppo di pedofili è un vero e proprio atto di stalking, e profondamente diffamante per una persona che si batte con impegno da sempre contro la pedofilia. Guarda caso il gruppo incriminato è proprio quello dove si diffida della giornalista Morandi, avvalorando la poco lusinghiera carriera truffaldina della giornalista, facilmente reperibile su Google. Può permettersi questa donna di tirare su un processo on line a Cinzia Lacalamita? La risposta è no!.
Riassumiamo in pillole ciò che è accaduto dall’inizio della vicenda Beike:
Cinzia conduce un'inchiesta ottimale, contro l'Azienda Beike Europe, uno strumento fonda1mentale di questa inchiesta è facebook ma anche la ricerca attenta di testimoni, di prove e di conferme che hanno poi condotto redazioni di tv Nazionali, come Rainews24, Canale Cinque e Rai Tre(http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-9113a208-fd7b-49ac-b864-3376b5290571.html?p=), ad approfondire la questione e ad inchiodare l’Azienda. Da quel momento Cinzia Lacalamita chiude il sipario sull'Inchiesta. Tutto tace, per un po', poi, fa la comparsa in scena il gruppo favorevole all'Utilizzo delle Cellule staminali per le malattie gravi, di cui è fondatore Marco Franceschetti. Un piatto goloso per chi aspettava di potersi vendicare e ridurre la credibilità di colei che aveva fatto crollare il castello della Truffa Beike, per i dettagli dell’inchiesta si invita a consultare il materiale pubblicato su “Telodicoachiarelettere”. Il Signor Mazzoleni, accompagnato dai fidi seguaci si è inscritto immediatamente al gruppo, per poi, però essere “bannato” da Marco Franceschetti, stesso... Pensate che questo li abbia fermati? Sono rimasti, di nuovo, in pausa, ma dopo poco tempo, tra il boom delle utenze sono affiorati i soliti nomi, a dire il vero, poco adatti al gioco di spionaggio in corso, come Grande Puffo, utente ignoto che, ogni volta che si parla di Beike, arriva con i suoi enigmatici comportamenti e commenti che sembrano voler essere conciliatori, ma hanno il sapore della minaccia e di altri. Questi ultimi, poiché portano nome e cognome di persona, non possono essere citati, per non incorrere nel rischio che essi appartengano a persone reali e non virtuali. Ma assumono lo stesso ruolo di disturbo e compaiono sempre quando sta per riaprirsi la voragine Beike. Il tutto corredato da new entry spia dei profili d’interesse.
Comunque, l’account di Franceschetti viene disattivato, insieme all’illustre professore che aveva, da un po’, iniziato ad intervenire sulla bacheca del gruppo. Coincidenza che Franceschetti ed il Professore siano stati fatti fuori, immediatamente dopo l’annuncio della richiesta di condanna di Hwang, ricercatore sulle staminali in Cina per truffa allo Stato e supposto coinvolgimento anche nella vicenda Beike? Si succedono amministrazioni lampo, con deviazione totale dei contenuti verso orizzonti molto meno concreti ed incentrate sul cammino delle “cure miracolose”. Dopo lunghe trattative via facebook tra Cinzia Lacalamita e Gianlucalf, attualmente tra gli amministratori del gruppo, Cinzia recupera il Gruppo, con l’intento di riconsegnarlo agli amministratori e ridargli l’indirizzo condotto fino al momento della disattivazione. Ovviamente lo scatenarsi di questi eventi ha prodotto negli utenti che hanno collaborato con la scrittrice triestina all’inchiesta contro la Beike la certezza del coinvolgimento dell’Azienda nella vicenda e ad un’analisi attenta dei personaggi in gioco. Nel fuoco si è trovato anche Franceschetti, visto che, in un’occasione precedente aveva avvisato Cinzia del fatto che Santolin, personaggio in stretti rapporti con la Beike, lo aveva chiamato per metterlo in guardia da Lei. Ed è stato questo fatto che ha spinto la scrittrice a porre al Signor Franceschetti, l’incriminata domanda:
sabato 29 agosto 2009
ECCO L'INIZIATIVA CONTRO LE MORTI BIANCHE
Le spiagge di libere di Ostia sono state , nella giornata di ieri, oggetto di una iniziativa davvero brillante, ovvero una dimostrazione simbolica contro le morti bianche. L'iniziativa promossa dal Blog DiversamenteOccupati.it (www.diversamenteoccupati.it) ha visto l'allestimento sulla spiaggia di un manichino nudo, coperto da un telo bianco, simbolo di un cadavere, con di fronte, un cartello che riportava la seguente scritta: "Senza la giusta protezione sul lavoro ci lasci la pelle". Una rappresentazione simbolica forte, importante, fatta in un luogo di vacanza e relax, proprio per far capire che "le morti bianche non vanno mai in vacanza e che anche d'agosto, la gente continua a morire sul luogo di lavoro. Arnald, il nome d'arte del curatore del Blog, ci ha spiegato l'importanza di sensibilizzare le persone sulle morti che avvengono nei luoghi di lavoro, causate, spesso dalla mancata protezione del proprio corpo con indumenti adeguati, o da strutture fatiscenti ed inadeguate. Inoltre, il ragazzo romano, ha sottolineato la necessità di richiamare l'attenzione sul problema, proprio nel periodo estivo, quando anche la stampa sonnecchia su argomenti più leggeri, mentre in Italia, più o meno clamorosamente, si continua a morire. La rappresentazione ha attirato e stimolato la curiosità dei bagnanti che si sono soffermati a guardare e hanno chiesto, con interesse, come è nata l'idea ed informazioni sul blog diretto da Arnald.
Diversamenteoccupati.it è un blog di attualità che fa il punto sulla situazione del lavoro in Italia, mettendo in evidenza gli elementi più raccapriccianti, come i contratti da scandalo che non tuelano nessuno, non danno diritto a nulla e retribuiscono il minimo indispensabile.
Riporto integralmente il manifesto del Blog:
Dobbiamo ringraziare la Legge 30 e i suoi nuovi contratti: intermittente, ripartito, a progetto, accessorio, a somministrazione, part-time, d’inserimento, di origine non controllata, geneticamente modificato, rinnegato da Dio. Nasce così una generazione di lavoratori precari così sfigati che tutti, dai sindacati ai politici, non sapendo da che parte prenderli, continuano a prendere per il culo.
Certo, a nessuno piace essere chiamato precario, così i capi d’azienda, unti dal politically correct, amano definirci in modi più premianti come “lavoratori flessibili” o “imprenditori di noi stessi”, se non “giovani rampanti in carriera”, anche quando hai cinquant’anni e pulisci cessi.
Ma precario o flessibile non sono sufficienti a spiegare la condizione di chi vive senza permessi, giorni di malattia, maternità, contributi per la pensione, straordinari e ferie pagate. O di chi lavora sapendo di poter essere licenziato da un minuto all’altro senza ammortizzatori sociali ad attutire il tonfo del conto in banca.
Quando hai un contratto con così tanti handicap, non sei solo precario o flessibile, ma pioniere di una nuova epoca: sei un diversamente occupato. - Arnald>
Ecco dunque la verità detta per come deve essere detta sulla situazione del lavoro nel nostro Paese che questo blog segue puntualmente, cercando di smuovere gli animi di noi giovani per dire "no" ad un sistema sbagliato che ci fa annegare nella precarietà e nell'incertezza.
Nel Blog si riflette su tematiche come le morte in mare degli immigrati che tentano di trasferirsi in Italia con la speranza di trovare un lavoro, magari nero e malpagato, per uscire dalla povertà disastrosa (che l'Italia ancora non conosce) dei loro paesi d'origine, sull'assurdità dei contratti, sugli orari di lavoro massacranti, sull'impossibilità di costruirsi un lavoro, sulle morti bianche. Il blog è anche corredato di satiriche vignette che riportano scene di personaggi che ironizzano sulla situazione italiana, tutti incappucciati, omogeneizzati da un sacchetto di carta in testa che lascia vedere solo gli occhi.
Si tratta di un blog dai temi e dai caratteri forti, ma molto lucido e ben scritto con articoli professionali che denotano un attento e costante aggiornamento sulla nostra Italia...
Uno strumento prezioso da conoscere e far conoscere.
Diversamenteoccupati.it è un blog di attualità che fa il punto sulla situazione del lavoro in Italia, mettendo in evidenza gli elementi più raccapriccianti, come i contratti da scandalo che non tuelano nessuno, non danno diritto a nulla e retribuiscono il minimo indispensabile.
Riporto integralmente il manifesto del Blog:
Dobbiamo ringraziare la Legge 30 e i suoi nuovi contratti: intermittente, ripartito, a progetto, accessorio, a somministrazione, part-time, d’inserimento, di origine non controllata, geneticamente modificato, rinnegato da Dio. Nasce così una generazione di lavoratori precari così sfigati che tutti, dai sindacati ai politici, non sapendo da che parte prenderli, continuano a prendere per il culo.
Certo, a nessuno piace essere chiamato precario, così i capi d’azienda, unti dal politically correct, amano definirci in modi più premianti come “lavoratori flessibili” o “imprenditori di noi stessi”, se non “giovani rampanti in carriera”, anche quando hai cinquant’anni e pulisci cessi.
Ma precario o flessibile non sono sufficienti a spiegare la condizione di chi vive senza permessi, giorni di malattia, maternità, contributi per la pensione, straordinari e ferie pagate. O di chi lavora sapendo di poter essere licenziato da un minuto all’altro senza ammortizzatori sociali ad attutire il tonfo del conto in banca.
Quando hai un contratto con così tanti handicap, non sei solo precario o flessibile, ma pioniere di una nuova epoca: sei un diversamente occupato. - Arnald>
Ecco dunque la verità detta per come deve essere detta sulla situazione del lavoro nel nostro Paese che questo blog segue puntualmente, cercando di smuovere gli animi di noi giovani per dire "no" ad un sistema sbagliato che ci fa annegare nella precarietà e nell'incertezza.
Nel Blog si riflette su tematiche come le morte in mare degli immigrati che tentano di trasferirsi in Italia con la speranza di trovare un lavoro, magari nero e malpagato, per uscire dalla povertà disastrosa (che l'Italia ancora non conosce) dei loro paesi d'origine, sull'assurdità dei contratti, sugli orari di lavoro massacranti, sull'impossibilità di costruirsi un lavoro, sulle morti bianche. Il blog è anche corredato di satiriche vignette che riportano scene di personaggi che ironizzano sulla situazione italiana, tutti incappucciati, omogeneizzati da un sacchetto di carta in testa che lascia vedere solo gli occhi.
Si tratta di un blog dai temi e dai caratteri forti, ma molto lucido e ben scritto con articoli professionali che denotano un attento e costante aggiornamento sulla nostra Italia...
Uno strumento prezioso da conoscere e far conoscere.
venerdì 28 agosto 2009
Beike, ancora un raggiro su facebook
Ci risiamo, i responsabili dei raggiri sulle terapie a base di cellule staminali in cina, la cui losca attività è stata protagonista dei servizi su Rainews 24, le Iene, Mi manda Rai tre e di molti blog d'informazione nazionale, tentano di raggirare gli utenti di facebook iscritti ai gruppi che promuovono ed informano sui progressi della Ricerca e sull'utilizzo delle cellule staminali.
I loschi figuri della rete, ovvero Andrea Mazzoleni ed Ivan Santolin, grazie alla possibilità di modifica del nome del proprio account su facebook, si appropriapriano di altrui identità per penetrare all'interno dei gruppi utili ai loro interessi truffaldini, guarda caso tutti gruppi che hanno a che fare con le staminali, far fuori gli amministratori scomodi e sostituirsi nell'amministrazione grazie a complici interni del gruppo che da tempo preparavano il terreno. Sembrano scene da film di spionaggio, ma è la sordida realtà che ha preso campo in questi giorni nel celebre social network e che ha riguardato, in particolare due gruppi: "il Gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi ", creato da Marco Franceschetti ed ultimamente amministrato anche da un illustre specialista in materia di staminali che non cito per tutelare la sua persona ed il suo preziosissimo lavoro e quello "Cellule Staminali anche in Italia", gestito da Daniela Iannone. Inizialmente i due personaggi, sostenuti da uno scoordinato gruppo di complici, per giustificare quanto è accaduto hanno cominciato a diffondere voci sulla presenza di haker che si sono impossati di account di utenti e del gruppo, per far in modo che utenti scomodi al gruppo si cancellassero e per evitare sospetti sulla propria condotta, nel giro di poco, però, grazie all'abilità di coloro che hanno condotto l'inchiesta contro la Beike e alla poca accortezza dei due loschi individui Beike, il castello è crollato e si sono smascherati. Smascherati, sia grazie allo spostamento dei contenuti verso i loro siti truffaldini, sia per il fatto che, per quanto riguarda il "gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi", l'eliminazione degli amministratori è avvenuta in concomitanza all'introduzione di un link che riguardava la richiesta di 4 anni di reclusione per il ricercatore cinese Hwang, coinvolto in una truffa con le staminali che pare sia dentro anche all'affare Beike. Il risultato? Due gruppi con, rispettivamente, 25000 e 12000 utenti sono stati privati della loro importantissima identità e funzionalità e sono stati messi al servizio di chi vende terapie miracolose senza dati, nè certezza alcuna, con uno smacco terribile al preciso ed attento lavoro d'informazione dei due gruppi che fornivano non terapie fantasmagoriche e cure, ma costanti aggiornamenti sui progressi in materia di staminali e sulle corrette procedure terapeutiche in Italia e all'estero. Si è tentato nella giornata di ieri di screditare il mirabile lavoro della scrittrice triestina Cinzia Lacalamita che da molti anni si occupa di solidarietà e sostegno ai malati di tutti i tipi e che negli ultimi mesi, con autentico stile giornalistico ha condotto l'inchiesta contro la Beike Europe che è poi passata ai servizi nelle tv nazionali ed internazionali. Ma i tentativi sono stati vani e nessuno potrà mai fermare la forza della Verità e la passione con cui questa scrittrice si occupa della difesa dei malati che, per assurdo, stanno diventando, sempre di più, facili prede di sciacalli e venditori di fumo. In questo gioco delle maschere e dei furti dell'identità, altra faccia oscura della rete, non si vuole, però, in alcun modo condannare facebook, importantissimo ed efficacissimo strumento d'informazione, ma si desidera portare all'attenzione dei gestori della piattaforma di questi spiacevoli fenomeni e rendere il Social network sicuro.
I loschi figuri della rete, ovvero Andrea Mazzoleni ed Ivan Santolin, grazie alla possibilità di modifica del nome del proprio account su facebook, si appropriapriano di altrui identità per penetrare all'interno dei gruppi utili ai loro interessi truffaldini, guarda caso tutti gruppi che hanno a che fare con le staminali, far fuori gli amministratori scomodi e sostituirsi nell'amministrazione grazie a complici interni del gruppo che da tempo preparavano il terreno. Sembrano scene da film di spionaggio, ma è la sordida realtà che ha preso campo in questi giorni nel celebre social network e che ha riguardato, in particolare due gruppi: "il Gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi ", creato da Marco Franceschetti ed ultimamente amministrato anche da un illustre specialista in materia di staminali che non cito per tutelare la sua persona ed il suo preziosissimo lavoro e quello "Cellule Staminali anche in Italia", gestito da Daniela Iannone. Inizialmente i due personaggi, sostenuti da uno scoordinato gruppo di complici, per giustificare quanto è accaduto hanno cominciato a diffondere voci sulla presenza di haker che si sono impossati di account di utenti e del gruppo, per far in modo che utenti scomodi al gruppo si cancellassero e per evitare sospetti sulla propria condotta, nel giro di poco, però, grazie all'abilità di coloro che hanno condotto l'inchiesta contro la Beike e alla poca accortezza dei due loschi individui Beike, il castello è crollato e si sono smascherati. Smascherati, sia grazie allo spostamento dei contenuti verso i loro siti truffaldini, sia per il fatto che, per quanto riguarda il "gruppo favorevole all'utilizzo delle cellule staminali per malattie gravi", l'eliminazione degli amministratori è avvenuta in concomitanza all'introduzione di un link che riguardava la richiesta di 4 anni di reclusione per il ricercatore cinese Hwang, coinvolto in una truffa con le staminali che pare sia dentro anche all'affare Beike. Il risultato? Due gruppi con, rispettivamente, 25000 e 12000 utenti sono stati privati della loro importantissima identità e funzionalità e sono stati messi al servizio di chi vende terapie miracolose senza dati, nè certezza alcuna, con uno smacco terribile al preciso ed attento lavoro d'informazione dei due gruppi che fornivano non terapie fantasmagoriche e cure, ma costanti aggiornamenti sui progressi in materia di staminali e sulle corrette procedure terapeutiche in Italia e all'estero. Si è tentato nella giornata di ieri di screditare il mirabile lavoro della scrittrice triestina Cinzia Lacalamita che da molti anni si occupa di solidarietà e sostegno ai malati di tutti i tipi e che negli ultimi mesi, con autentico stile giornalistico ha condotto l'inchiesta contro la Beike Europe che è poi passata ai servizi nelle tv nazionali ed internazionali. Ma i tentativi sono stati vani e nessuno potrà mai fermare la forza della Verità e la passione con cui questa scrittrice si occupa della difesa dei malati che, per assurdo, stanno diventando, sempre di più, facili prede di sciacalli e venditori di fumo. In questo gioco delle maschere e dei furti dell'identità, altra faccia oscura della rete, non si vuole, però, in alcun modo condannare facebook, importantissimo ed efficacissimo strumento d'informazione, ma si desidera portare all'attenzione dei gestori della piattaforma di questi spiacevoli fenomeni e rendere il Social network sicuro.
giovedì 27 agosto 2009
Focus Parent Project
Focus sull’Associazione Parent Project Onlus, il punto di riferimento per le famiglie dei malati affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Beker.
Dopo le peripezie che il Parent Project Onlus ha dovuto affrontare, nel corso di questa rovente estate, per ottenere i finanziamenti, già stanziati nel 2008, in riferimento alla legge 383/2000, in seguito alla partecipazione al bando nel 2007, l’Associazione è in grado di proseguire con il consueto impegno la sua attività di informazione, tutela e sostegno delle famiglie dei malati affetti dalle due varianti di distrofia muscolare Duchenne e Beker. Si tratta di due malattie genetiche e degenerative molto gravi , causate da un’alterazione del cromosoma x, che provoca l’assenza di distrofina, che conduce alla morte delle cellule muscolari e al progressivo indebolimento del muscolo. Queste patologie, ad oggi, purtroppo, non hanno una cura risolutiva e presentano una notevole complessità nell’approccio terapeutico da seguire, anche a causa dell’enorme confusione che esiste in materia di cellule staminali e di tecniche riabilitative. Per queste motivazioni, l’opera del Parent Project è di fondamentale importanza perché fornisce alle famiglie gli strumenti per affrontare la malattia, guidandole nei percorsi terapeutici più adatti alle esigenze dei figli malati e soprattutto dandogli la possibilità di essere informati sulle novità riguardo alla Ricerca, unico vero strumento per la lotta contro questo tipo di patologie genetiche. Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. E’ nata nel 1996 e da allora lavora incessantemente per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da queste terribili malattie. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker, anche attraverso un’intensa attività di sostegno psicologico e d’informazione alle famiglie su come affrontare l’evoluzione della malattia con i figli. Parent Project è anche Socio Fondatore dell'UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.) una federazione internazionale che ha l’obiettivo di diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica. Informare e sostenere le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker rappresentano le attività principali dell'associazione. Parent Project onlus è iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal Novembre 2005. Ecco i principali servizi che offre:
- Registro italiano dmb/dmd
- Istituzione raccolte fondi in favore di programmi di ricerca mirati, tra cui:
Fondo Daniele Amanti, Fondo Claudio Bimbo, Fondo Carlo Rinaldi.
- Campagne speciali per l’informazione sulle malattie, come convegni, incontri, speciali iniziative, promozioni ed eventi con annesse speciali raccolte di fondi per la sperimentazione e la ricerca.
- Pubblicazioni, materiale illustrativo , volantini e magazine di informazione sulle news nel campo della Ricerca, realizzate in collaborazione con i più importanti centri di Ricerca italiani e all’estero.
- Numero Verde Centro Ascolto Duchenne, dove i genitori possono ricevere assistenza psicologica e porre dubbi e domande.
L’Associazione ha bisogno del sostegno di tutti per garantire questi fondamentali servizi alle famiglie e ai ragazzi che da anni segue con passione e con assoluta professionalità senza mai illuderli, né abbandonarli, dando loro forza e coraggio, come risulta dalle testimonianze presenti nel sito dell’Associazione, dove sono descritte le storie di Daniele, Luca, Diego, Giacomo, che sono solo alcuni dei casi che l’Associazione segue.
Per effettuare donazioni al Parent Project e per contribuire alla sua importante missione di solidarietà, potrete utilizzare i seguenti riferimenti:
Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus)
Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus )
Si ricorda, inoltre, che anche quest’anno puoi destinare il 5X1000 dell’imposta sul reddito a favore di Parent Project. Per comunicare la tua scelta firma ed inserisci il CODICE FISCALE 05203531008 nel riquadro sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La causa è l'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. La mancanza di distrofina induce la membrana cellulare a diventare permeabile permettendo così l’accesso a sostanze che, di solito, non potrebbero penetrare, con la conseguente esplosione della cellula e la sua morte. Risultato: il muscolo, nel corso del tempo, si indebolisce sempre di più, perdendo, più o meno rapidamente la sua funzionalità. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un'andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione "lordotica" per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita. Altro danno importante può essere causato dall'eccessiva curvatura della spina dorsale.
Dopo le peripezie che il Parent Project Onlus ha dovuto affrontare, nel corso di questa rovente estate, per ottenere i finanziamenti, già stanziati nel 2008, in riferimento alla legge 383/2000, in seguito alla partecipazione al bando nel 2007, l’Associazione è in grado di proseguire con il consueto impegno la sua attività di informazione, tutela e sostegno delle famiglie dei malati affetti dalle due varianti di distrofia muscolare Duchenne e Beker. Si tratta di due malattie genetiche e degenerative molto gravi , causate da un’alterazione del cromosoma x, che provoca l’assenza di distrofina, che conduce alla morte delle cellule muscolari e al progressivo indebolimento del muscolo. Queste patologie, ad oggi, purtroppo, non hanno una cura risolutiva e presentano una notevole complessità nell’approccio terapeutico da seguire, anche a causa dell’enorme confusione che esiste in materia di cellule staminali e di tecniche riabilitative. Per queste motivazioni, l’opera del Parent Project è di fondamentale importanza perché fornisce alle famiglie gli strumenti per affrontare la malattia, guidandole nei percorsi terapeutici più adatti alle esigenze dei figli malati e soprattutto dandogli la possibilità di essere informati sulle novità riguardo alla Ricerca, unico vero strumento per la lotta contro questo tipo di patologie genetiche. Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. E’ nata nel 1996 e da allora lavora incessantemente per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da queste terribili malattie. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker, anche attraverso un’intensa attività di sostegno psicologico e d’informazione alle famiglie su come affrontare l’evoluzione della malattia con i figli. Parent Project è anche Socio Fondatore dell'UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.) una federazione internazionale che ha l’obiettivo di diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica. Informare e sostenere le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker rappresentano le attività principali dell'associazione. Parent Project onlus è iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal Novembre 2005. Ecco i principali servizi che offre:
- Registro italiano dmb/dmd
- Istituzione raccolte fondi in favore di programmi di ricerca mirati, tra cui:
Fondo Daniele Amanti, Fondo Claudio Bimbo, Fondo Carlo Rinaldi.
- Campagne speciali per l’informazione sulle malattie, come convegni, incontri, speciali iniziative, promozioni ed eventi con annesse speciali raccolte di fondi per la sperimentazione e la ricerca.
- Pubblicazioni, materiale illustrativo , volantini e magazine di informazione sulle news nel campo della Ricerca, realizzate in collaborazione con i più importanti centri di Ricerca italiani e all’estero.
- Numero Verde Centro Ascolto Duchenne, dove i genitori possono ricevere assistenza psicologica e porre dubbi e domande.
L’Associazione ha bisogno del sostegno di tutti per garantire questi fondamentali servizi alle famiglie e ai ragazzi che da anni segue con passione e con assoluta professionalità senza mai illuderli, né abbandonarli, dando loro forza e coraggio, come risulta dalle testimonianze presenti nel sito dell’Associazione, dove sono descritte le storie di Daniele, Luca, Diego, Giacomo, che sono solo alcuni dei casi che l’Associazione segue.
Per effettuare donazioni al Parent Project e per contribuire alla sua importante missione di solidarietà, potrete utilizzare i seguenti riferimenti:
Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus)
Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus )
Si ricorda, inoltre, che anche quest’anno puoi destinare il 5X1000 dell’imposta sul reddito a favore di Parent Project. Per comunicare la tua scelta firma ed inserisci il CODICE FISCALE 05203531008 nel riquadro sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La causa è l'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. La mancanza di distrofina induce la membrana cellulare a diventare permeabile permettendo così l’accesso a sostanze che, di solito, non potrebbero penetrare, con la conseguente esplosione della cellula e la sua morte. Risultato: il muscolo, nel corso del tempo, si indebolisce sempre di più, perdendo, più o meno rapidamente la sua funzionalità. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un'andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione "lordotica" per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita. Altro danno importante può essere causato dall'eccessiva curvatura della spina dorsale.
sabato 1 agosto 2009
PARENT PROJECT, APPELLI DI SOLIDARIETA'
Questo è l’appello unanime dei sostenitori dell’associazione di genitori che lottano contro la distrofia di Duchenne che ieri ha scritto al Ministro Sacconi perchè faccia proseguire le attività dedicate ai pazienti e alle famiglie.Tante le testimonianze di solidarietà che sono arrivate dopo la pubblicazione della lettera aperta inviata da Parent Project Onlus al Ministro Maurizio Sacconi con la quale gli si chiede di intervenire personalmente per evitare che dal mese di settembre tutte le attività dell’associazione debbano cessare a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007 (secondo la Legge 383/2000 art. 12 / c. 3).Il lavoro che ha svolto Parent Project Onlus in questi anni ha ricevuto il riconoscimento del mondo accademico e delle Istituzioni. Collabora con i principali centri di ricerca italiani e stranieri e si occupa di mettere in rete tutte le risorse disponibili, altrimenti disperse, che nel tempo hanno garantito la sopravvivenza di moltissimi ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di fare passi da gigante nella ricerca di una cura. “Onorevole Ministro, è con grande costernazione che apprendo la notizia dell'impossibilità dell'Associazione Parent Project di poter proseguire le proprie attività......... Come ricercatore che da parecchi anni collabora alle attività di codesta associazione, devo testimoniare l'insostituibile funzione che questa svolge nell'assistenza e informazione delle famiglie dei bambini affetti da questa gravissima patologia, oltre a sostenere e coordinare diverse iniziative scientifiche. Per me è importante ricordare che e' stato grazie alla collaborazione con Parent Project Onlus che la mia Università ha potuto siglare un "License e Research Agreement" con un'importante Biotec Olandese (AMT) per lo sviluppo in fase clinica di una strategia terapeutica per la cura della Distrofia Muscolare di Duchenne....”. Questo l’appello inviato personalmente al Ministro Sacconi da Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare - Sapienza Università di Roma - ...........“.........Ricevo oggi questo appello per salvare l’associazione, che si è fidata dello Stato italiano, partecipando a un bando per finanziare due progetti mirati a potenziare la rete di ascolto e di consulenza alle famiglie. Progetti che hanno meritato il finanziamento, decisione del 2007. ...........” “Sarebbe una vergogna, - prosegue Bomprezzi - è un caso di una gravità assoluta e spero vivamente che il ministro Sacconi risponda subito e personalmente a questo appello, che qui riporto integralmente, pregando i navigatori del blog di intervenire numerosi.”Questa la denuncia di Franco Bomprezzi, direttore responsabile di Vita, che ha pubblicato sul blog di Vita.blog FrancaMente il blog senza Barriere da lui curato con il titolo Salviamo Parent Projec.tParent Project Onlus continuerà ad informare sulla situazione che, si augura, possa risolversi presto e invita tutti a sostenere questa denuncia anche attraverso il sito www.parentproject.it, dove sono pubblicate le modalità e le testimonianze fino ad ora ricevute.Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus si può contattare il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333 o la segreteria al numero 06 66182811.Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
mercoledì 29 luglio 2009
IL PARENT PROJECT COSTRETTO A CHIUDERE
L’Associazione Parent Project costretta a chiudere per la mancata erogazione dei fondi stabiliti dal Ministero del Welfare in base alla legge 283 /2000. Nel 2007, in qualità di associazione di promozione sociale, nel 2007 il Parent Project ha partecipato al bando del Ministero del Welfare con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto assistenza e formazione che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento nel Gennaio 2008. Nel Dicembre 2008, come giustamente richiesto dal Ministero, i progetti sono divenuti operativi e l’ associazione si è fatta carico con fondi propri di tutte le spese per l’avviamento e, necessariamente purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Questo ha comportato l’azzeramento del bilancio e la conseguente impossibilità di proseguire l’attività dal mese di settembre 2009. A causa della mancata erogazione del finanziamento, quindi, le famiglie aderenti all’associazione dovranno rinunciare agli importantissimi servizi di sostegno come l’attività del Centro Ascolto Duchenne, la realizzazione e distribuzione di materiale informativo e la stampa dei notiziari. Il Presidente dell’Associazione Parent Project, Filippo Buccella, lancia un appello alle famiglie dei malati, per realizzare azioni di denuncia che invitino il Governo a riparare all’errore commesso e per sollecitare il Ministro Sacconi a rispettare quanto sancito dalla legge 383/2000 ed erogare i finanziamenti cui l’Associazione Ha diritto. Ecco le parole di Buccella: .
Il Presidente, invita, inoltre, la stama a partecipare a questa missione di salvataggio di questa importante realtà Associativa che, negli anni, ha costituito un punto di riferimento importantissimo per le famiglie che hanno ragazzi affetti dalle terribili patologie Distrofia di Duchenne e Beker. L’invito è quello di coinvolgere tutta Italia nella donazione di fondi per poter far proseguire la missione del Parent Project, ma soprattutto quello di sollecitare i finanziamenti dovuti dal Ministero del Welfare. Ecco la lettera aperta scritta dal Direttivo:
“Alla cortese attenzione di:
Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali On. Maurizio Sacconi
e p.c.
Presidente della Camera dei Deputati, On. Gianfranco Fini
Presidente del Senato della Repubblica ,On. Renato Giuseppe Schifani
Presidente 12ª Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati, On. Giuseppe Palumbo
Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, On. Antonio Tomassini
Vice Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, Prof. Ferruccio Fazio
Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione, Prof. Renato Brunetta
Ministro dell’Economia e delle Finanze, Prof. Giulio Tremonti
Direttore Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali, D.ssa Marina Gerini
Onorevole Ministro Sacconi, Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Projectonlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere. In breve: come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008). Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni. Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto. In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica. Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie. Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta. Come cittadini, pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto. Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari."
Filippo BuccellaPresidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di ParentProject onlus.
Il Presidente, invita, inoltre, la stama a partecipare a questa missione di salvataggio di questa importante realtà Associativa che, negli anni, ha costituito un punto di riferimento importantissimo per le famiglie che hanno ragazzi affetti dalle terribili patologie Distrofia di Duchenne e Beker. L’invito è quello di coinvolgere tutta Italia nella donazione di fondi per poter far proseguire la missione del Parent Project, ma soprattutto quello di sollecitare i finanziamenti dovuti dal Ministero del Welfare. Ecco la lettera aperta scritta dal Direttivo:
“Alla cortese attenzione di:
Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali On. Maurizio Sacconi
e p.c.
Presidente della Camera dei Deputati, On. Gianfranco Fini
Presidente del Senato della Repubblica ,On. Renato Giuseppe Schifani
Presidente 12ª Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati, On. Giuseppe Palumbo
Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, On. Antonio Tomassini
Vice Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, Prof. Ferruccio Fazio
Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione, Prof. Renato Brunetta
Ministro dell’Economia e delle Finanze, Prof. Giulio Tremonti
Direttore Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali, D.ssa Marina Gerini
Onorevole Ministro Sacconi, Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Projectonlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere. In breve: come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008). Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni. Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto. In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica. Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie. Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta. Come cittadini, pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto. Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari."
Filippo BuccellaPresidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di ParentProject onlus.
mercoledì 8 luglio 2009
BIANCOAIRONE E LA SUA MISSIONE
Bianco Airone, un sostegno per i malati oncologici e le loro famiglie. Scoprire di avere un tumore, patologie oncologiche o oncoematologiche è qualcosa di terribile. La sensazione è quella di paura, disperazione, il terrore di atroci sofferenze e della morte. E’ una notizia che sconvolge e devasta, non solo la vita del malato, ma anche quella dei suoi cari che si trovano catapultati, all’improvviso, in una realtà che non conoscono, in balia, spesso, di medici freddi, attaccati al linguaggio clinico e poco propensi ai rapporti umani. Cosa fare? Come muoversi per capire quali diritti si ha, come malati? Come districarsi nella giungla ospedaliera? L’Associazione Bianco Airone è nata per questo: per guidare i pazienti nel cammino difficile della malattia, dall’inizio delle cure, fino, quando è possibile alla guarigione. Il principale obiettivo è infatti quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti che si trovano a combattere con il tumore, dando loro fiducia, speranza, convincendoli che questa malattia si può sconfiggere e fornendo loro un concreto supporto sia nelle pratiche burocratiche che nelle varie fasi di cura, a casa e nei periodi di ricovero in Ospedale. Tantissime le attività di questa Associazione, tutte mirate all’ottimismo e al non perdere la speranza per non permettere alla depressione di peggiorare e debilitare il fisico. Una missione nella quale BiancoAirone è riuscita a coinvolgere anche la struttura ospedaliera San Camillo che ospita alcuni importanti servizi. Ecco, in sintesi tutte le attività:
· Sportello del Paziente: E’ istituito presso il S.Eugenio ed è attivo il martedì ed il venerdì mattina. Fornisce un aiuto al paziente nella conoscenza dei diritti e nella soluzione concreta dei bisogni in materia previdenziale, del lavoro, fiscale, dei diritti del malato. L’insorgenza della malattia e le necessarie cure da affrontare portano spesso i pazienti a dover adeguare la propria vita alle nuove esigenze. A volte, questo adeguamento può comportare un vero e proprio cambiamento dello stile di vita, ed anche gli impegni lavorativi e professionali possono subire delle modifiche. Esistono a riguardo tutele e benefici economici per coloro che sono colpiti da queste gravi patologie, previsti dall’attuale normativa per fare fronte in parte ai disagi che la situazione arreca ai pazienti. Esercitare questi diritti richiede l’apertura di pratiche burocratiche. Spesso purtroppo questo coincide con periodi di cura, durante i quali tutte le energie e le attenzioni sono assorbite dai trattamenti terapeutici. L’Associazione Bianco Airone offre gratuitamente il suo supporto a quanti intendano fare richiesta dei benefici previsti per legge, assistendoli in tutte le fasi fino al completamento delle pratiche.
· Dialogando: Si tratta di un’attività di coordinamento dell'assistenza psicologica ai pazienti e familiari, fatta da specialisti psicoterapeuti collegati alla nostra struttura.
· Dilettando: In questa categoria sono comprese tutte quelle attività ricreative e socio-culturali importantissime per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie
· Seminari: Si tratta di iniziative per la sensibilizzazione sulle problematiche legate alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia e al reinserimento sociale dei pazienti.
· Qualità: Qui si effettuano attività di promozione della cultura dei processi di qualità in ambiente socio-sanitario.
· Assegni di ricerca: L’Associazione crea anche speciali finanziamenti destinati alla ricerca, attraverso progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei malati oncoematologici.
· Chiaccherando ed Informando: Si svolgono periodicamente delle riunioni che mettono a confronto le esperienze dei pazienti attraverso lo scambio d’informazioni tra pazienti, familiari e medici. Un modo per familiarizzare, conoscersi meglio, informare e decidere attività in comune. Un "agorà" (piazza) dove soci ed amici sostenitori discutono di problemi e soluzioni.
· Servizio di Formazione volontari sul tema "la Comunicazione come strumento fondamentale per l'accoglienza al malato"
Un grande impegno dove medici, pazienti e Soci lavorano insieme per combattere queste malattie che fanno ancora tanta paura, nonostante i progressi della ricerca. L’Associazione BiancoAirone ha bisogno di essere sostenuta nella sua missione, è possibile farlo in due modi: donando una quota periodicamente su cc postale 58802174 o tramite bonifico con Codice IBAN : IT11 YO76 0103 2000 0005 8802 174 oppure devolvendo il 5 x mille della Dichiarazione dei redditi IRPEF, seguendo questa procedura: Firmando prima nel riquadro della dichiarazione dei redditi “sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” Indicando poi nell’apposito spazio il Codice Fiscale dell’Associazione 97342250582.
Aiutiamo questa Associazione a proseguire nel suo percorso di guida, sostegno e recupero dei malati.
Contatti : segreteria: tel/fax 06.655.69.56
segreteria@biancoairone.it
· Sportello del Paziente: E’ istituito presso il S.Eugenio ed è attivo il martedì ed il venerdì mattina. Fornisce un aiuto al paziente nella conoscenza dei diritti e nella soluzione concreta dei bisogni in materia previdenziale, del lavoro, fiscale, dei diritti del malato. L’insorgenza della malattia e le necessarie cure da affrontare portano spesso i pazienti a dover adeguare la propria vita alle nuove esigenze. A volte, questo adeguamento può comportare un vero e proprio cambiamento dello stile di vita, ed anche gli impegni lavorativi e professionali possono subire delle modifiche. Esistono a riguardo tutele e benefici economici per coloro che sono colpiti da queste gravi patologie, previsti dall’attuale normativa per fare fronte in parte ai disagi che la situazione arreca ai pazienti. Esercitare questi diritti richiede l’apertura di pratiche burocratiche. Spesso purtroppo questo coincide con periodi di cura, durante i quali tutte le energie e le attenzioni sono assorbite dai trattamenti terapeutici. L’Associazione Bianco Airone offre gratuitamente il suo supporto a quanti intendano fare richiesta dei benefici previsti per legge, assistendoli in tutte le fasi fino al completamento delle pratiche.
· Dialogando: Si tratta di un’attività di coordinamento dell'assistenza psicologica ai pazienti e familiari, fatta da specialisti psicoterapeuti collegati alla nostra struttura.
· Dilettando: In questa categoria sono comprese tutte quelle attività ricreative e socio-culturali importantissime per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie
· Seminari: Si tratta di iniziative per la sensibilizzazione sulle problematiche legate alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia e al reinserimento sociale dei pazienti.
· Qualità: Qui si effettuano attività di promozione della cultura dei processi di qualità in ambiente socio-sanitario.
· Assegni di ricerca: L’Associazione crea anche speciali finanziamenti destinati alla ricerca, attraverso progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei malati oncoematologici.
· Chiaccherando ed Informando: Si svolgono periodicamente delle riunioni che mettono a confronto le esperienze dei pazienti attraverso lo scambio d’informazioni tra pazienti, familiari e medici. Un modo per familiarizzare, conoscersi meglio, informare e decidere attività in comune. Un "agorà" (piazza) dove soci ed amici sostenitori discutono di problemi e soluzioni.
· Servizio di Formazione volontari sul tema "la Comunicazione come strumento fondamentale per l'accoglienza al malato"
Un grande impegno dove medici, pazienti e Soci lavorano insieme per combattere queste malattie che fanno ancora tanta paura, nonostante i progressi della ricerca. L’Associazione BiancoAirone ha bisogno di essere sostenuta nella sua missione, è possibile farlo in due modi: donando una quota periodicamente su cc postale 58802174 o tramite bonifico con Codice IBAN : IT11 YO76 0103 2000 0005 8802 174 oppure devolvendo il 5 x mille della Dichiarazione dei redditi IRPEF, seguendo questa procedura: Firmando prima nel riquadro della dichiarazione dei redditi “sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” Indicando poi nell’apposito spazio il Codice Fiscale dell’Associazione 97342250582.
Aiutiamo questa Associazione a proseguire nel suo percorso di guida, sostegno e recupero dei malati.
Contatti : segreteria: tel/fax 06.655.69.56
segreteria@biancoairone.it
giovedì 25 giugno 2009
Daniele Amanti conquista uno spazio su Rai 2. Finalmente la storia del piccolo Daniele, il bimbo romano, di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, con una pesante aggravante genetica, approda sulla TV Nazionale digitale terrestre. Sabato 27 Giugno alle ore 10:30 circa, RAI 2, nel programma "SULLA VIA DI DAMASCO", trasmetterà il racconto di Fabio Amanti, il padre del bambino protagonista della vicenda. Dopo il successo dello spettacolo di solidarietà nella serata all'Alpheus di Roma, la brillante intervista a Cinzia Lacalamita su Radio Goccioline, i numerosi articoli usciti e la fitta rete solidale partita dal Social Network Facebook, il papà di Daniele racconterà la lotta contro la malattia del suo bambino e contro chi ha cercato di speculare su di essa. Un appuntamento da non perdere assolutamente, destinato a coinvolgere l'opinione pubblica, sancendo così, definitivamente, l'uscita "simbolica"dall'ambito, comunque più ristretto, della rete internet. Dalla voce di chi non si è mai arreso nel voler garantire un futuro al figlio, nè di promuovere la raccolta fondi al fine di finanziare un programma di ricerca per il male che affligge Daniele e per tutte le varianti meno comuni della Distrofia di Duchenne, sabato mattina, tutti i telespettatori di Rai Due potranno conoscere il percorso fatto dalla famiglia Amanti e dall'Associazione Parent Project . Dopo essere stato il principale promotore, con l'aiuto della tenace scrittrice triestina, Cinzia Lacalamita, dell'inchiesta contro la Beike Biothecnology condotta per impedire che altri malati cadessero nelle trappole di false e costose "terapie" con le cellule staminali, effettuate in Cina, Fabio scende in campo per dire al pubblico italiano di non abbassare mai la guardia e che tutti coloro che hanno malattie genetiche simili alla distrofia muscolare di Duchenne (e altre che possono trarre vantaggi dalle terapie staminali), non devono fidarsi troppo facilmente. Soprattutto perchè, purtroppo, la Ricerca ha ancora un lungo cammino da fare e, ad oggi, la sicurezza di una cura non esiste. Per questa ragione, è importantissimo aderire al Parent Project e donare al fondo Daniele Amanti quanto è possibile per far in modo che scenziati seri ed onesti, medici specializzati e Ricercatori possano continuare a sperimentare nuove terapie, puntando principalmente sulle cellule staminali, per far in modo che anche l'Italia si metta al passo con altri Paesi, dove la regolamentazione sul trattamento di queste cellule è meno vincolata e, di conseguenza, più avanzata, come accade in America. La battaglia di Eliana e Fabio Amanti per il piccolo Daniele è, infatti, il coraggioso simbolo di una battaglia ancora più grande, non solo contro la terribile "Duchenne", ma anche contro l'ignoranza sul tema da parte della maggior parte delle persone, causata dal fatto che i mass media e la Comunicazione ne parlano poco. Un plauso, quindi, anche agli autori del programma "Sulla via di Damasco" per l'attenzione mostrata a questa missione di solidarietà e per l'opportunità data a Fabio Amanti e, soprattutto, al piccolo Daniele, un bambino bellissimo, con la voglia di vivere e di crescere, che tiene in mano la sua macchinina, sognando di poterla guidare, un giorno.
domenica 21 giugno 2009
RAI NEWS 24 TRASMETTE LA VERITA' SU BEIKE EUROPE
Finalmente si può mettere un punto alla mega inchiesta Beike, condotta brillantemente, dopo mesi e mesi di lavoro dalla scrittrice triestina Cinzia Lacalamita, dietro segnalazione di Fabio Amanti, il padre del piccolo Daniele, il bambino di due anni affetto dalla Distrofia di Duchenne. Rai News 24, Emittente tv Nazionale, trasmette un servizio sulla truffa delle terapie staminali in cina ad opera dell'Azienda, confermando quindi appieno la tesi di Cinzia Lacalamita e Fabio Amanti, peraltro già confermata dalle interviste a validi Medici e Ricercatori, l'ultima del Professore Francesco Zinno e dei malati che hanno avuto la sfortuna di trattare con la Beike. Il servizio, visibile al link http://www.rainews24.rai.it/it/canale-tv.php?id=13696 riporta la testimonianza di una donna truffata e un bel documento verità sulle terapie staminali in cina. Dopo le offese rivolte alla scrittrice Cinzia Lacalamita dal Presidente della Beike, Andrea Mazzoleni e dai suoi collaboratori e le accuse di mitomonia e di supposti accordi con le cause farmaceutiche, l'instancabile "Cinzia", chiamata affettuosamente dai suoi sostenitori "La Gladiatora", può orgogliosamente suggellare il suo trionfo in onore della Verità. Sì, la Verità su un'Azienda che vergognosamente e nel modo più viscido ha speculato sulle speranze dei malati, truffandoli con l'illusione di terapie eccezionali, curative di malattie che, ad oggi non è ancora stata trovata una cura e che necessitano ancora di studi approfonditi, esperimenti e ricerche. La Verità sulla Ricerca medica emersa dalle bocche e dalla documentazione, comprensive di dati scientifici, di medici e ricercatori veri che hanno votato la loro vita alla sperimentazione e ai malati. L'inganno Beike è ormai svelato e, a questo punto, sono le Autorità Giudiziarie a dover scendere in campo e a dover chiudere per sempre la truffa Beike che ha giocato con le speranze dei malati, spedendoli in Cina, in ambienti poco igienici che poco avevano di rivoluzionario ed avanzato e soprattutto con cure inutili, dai quali nessuno ha tratto vantaggio, con la beffa di aver buttato più di 20.000 euro al vento. Un encomio alla scrittrice Cinzia Lacalamita, dunque, che si è esposta, che ha continuato la sua battaglia, anche quando i suoi più stretti collaboratori, per paura, sono scappati e a Fabio Amanti che con tenacia e caparbietà ha voluto smascherare questi venditori di fumo. "Con i malati non si scherza ed io che vivo in prima persona la croce di avere un figlio malato, non sono disposto a cedere", queste le parole che, più volte, Fabio Amanti, ha gridato nel Social Network "Facebook" (da quale è partita la rete qa favore del fondo Daniele Amanti e l'inchiesta Beike Europe). Ora Cinzia Lacalamita, sostenuta da Fabio e da tanti altri collaboratori in rete, lancia l'appello alla Giustizia: "Ora avete tutto davanti agli occhi, dopo le interviste, dopo il servizio delle Iene e soprattutto con quello di Rai News 24, non vi resta che agire e punire i colpevoli di questa truffa terribile!>
lunedì 15 giugno 2009
INCHIESTA BEIKE EUROPE NUOVI SVILUPPI
Continua la megainchiesta Beike Europe, abilmente condotta dalla scrittrice triestina Cinzia Lacalamita e da Maria Strada. Ecco un'altra rovente testimonianza che mette in luce gli inganni dell'Azienda.
Francesco Zinno - docente di Immunoematologia nel corso di Laurea in Biotecnologie Mediche dell'Università Tor Vergata di Roma e responsabile del laboratorio di manipolazione cellulare di un importante ospedale romano - ha accettato di rispondere ad alcune domande relative alle cliniche orientali dove i pazienti vengono trattati con staminali.
Professor Zinno, le risulta che gli scienziati della Beike Biotechnology abbiano pubblicato articoli di rilevanza scientifica in merito ai trattamenti con staminali?
Non si conoscono i nomi di nessuno dei medici e biologi delle varie equipe. L’unico citato sul sito della Beike è il prof. Sean Hu: facendo una ricerca sul sito PubMed, non mi risulta abbia pubblicato nulla sull’argomento.
Il Vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, in svariati forum afferma che l’azienda è stata presa in considerazione, in termini lusinghieri, anche in un articolo di Nature. Può dirci qualcosa a riguardo?
Innanzitutto non si tratta di un articolo scientifico in senso stretto, bensì di un articolo di economia sanitaria, dove, tra l’altro, la Beike viene citata, ma non come esempio particolarmente positivo: nel relativo trafiletto si legge, infatti, che sono “messe nel calderone” troppe patologie differenti fra loro e i risultati sono difficilmente valutabili. ("The lack of a clinical data requirement for such procedures makes it difficult to evaluate their efficacy objectively”).
Tanto Mazzoleni quanto Gianni Demarin, Direttore di Beike Europe, hanno rilasciato numerose interviste durante le quali spiegano cosa sono le staminali e perché vanno utilizzate: nessuno dei due è un medico. Secondo lei, è lecito questo tipo di comportamento?
Sono oltre 15 anni che mi occupo di cellule staminali ed ho ancora difficoltà a spiegare cosa siano ai miei studenti e a chiunque voglia avere delucidazioni, figuriamoci chi di cellule staminali ne ha sentito parlare, probabilmente, solo sul web.
Gianni Demarin afferma che la Beike Europe rappresenta da un lato un problema per le industrie farmaceutiche, dall’altro un problema per i medici occidentali che non vogliono accettare un protocollo orientale. È verosimile pensare che abbia ragione?
Non vedo quali potrebbero essere i problemi verso cui andrebbero incontro le industrie farmaceutiche, considerando che, in molte patologie citate da questi signori, le cure farmacologiche sono spesso anch’esse in fase di sperimentazione, mentre le terapie di supporto (come ad esempio la fisioterapia), dopo le supposte cure eseguite dalla Beike, non verrebbero eliminate ma sarebbero parte integrante del prosieguo delle stesse.
Inoltre, queste malattie, seppur relativamente frequenti, non rappresentano un target di molte aziende farmaceutiche, in quanto l’incidenza non è elevata (considerando il business rappresentato da patologie come le cardiopatie, il diabete, ecc.) e l’aspettativa di vita, purtroppo, non è lunghissima.
Riguardo la non accettazione di protocolli provenienti dall’oriente, nell’ambito dell’ematologia, è stato “esportato” in tutto il mondo, proprio dalla Cina, un protocollo per il trapianto di cellule staminali fra soggetti non-compatibili, detto aploidentico e molte pubblicazioni di scienziati cinesi sono pubblicate su importanti riviste.
Qual è la sua opinione in merito alle testimonianze, presenti sul sito di Beike Europe, di ex pazienti che “a voce” dichiarano di aver ottenuto eclatanti miglioramenti?
A costo di sembrare impopolare, le testimonianze dei pazienti, se di pazienti si tratta, non sono derimenti, ovvero non portano ad una soluzione, se non supportate da dati e, soprattutto, da un follow up significativo.
Da medico e ricercatore quale è, ritiene che le persone che si sottopongono ai trattamenti con staminali in Cina, corrano dei rischi?
Non si conoscono nel dettaglio i rischi reali, in quanto, da questa struttura non ci giunge nessun dato, sia esso positivo o negativo. Non sappiamo da quali donatori queste cellule, che vengono definite da cordone ombelicale, provengano: a tal proposito, ho fortissimi dubbi, in quanto le cellule staminali “mesenchimali”, presenti nel cordone ombelicale, sono presenti in quantità ridottissime ed io stesso, grazie all’indispensabile aiuto delle mie collaboratrici – tutte donne, ci tengo a sottolinearlo – sto cercando, da anni, un modo per “espanderle” con risultati buoni ma non soddisfacenti e, di certo, non ancora utilizzabili ai fini clinici, soprattutto nell’ambito delle malattie neurologiche. Non si conoscono, inoltre, le procedure per mezzo delle quali i concentrati cellulari vengono preparati; non si ha notizia di quali siano stati fino ad ora gli eventi avversi (non esiste terapia che non presenti episodi non graditi, soprattutto nelle prime fasi dell’uso clinico, dall’assunzione dell’aspirina al trapianto di pancreas) e l’assenza di comunicazioni, a mio modo di vedere, potrebbe mascherare qualche impedimento.
Considerando, poi, che non è stato reso pubblico nessun follow up, non sappiamo se queste cellule, a distanza di tempo, possano portare a degenerazione dei tessuti, come d’altro canto, è avvenuto in altre situazioni.
Aggiungo che, una frase sul sito della Beike mi ha colpito: “Ferma restando la qualità altissima delle cure che riceverete e la pulizia assoluta dell’ospedale (non dimenticate che gli ospedali asiatici sono strutture moderne e tecnologicamente molto avanzate, apprezzate da chiunque sia stato suo ospite), dal punto di vista del servizio non dovete aspettarvi standard europei, ma sapervi adattare a quelli locali”. Che significa ciò?Gli scienziati occidentali fanno ricerca adoperando come cavie gli animali. È plausibile pensare che in Cina si adoperino direttamente gli esseri umani? Quale è il suo parere?La Cina esclude la terapia cellulare dall’obbligo delle varie fasi sperimentali – come citato nel famoso articolo di “Nature” – solo perché la considera “opera biotecnologica”, mentre, anche in quel paese, altre tipologie di sperimentazioni devono passare i rigidi, e giusti, schemi previsti da una seria condotta sperimentale, la quale, ripeto, non può escludere la “validazione dei dati”; se dati su uno step, come ad esempio la sperimentazione sull’animale, non ne esistono, come è possibile pensare di passare ad uno step successivo? Mi viene il dubbio che sia stato scelto questo paese proprio per la sua particolare legislatura in materia di terapia cellulare nel proporre queste pseudo-innovazioni.
Francesco Zinno - docente di Immunoematologia nel corso di Laurea in Biotecnologie Mediche dell'Università Tor Vergata di Roma e responsabile del laboratorio di manipolazione cellulare di un importante ospedale romano - ha accettato di rispondere ad alcune domande relative alle cliniche orientali dove i pazienti vengono trattati con staminali.
Professor Zinno, le risulta che gli scienziati della Beike Biotechnology abbiano pubblicato articoli di rilevanza scientifica in merito ai trattamenti con staminali?
Non si conoscono i nomi di nessuno dei medici e biologi delle varie equipe. L’unico citato sul sito della Beike è il prof. Sean Hu: facendo una ricerca sul sito PubMed, non mi risulta abbia pubblicato nulla sull’argomento.
Il Vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, in svariati forum afferma che l’azienda è stata presa in considerazione, in termini lusinghieri, anche in un articolo di Nature. Può dirci qualcosa a riguardo?
Innanzitutto non si tratta di un articolo scientifico in senso stretto, bensì di un articolo di economia sanitaria, dove, tra l’altro, la Beike viene citata, ma non come esempio particolarmente positivo: nel relativo trafiletto si legge, infatti, che sono “messe nel calderone” troppe patologie differenti fra loro e i risultati sono difficilmente valutabili. ("The lack of a clinical data requirement for such procedures makes it difficult to evaluate their efficacy objectively”).
Tanto Mazzoleni quanto Gianni Demarin, Direttore di Beike Europe, hanno rilasciato numerose interviste durante le quali spiegano cosa sono le staminali e perché vanno utilizzate: nessuno dei due è un medico. Secondo lei, è lecito questo tipo di comportamento?
Sono oltre 15 anni che mi occupo di cellule staminali ed ho ancora difficoltà a spiegare cosa siano ai miei studenti e a chiunque voglia avere delucidazioni, figuriamoci chi di cellule staminali ne ha sentito parlare, probabilmente, solo sul web.
Gianni Demarin afferma che la Beike Europe rappresenta da un lato un problema per le industrie farmaceutiche, dall’altro un problema per i medici occidentali che non vogliono accettare un protocollo orientale. È verosimile pensare che abbia ragione?
Non vedo quali potrebbero essere i problemi verso cui andrebbero incontro le industrie farmaceutiche, considerando che, in molte patologie citate da questi signori, le cure farmacologiche sono spesso anch’esse in fase di sperimentazione, mentre le terapie di supporto (come ad esempio la fisioterapia), dopo le supposte cure eseguite dalla Beike, non verrebbero eliminate ma sarebbero parte integrante del prosieguo delle stesse.
Inoltre, queste malattie, seppur relativamente frequenti, non rappresentano un target di molte aziende farmaceutiche, in quanto l’incidenza non è elevata (considerando il business rappresentato da patologie come le cardiopatie, il diabete, ecc.) e l’aspettativa di vita, purtroppo, non è lunghissima.
Riguardo la non accettazione di protocolli provenienti dall’oriente, nell’ambito dell’ematologia, è stato “esportato” in tutto il mondo, proprio dalla Cina, un protocollo per il trapianto di cellule staminali fra soggetti non-compatibili, detto aploidentico e molte pubblicazioni di scienziati cinesi sono pubblicate su importanti riviste.
Qual è la sua opinione in merito alle testimonianze, presenti sul sito di Beike Europe, di ex pazienti che “a voce” dichiarano di aver ottenuto eclatanti miglioramenti?
A costo di sembrare impopolare, le testimonianze dei pazienti, se di pazienti si tratta, non sono derimenti, ovvero non portano ad una soluzione, se non supportate da dati e, soprattutto, da un follow up significativo.
Da medico e ricercatore quale è, ritiene che le persone che si sottopongono ai trattamenti con staminali in Cina, corrano dei rischi?
Non si conoscono nel dettaglio i rischi reali, in quanto, da questa struttura non ci giunge nessun dato, sia esso positivo o negativo. Non sappiamo da quali donatori queste cellule, che vengono definite da cordone ombelicale, provengano: a tal proposito, ho fortissimi dubbi, in quanto le cellule staminali “mesenchimali”, presenti nel cordone ombelicale, sono presenti in quantità ridottissime ed io stesso, grazie all’indispensabile aiuto delle mie collaboratrici – tutte donne, ci tengo a sottolinearlo – sto cercando, da anni, un modo per “espanderle” con risultati buoni ma non soddisfacenti e, di certo, non ancora utilizzabili ai fini clinici, soprattutto nell’ambito delle malattie neurologiche. Non si conoscono, inoltre, le procedure per mezzo delle quali i concentrati cellulari vengono preparati; non si ha notizia di quali siano stati fino ad ora gli eventi avversi (non esiste terapia che non presenti episodi non graditi, soprattutto nelle prime fasi dell’uso clinico, dall’assunzione dell’aspirina al trapianto di pancreas) e l’assenza di comunicazioni, a mio modo di vedere, potrebbe mascherare qualche impedimento.
Considerando, poi, che non è stato reso pubblico nessun follow up, non sappiamo se queste cellule, a distanza di tempo, possano portare a degenerazione dei tessuti, come d’altro canto, è avvenuto in altre situazioni.
Aggiungo che, una frase sul sito della Beike mi ha colpito: “Ferma restando la qualità altissima delle cure che riceverete e la pulizia assoluta dell’ospedale (non dimenticate che gli ospedali asiatici sono strutture moderne e tecnologicamente molto avanzate, apprezzate da chiunque sia stato suo ospite), dal punto di vista del servizio non dovete aspettarvi standard europei, ma sapervi adattare a quelli locali”. Che significa ciò?Gli scienziati occidentali fanno ricerca adoperando come cavie gli animali. È plausibile pensare che in Cina si adoperino direttamente gli esseri umani? Quale è il suo parere?La Cina esclude la terapia cellulare dall’obbligo delle varie fasi sperimentali – come citato nel famoso articolo di “Nature” – solo perché la considera “opera biotecnologica”, mentre, anche in quel paese, altre tipologie di sperimentazioni devono passare i rigidi, e giusti, schemi previsti da una seria condotta sperimentale, la quale, ripeto, non può escludere la “validazione dei dati”; se dati su uno step, come ad esempio la sperimentazione sull’animale, non ne esistono, come è possibile pensare di passare ad uno step successivo? Mi viene il dubbio che sia stato scelto questo paese proprio per la sua particolare legislatura in materia di terapia cellulare nel proporre queste pseudo-innovazioni.
Giovani ed obesità: Intervista a Emanuel Mian
Ragazzi ed adolescenti sempre più a rischio obesità. Un ragazzo su tre si rivela in soprappeso e il problema riguarda maggiormente le giovani adolescenti.
Poca attenzione delle persone al problema che, spesso non si rendono conto di quanto il fenomeno sia diffuso e di come lo vivono le persone che devono combatterci. Spesso, troppo superficialmente, si liquida l’obesità classificandola come un problema genetico od ereditario, ma in realtà essa, più di frequente, si manifesta indipendentemente dalla genetica. Di certo questa patologia è molto dura da combattere ed ha una potente influenza psicologica, specialmente quando essa riguarda i giovani, come nei casi che stiamo analizzando. In questo mondo di apparenza, infatti, il non essere magri e avvenenti può dare luce ad un rapporto sbagliato e regolato con il cibo che può portare anche ad Anoressia, bulimia e patologie affini. Per questo, i primi a dover alzare la guardia sono i genitori che devono capire che l’obesità è un “vero” problema per il figlio che può portare a danni fisici (problemi di cuore, di circolazione, patologie allo stomaco, ecc) e psicologici ben gravi da risolvere. Per comprendere meglio la situazione e scoprire le cause dell’obesità, abbiamo richiesto l’intervento dello psicologo Emanuel Mian che si occupa quotidianamente dei disturbi del comportamento legati all’alimentazione.
Dottor Mian da recenti studi è emerso che i ragazzi sono sempre più a rischio obesità: da cosa dipende?
In generale l’adolescenza e’ un periodo molto particolare della nostra vita, in cui avvengono grandi cambiamenti non solo nel corpo ma anche nella gestione del rapporto con gli altri. Tale rapporto viene mediato fortemente dallla nostra immagine corporea, dall’immagine mentale cioe’ del nostro “apparire”.
Questo influisce indubbiamente anche sul comportamento verso il cibo e sulle abitudini che divengono lo “stile di vita” (compreso il praticare o meno uno sport o avere uno stile di vita attivo) .
In alcuni contesti familiari inoltre il cibo viene usato come “mediatore comunicativo”, cioe’ sostituisce il “ti voglio bene” (alcuni genitori spingono fortemente i figli a mangiare per dimostrare il proprio affetto) innescando cosi’ un meccanismo che puo’ portare da adulti a ricercare il cibo come fosse una “carezza”. La presenza poi di comportamenti alimentari disfunzionali (mangiare troppo, mettersi a digiuno o a dieta rigida) operati dai famigliari (mamma o papa’ principalmente, e poi anche dai fratelli o sorelle) puoì comportare un apprendimento di stili di vita non corretti rappresentando un fattore di rischio ambientale per l’insorgenza dell’obesita’.
Non da ultimo, e’ bene sottolineare che gli adolescenti vivono il “2000” e non sono passati da anni come gli anni 80 e 90 in cui il fitness aveva dato la possibilita’ a molti di costruire il proprio corpo, in maniera “quasi” naturale. Ai giorni nostri ormai, gli ideali di bellezza sono diventati via via sempre piu’ difficilmente raggiungibili. Le immagini dei giornali infatti nascondono gli interventi di chirurgia plastica ed i fotoritocchi che portano i cosiddetti “VIP” ad essere sempre in forma smagliante. Questo aumenta l’insoddisfazione verso il proprio corpo e soprattutto a non riconoscere quando si e’ raggiunto un peso adeguato.
Quanto detto mira a definire che l’obesita’ e’ quindi data diversi fattori ed e’ quindi multideterminata. Ricordo che i pazienti obesi che personalmente incontro sono principalmente ricollegabili a problematiche di alimentazione incontrollata o iperfagia, e non a disfunzioni endocrine o genetiche. Molti purtroppo giungono alla mia osservazione dopo essersi sottoposti a numerose diete solitamente “fai-da te”. Questo ha fatto si che ogni kg perso portasse nel tempo ad aggiungerne altri 2 se non 3 nel medio periodo in quanto non veniva trattato il disagio che portava all’utilizzo del cibo in maniera disfunzionale.
Dottor Mian Lei è uno psicologo che si occupa quotidianamente di disturbi del comportamento alimentare, come spiega il fatto che un gran numero di adolescenti, sia maschi che femmine tendono ad ingrassare? E' solo un problema di alimentazione?
L’obesità ed il sovrappeso, condizioni caratterizzate da una eccedenza del peso corporeo per aumento del tessuto adiposo, “pesano” sull’ Italia con il 33% dei maggiorenni italiani in sovrappeso ed il 9% obeso. Per quanto riguarda l’Europa ed i minorenni, 14 milioni sono sovrappeso solo in Europa di cui il 2% “seriamente obesi” (280.000, lo saranno anche da adulti) ed il 3% ha un disturbo del comportamento alimentare con ulteriori problematiche psichiatriche certe. Il problema dell'obesità interessa oltre il 20% dei ragazzi .tra 13 e 17 anni. Non e’ unicamente un problema di alimentazione. Il “quanto e cosa” mangiano questi ragazzi e’ solo la punta dell’iceberg di un disagio che dovrebbe essere indagato piu’ a fondo.Purtroppo non e’ operando unicamente un rigore sull’introito calorico e qualitativo dei cibi che si supera il problema “peso”, anzi. Questo darsi delle ferree regole alimentari, spesso perche’ si segue una dieta letta sul giornale puo’ portare nella spirale delle continue diete/digiuni ed abbuffate ed il conseguente aumento di peso e disregolazione dei normali meccanismi corporei. Penso che una percentuale elevata dei giovani che lottano con il peso, in realta’ stiano fronteggiando il desiderio di essere apprezzati e di poter controllare il proprio corpo nella speranza che partendo da questo si risolvano tutte le altre cose. Non sempre e’ cosi’.Vi sono poi anche fattori relativi alla storia personale di questi ragazzi. Numerosi infatti sono coloro che vengono derisi da piccoli a causa del loro peso, e sono pochi coloro che reagiscono in maniera attiva. Purtroppo, molti rimangono ancorati a questo pregiudizio operato dagli altri e continuano a mangiare ed a guadagnare peso in una “profezia che si autoavvera”.
Quali sono i fattori psicologici che inducono i ragazzi ad un'alimentazione disordinata?
Non vi sono solo fattori ambientali a concorrere all’instaurarsi di una alimentazione disordinata ma anche fattori psicologici quali una scarsa tolleranza alle emozioni ed alle frustrazioni, una estrrema difficolta’ ad accettare i fallimenti amplificando gli errori e minimizzando i propri successi. Questo fa in modo che l’autostima sia perennemente bassa e molto legata al peso. Cioe’ se scende il peso l’autostima sale e viceversa. E’ stato riscontrata inoltre anche una scarsa progettualita’ individuale nei soggetti con una alimentazione disordinata, ed in particolare, una errata gestione del problem solving e del problem setting, cioe’ di risolvere e di analizzare i problemi che la vita ci pone davanti. Per quanto riguarda il binge eating disorder cioe’ la sindrome da alimentazione incontrollata, da un punto di vista psicologico presentano ansia con elevata vulnerabilità interpersonale oltre ad una impulsivita’ che, spesso, non si è in grado di controllare, o si ritiene di non poter riuscire a controllare con difficoltà a gestire gli stati d'animo o a esprimere/manifestare le proprie emozioni (compresa la rabbia) Il modo di mangiare ed il peso interferiscno nei rapporti con gli alltri, nel lavoro e nella possibilità di sentirsi contenti di sè. Inoltre questi soggetti hanno una maggiore possibilità di andare incontro a: depressione, abuso di sostanze e disturbi della personalità. Sono presenti inoltre, a livello comportamentale, una aspirazione a elevati standard di perfezione nella dieta e continua lotta per evitare episodi in cui ci si alimenta con cibi considerati “pericolosi” perche’ ipercalorici.
Il problema, nella sua esperienza, riguarda più le ragazze od i ragazzi?
Mentre per quanto riguarda gli altri disturbi alimentari (anoressia e bulimia nervosa) vi e’ una preponderanza di casi di sesso femminile, per la sindrome da alimentazione incontrollata, i casi che maggiormente vediamo collegati ad un marcato sovrappeso ed all’obesita’, il rapporto e’ solitamente di 2 a 3. Vale a dire che ogni 2 maschi incontriamo 3 donne che ne soffrono.
Quali sono i principali interventi per la prevenzione dell'obesità e come si possono sensibilizzare i ragazzi?
Da molti anni mi occupo di ricerca e prevenzione fra gli adolescenti nel loro ambiente piu’ comune: la scuola. Secondo la mia opinione non c’e’ ancora una seria presa di posizione da parte delle istituzioni e quando abbiamo operato, con studi in cui abbiamo seguito le classi di ragazze e ragazzi prima e dopo il nostro intervento, lo abbiamo fatto nelle scuole che erano maggiormente sensibili a tali problematiche. Lo scopo dei nostri progetti non verteva unicamente ad approfondire le conoscenze in merito ai DCA ma soprattutto a favorire il raggiungimento di una immagine corporea positiva negli adolescenti e nel contempo monitorare comportamenti alimentari a rischio fra i giovani. Cio’ che ha reso il nostro preciso modo di operare anche un modello per altri stati europei è che il nostro progetto mira a fornire ai giovani strumenti per rafforzare l’autostima e sviluppare il problem-solving. Inoltre e’ importante fare cio’ attraverso una piena accettazione della propria immagine corporea educando verso uno stile di vita sano ed attivo e stimolare una critica obiettiva dell’informazione veicolata dai media che impone canoni di bellezza difficilmente raggiungibili e pertanto frustranti.
Secondo lei, la scuola la famiglia e le altre agenzie educative che ruolo hanno nell'educazione alimentare dei ragazzi?
Come detto prima essi sono i luoghi d’elezione per iniziare a parlare di cibo e corpo. Le modalita’ devono pero’ essere diverse e non possono non tenere conto dell’eta’ dei soggetti e degli stili comunicativi preferiti dai giovani d’oggi: veloci e continuamente stimolanti. Ad esempio le lezioni psicoeducative non devono essere percepite come tali e devono fare largo uso di supporti multimediali ed interattivi per raggiungere l’obiettivo.
Piu’ pratica (noi usiamo molto le simulazioni in classe e l’uso estensivo di nuove tecnologie) e meno teoria, per comunicare “da pari” con gli adolescenti.
Che rapporto c'è tra psiche e corpo?
C’e’ una interdipendenza di cui ormai la scienza deve tenere conto. Ma e’ argomento troppo vasto per trattarlo ora, sebbene sia una domanda davvero interessante.
Esiste un'obesità da stress?
Certo che si. Alcuni modelli animali ci dimostrano che in situazioni di pericolo o di forte stress (alte temperature, vibrazioni poste al di sotto delle gabbie dove vengono tenuti glia, scarso spazio) impongono all’animale di alimentarsi in maniera veloce, con bocconi piu’ grandi. Tutti noi sperimentiamo di mangiare piu’ velocemente e magari di piu’ (talvolta anche di meno, ad esempio quando subiamo la perdita di una persona cara o abbiamo litigi con il/la partner) quando ci accade qualcosa di spiacevole. Se cio’ si protrae nel tempo e diviene un automatismo, ecco che l’aumento di peso potrebbe essere difficile da arrestare se non si interviene anche valutando le cause psicologiche di questo disagio.
Poca attenzione delle persone al problema che, spesso non si rendono conto di quanto il fenomeno sia diffuso e di come lo vivono le persone che devono combatterci. Spesso, troppo superficialmente, si liquida l’obesità classificandola come un problema genetico od ereditario, ma in realtà essa, più di frequente, si manifesta indipendentemente dalla genetica. Di certo questa patologia è molto dura da combattere ed ha una potente influenza psicologica, specialmente quando essa riguarda i giovani, come nei casi che stiamo analizzando. In questo mondo di apparenza, infatti, il non essere magri e avvenenti può dare luce ad un rapporto sbagliato e regolato con il cibo che può portare anche ad Anoressia, bulimia e patologie affini. Per questo, i primi a dover alzare la guardia sono i genitori che devono capire che l’obesità è un “vero” problema per il figlio che può portare a danni fisici (problemi di cuore, di circolazione, patologie allo stomaco, ecc) e psicologici ben gravi da risolvere. Per comprendere meglio la situazione e scoprire le cause dell’obesità, abbiamo richiesto l’intervento dello psicologo Emanuel Mian che si occupa quotidianamente dei disturbi del comportamento legati all’alimentazione.
Dottor Mian da recenti studi è emerso che i ragazzi sono sempre più a rischio obesità: da cosa dipende?
In generale l’adolescenza e’ un periodo molto particolare della nostra vita, in cui avvengono grandi cambiamenti non solo nel corpo ma anche nella gestione del rapporto con gli altri. Tale rapporto viene mediato fortemente dallla nostra immagine corporea, dall’immagine mentale cioe’ del nostro “apparire”.
Questo influisce indubbiamente anche sul comportamento verso il cibo e sulle abitudini che divengono lo “stile di vita” (compreso il praticare o meno uno sport o avere uno stile di vita attivo) .
In alcuni contesti familiari inoltre il cibo viene usato come “mediatore comunicativo”, cioe’ sostituisce il “ti voglio bene” (alcuni genitori spingono fortemente i figli a mangiare per dimostrare il proprio affetto) innescando cosi’ un meccanismo che puo’ portare da adulti a ricercare il cibo come fosse una “carezza”. La presenza poi di comportamenti alimentari disfunzionali (mangiare troppo, mettersi a digiuno o a dieta rigida) operati dai famigliari (mamma o papa’ principalmente, e poi anche dai fratelli o sorelle) puoì comportare un apprendimento di stili di vita non corretti rappresentando un fattore di rischio ambientale per l’insorgenza dell’obesita’.
Non da ultimo, e’ bene sottolineare che gli adolescenti vivono il “2000” e non sono passati da anni come gli anni 80 e 90 in cui il fitness aveva dato la possibilita’ a molti di costruire il proprio corpo, in maniera “quasi” naturale. Ai giorni nostri ormai, gli ideali di bellezza sono diventati via via sempre piu’ difficilmente raggiungibili. Le immagini dei giornali infatti nascondono gli interventi di chirurgia plastica ed i fotoritocchi che portano i cosiddetti “VIP” ad essere sempre in forma smagliante. Questo aumenta l’insoddisfazione verso il proprio corpo e soprattutto a non riconoscere quando si e’ raggiunto un peso adeguato.
Quanto detto mira a definire che l’obesita’ e’ quindi data diversi fattori ed e’ quindi multideterminata. Ricordo che i pazienti obesi che personalmente incontro sono principalmente ricollegabili a problematiche di alimentazione incontrollata o iperfagia, e non a disfunzioni endocrine o genetiche. Molti purtroppo giungono alla mia osservazione dopo essersi sottoposti a numerose diete solitamente “fai-da te”. Questo ha fatto si che ogni kg perso portasse nel tempo ad aggiungerne altri 2 se non 3 nel medio periodo in quanto non veniva trattato il disagio che portava all’utilizzo del cibo in maniera disfunzionale.
Dottor Mian Lei è uno psicologo che si occupa quotidianamente di disturbi del comportamento alimentare, come spiega il fatto che un gran numero di adolescenti, sia maschi che femmine tendono ad ingrassare? E' solo un problema di alimentazione?
L’obesità ed il sovrappeso, condizioni caratterizzate da una eccedenza del peso corporeo per aumento del tessuto adiposo, “pesano” sull’ Italia con il 33% dei maggiorenni italiani in sovrappeso ed il 9% obeso. Per quanto riguarda l’Europa ed i minorenni, 14 milioni sono sovrappeso solo in Europa di cui il 2% “seriamente obesi” (280.000, lo saranno anche da adulti) ed il 3% ha un disturbo del comportamento alimentare con ulteriori problematiche psichiatriche certe. Il problema dell'obesità interessa oltre il 20% dei ragazzi .tra 13 e 17 anni. Non e’ unicamente un problema di alimentazione. Il “quanto e cosa” mangiano questi ragazzi e’ solo la punta dell’iceberg di un disagio che dovrebbe essere indagato piu’ a fondo.Purtroppo non e’ operando unicamente un rigore sull’introito calorico e qualitativo dei cibi che si supera il problema “peso”, anzi. Questo darsi delle ferree regole alimentari, spesso perche’ si segue una dieta letta sul giornale puo’ portare nella spirale delle continue diete/digiuni ed abbuffate ed il conseguente aumento di peso e disregolazione dei normali meccanismi corporei. Penso che una percentuale elevata dei giovani che lottano con il peso, in realta’ stiano fronteggiando il desiderio di essere apprezzati e di poter controllare il proprio corpo nella speranza che partendo da questo si risolvano tutte le altre cose. Non sempre e’ cosi’.Vi sono poi anche fattori relativi alla storia personale di questi ragazzi. Numerosi infatti sono coloro che vengono derisi da piccoli a causa del loro peso, e sono pochi coloro che reagiscono in maniera attiva. Purtroppo, molti rimangono ancorati a questo pregiudizio operato dagli altri e continuano a mangiare ed a guadagnare peso in una “profezia che si autoavvera”.
Quali sono i fattori psicologici che inducono i ragazzi ad un'alimentazione disordinata?
Non vi sono solo fattori ambientali a concorrere all’instaurarsi di una alimentazione disordinata ma anche fattori psicologici quali una scarsa tolleranza alle emozioni ed alle frustrazioni, una estrrema difficolta’ ad accettare i fallimenti amplificando gli errori e minimizzando i propri successi. Questo fa in modo che l’autostima sia perennemente bassa e molto legata al peso. Cioe’ se scende il peso l’autostima sale e viceversa. E’ stato riscontrata inoltre anche una scarsa progettualita’ individuale nei soggetti con una alimentazione disordinata, ed in particolare, una errata gestione del problem solving e del problem setting, cioe’ di risolvere e di analizzare i problemi che la vita ci pone davanti. Per quanto riguarda il binge eating disorder cioe’ la sindrome da alimentazione incontrollata, da un punto di vista psicologico presentano ansia con elevata vulnerabilità interpersonale oltre ad una impulsivita’ che, spesso, non si è in grado di controllare, o si ritiene di non poter riuscire a controllare con difficoltà a gestire gli stati d'animo o a esprimere/manifestare le proprie emozioni (compresa la rabbia) Il modo di mangiare ed il peso interferiscno nei rapporti con gli alltri, nel lavoro e nella possibilità di sentirsi contenti di sè. Inoltre questi soggetti hanno una maggiore possibilità di andare incontro a: depressione, abuso di sostanze e disturbi della personalità. Sono presenti inoltre, a livello comportamentale, una aspirazione a elevati standard di perfezione nella dieta e continua lotta per evitare episodi in cui ci si alimenta con cibi considerati “pericolosi” perche’ ipercalorici.
Il problema, nella sua esperienza, riguarda più le ragazze od i ragazzi?
Mentre per quanto riguarda gli altri disturbi alimentari (anoressia e bulimia nervosa) vi e’ una preponderanza di casi di sesso femminile, per la sindrome da alimentazione incontrollata, i casi che maggiormente vediamo collegati ad un marcato sovrappeso ed all’obesita’, il rapporto e’ solitamente di 2 a 3. Vale a dire che ogni 2 maschi incontriamo 3 donne che ne soffrono.
Quali sono i principali interventi per la prevenzione dell'obesità e come si possono sensibilizzare i ragazzi?
Da molti anni mi occupo di ricerca e prevenzione fra gli adolescenti nel loro ambiente piu’ comune: la scuola. Secondo la mia opinione non c’e’ ancora una seria presa di posizione da parte delle istituzioni e quando abbiamo operato, con studi in cui abbiamo seguito le classi di ragazze e ragazzi prima e dopo il nostro intervento, lo abbiamo fatto nelle scuole che erano maggiormente sensibili a tali problematiche. Lo scopo dei nostri progetti non verteva unicamente ad approfondire le conoscenze in merito ai DCA ma soprattutto a favorire il raggiungimento di una immagine corporea positiva negli adolescenti e nel contempo monitorare comportamenti alimentari a rischio fra i giovani. Cio’ che ha reso il nostro preciso modo di operare anche un modello per altri stati europei è che il nostro progetto mira a fornire ai giovani strumenti per rafforzare l’autostima e sviluppare il problem-solving. Inoltre e’ importante fare cio’ attraverso una piena accettazione della propria immagine corporea educando verso uno stile di vita sano ed attivo e stimolare una critica obiettiva dell’informazione veicolata dai media che impone canoni di bellezza difficilmente raggiungibili e pertanto frustranti.
Secondo lei, la scuola la famiglia e le altre agenzie educative che ruolo hanno nell'educazione alimentare dei ragazzi?
Come detto prima essi sono i luoghi d’elezione per iniziare a parlare di cibo e corpo. Le modalita’ devono pero’ essere diverse e non possono non tenere conto dell’eta’ dei soggetti e degli stili comunicativi preferiti dai giovani d’oggi: veloci e continuamente stimolanti. Ad esempio le lezioni psicoeducative non devono essere percepite come tali e devono fare largo uso di supporti multimediali ed interattivi per raggiungere l’obiettivo.
Piu’ pratica (noi usiamo molto le simulazioni in classe e l’uso estensivo di nuove tecnologie) e meno teoria, per comunicare “da pari” con gli adolescenti.
Che rapporto c'è tra psiche e corpo?
C’e’ una interdipendenza di cui ormai la scienza deve tenere conto. Ma e’ argomento troppo vasto per trattarlo ora, sebbene sia una domanda davvero interessante.
Esiste un'obesità da stress?
Certo che si. Alcuni modelli animali ci dimostrano che in situazioni di pericolo o di forte stress (alte temperature, vibrazioni poste al di sotto delle gabbie dove vengono tenuti glia, scarso spazio) impongono all’animale di alimentarsi in maniera veloce, con bocconi piu’ grandi. Tutti noi sperimentiamo di mangiare piu’ velocemente e magari di piu’ (talvolta anche di meno, ad esempio quando subiamo la perdita di una persona cara o abbiamo litigi con il/la partner) quando ci accade qualcosa di spiacevole. Se cio’ si protrae nel tempo e diviene un automatismo, ecco che l’aumento di peso potrebbe essere difficile da arrestare se non si interviene anche valutando le cause psicologiche di questo disagio.
martedì 9 giugno 2009
Cinzia Lacalamita su www.radiogoccioline.com
Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline. Questa mattina alle 10,15, l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla scrittrice di Trieste ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere
Cinzia Lacalamita su www.radiogoccioline.com
Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline. Questa mattina alle 10,15, l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla scrittrice di Trieste ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere
lunedì 8 giugno 2009
Lacalamita su Radio Goccioline per il Fondo Amanti
Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline.
Domani alle 10,15 l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla giornalista ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere assolutamente su www.radiogoccioline.com
Domani alle 10,15 l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla giornalista ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere assolutamente su www.radiogoccioline.com
giovedì 4 giugno 2009
Continua l'Inchiesta Beike Europe. Cinzia Lacalamita, Scrittrice ha intervistato il Dottor Wise Young sul caso Beike e Terapie cinesi a base di staminali.
Di Cinzia Lacalamita, pubblicato su www.cinzialacalmita.it e su altri canali web di rilievo (Gruppi il Cannocchiale)
Si chiama Wise Young, dal 1997 è Presidente in Neuroscienze alla Richard H. Shindelle, nonché direttore di WM Keck Center for Collaborative Neuroscienze, dove svolge attività sia di ricercatore per le lesioni del midollo spinale, che di docente del Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze. È Visiting Professor presso l'Università di Hong Kong. Presta inoltre opera di volontariato in una società senza fini di lucro che gestisce il China Spinal Cord Injury Network, un gruppo di centri per le lesioni del midollo spinale in Cina, Hong Kong e Taiwan, dedicati alla sperimentazione delle terapie promettenti negli studi clinici.Di seguito la sua intervista in merito alla Beike Biotechnology.
Professor Young, qual è il suo pensiero in merito alla Beike Biotechnology?
Guardi, una cosa va subito precisata: siamo davanti ad un’azienda che mira a reclutare pazienti per il proprio tornaconto economico. Le testimonianze fornite dalla Beike Biotechnology, tutte sempre e solo positive, sono l’esempio lampante di come stiano tentando di accaparrarsi clienti. La cosa non può non destare sconcerto.
È a conoscenza dell’esistenza di pubblicazioni scientifiche da parte dei ricercatori della Beike, sia delle ricerche di laboratorio effettuate, sia dei trial clinici preventivi all’applicazione delle terapie proposte ai pazienti?
La Beike o gli scienziati finanziati dalla Beike hanno pubblicato alcuni documenti, ma nessuno di questi ha nulla a che vedere con i trattamenti che questi scienziati hanno la pretesa di affermare siano efficaci.
• http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2248708
• http://stemcells.alphamedpress.org/cgi/content/abstract/26/8/2193
Il vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, afferma che la Beike collabora con alcune università Americane, in particolare che ha firmato accordi con l'Aelcell di Stanford California e con l' Health Science Center dell'Università di Houston. Lei conosce questa società e questa università?
Beike Biotechnology ha rapporti con le Università più prestigiose in Cina, tra le quali l'Università Tsinghua. In realtà, il loro nome Beike significa "da Pechino" o "dal Nord". Hanno utilizzato i loro soldi per finanziare le varie unità di ricerca tra cui apparentemente una unità della Tsing Hua University di Shenzhen. Non ho alcuna obiezione in merito al loro allacciare rapporti con prestigiose Università cinesi o in altri paesi, le ho tuttavia sul loro comportamento, quello di sostenere cioè di avere la cura per le lesioni del midollo spinale, per la sclerosi Amiotrofica, l'ictus e altre patologie di pazienti in Europa e Stati Uniti.
Mi pare, dunque, di capire che una cura non esiste e che la Beike Biotechnology stia pertanto creando false illusioni. È così?
Esatto. Tanto per fare un esempio, hanno reclutato pazienti con lesioni del midollo spinale dal mio sito web (http://carecure.org), ostentando trattamenti efficaci all'80% e sicuri al 100%. Alle persone adescate nel sito hanno promesso una cura, ma, alla fine, dopo aver fatto pagare cifre esorbitanti, quando il trattamento si è rivelato inefficace, si sono limitati a dire che per raggiungere un risultato era necessario un altro trattamento.
Risulta anche a lei che la Beike Biotechnology abbia trattato migliaia di pazienti?
Questo è quanto affermano. Ma lei riesce a spiegarsi il perché, allora, non hanno documentato gli effetti del trattamento su ogni singolo paziente?
Senza dubbio interessante la domanda finale posta dal professor Wise Young: domanda alla quale da mesi si sta cercando risposta, ottenendo sempre un nulla di fatto. È chiaro che non vi è alcuna documentazione perché Beike Biotechnology altro non è che una catena di montaggio che specula sulla pelle di chi soffre. Ma c’è un'altra domanda che, forse, abbisogna più di tutte di una risposta: possibile che nessuno riesca a bloccare i portavoce di questa azienda che, in numero sempre crescente, continuano a sostenere la validità delle loro tesi senza essere suffragati da dati scientifici?
Di Cinzia Lacalamita, pubblicato su www.cinzialacalmita.it e su altri canali web di rilievo (Gruppi il Cannocchiale)
Si chiama Wise Young, dal 1997 è Presidente in Neuroscienze alla Richard H. Shindelle, nonché direttore di WM Keck Center for Collaborative Neuroscienze, dove svolge attività sia di ricercatore per le lesioni del midollo spinale, che di docente del Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze. È Visiting Professor presso l'Università di Hong Kong. Presta inoltre opera di volontariato in una società senza fini di lucro che gestisce il China Spinal Cord Injury Network, un gruppo di centri per le lesioni del midollo spinale in Cina, Hong Kong e Taiwan, dedicati alla sperimentazione delle terapie promettenti negli studi clinici.Di seguito la sua intervista in merito alla Beike Biotechnology.
Professor Young, qual è il suo pensiero in merito alla Beike Biotechnology?
Guardi, una cosa va subito precisata: siamo davanti ad un’azienda che mira a reclutare pazienti per il proprio tornaconto economico. Le testimonianze fornite dalla Beike Biotechnology, tutte sempre e solo positive, sono l’esempio lampante di come stiano tentando di accaparrarsi clienti. La cosa non può non destare sconcerto.
È a conoscenza dell’esistenza di pubblicazioni scientifiche da parte dei ricercatori della Beike, sia delle ricerche di laboratorio effettuate, sia dei trial clinici preventivi all’applicazione delle terapie proposte ai pazienti?
La Beike o gli scienziati finanziati dalla Beike hanno pubblicato alcuni documenti, ma nessuno di questi ha nulla a che vedere con i trattamenti che questi scienziati hanno la pretesa di affermare siano efficaci.
• http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2248708
• http://stemcells.alphamedpress.org/cgi/content/abstract/26/8/2193
Il vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, afferma che la Beike collabora con alcune università Americane, in particolare che ha firmato accordi con l'Aelcell di Stanford California e con l' Health Science Center dell'Università di Houston. Lei conosce questa società e questa università?
Beike Biotechnology ha rapporti con le Università più prestigiose in Cina, tra le quali l'Università Tsinghua. In realtà, il loro nome Beike significa "da Pechino" o "dal Nord". Hanno utilizzato i loro soldi per finanziare le varie unità di ricerca tra cui apparentemente una unità della Tsing Hua University di Shenzhen. Non ho alcuna obiezione in merito al loro allacciare rapporti con prestigiose Università cinesi o in altri paesi, le ho tuttavia sul loro comportamento, quello di sostenere cioè di avere la cura per le lesioni del midollo spinale, per la sclerosi Amiotrofica, l'ictus e altre patologie di pazienti in Europa e Stati Uniti.
Mi pare, dunque, di capire che una cura non esiste e che la Beike Biotechnology stia pertanto creando false illusioni. È così?
Esatto. Tanto per fare un esempio, hanno reclutato pazienti con lesioni del midollo spinale dal mio sito web (http://carecure.org), ostentando trattamenti efficaci all'80% e sicuri al 100%. Alle persone adescate nel sito hanno promesso una cura, ma, alla fine, dopo aver fatto pagare cifre esorbitanti, quando il trattamento si è rivelato inefficace, si sono limitati a dire che per raggiungere un risultato era necessario un altro trattamento.
Risulta anche a lei che la Beike Biotechnology abbia trattato migliaia di pazienti?
Questo è quanto affermano. Ma lei riesce a spiegarsi il perché, allora, non hanno documentato gli effetti del trattamento su ogni singolo paziente?
Senza dubbio interessante la domanda finale posta dal professor Wise Young: domanda alla quale da mesi si sta cercando risposta, ottenendo sempre un nulla di fatto. È chiaro che non vi è alcuna documentazione perché Beike Biotechnology altro non è che una catena di montaggio che specula sulla pelle di chi soffre. Ma c’è un'altra domanda che, forse, abbisogna più di tutte di una risposta: possibile che nessuno riesca a bloccare i portavoce di questa azienda che, in numero sempre crescente, continuano a sostenere la validità delle loro tesi senza essere suffragati da dati scientifici?
mercoledì 3 giugno 2009
Continua l'inchiesta su Beike Europe, capitanata da Cinzia Lacalamita e Maria Strada in lotta come sempre, per sostenere i malati. La Scrittrice Cinzia Lacalamita ha intervistato un altro paziente che ritiene di essere stato truffato dall'Azienda che propone trattamenti a base di cellule staminali in Cina
Ecco l'intervista abilmente svolta dall'intraprendente editorialista e scrittrice di Trieste:
Intervista di Cinzia Lacalamita pubblicata su vari blog del Gruppo Il Cannocchiale e sul sito www.cinzialacalamita.it"
"Gianpiero Cavallo, 48 anni, affetto da Atassia Cerebellare, è un ex paziente che attraverso Beike Europe si è recato in Cina per sottoporsi a trattamento con iniezioni di staminali। Miglioramenti ottenuti? Nessuno. E Gianpiero Cavallo ha deciso di raccontare come realmente sono andate le cose. Di seguito la sua intervista.
Com'è venuto a conoscenza dell'esistenza della Beike Europe?
Da diversi anni ero iscritto alla newsletter dell'Aduc sulle cellule staminali e, un giorno, leggendola, ho scoperto l'esistenza della Beike che con le staminali prometteva miglioramenti anche per l'atassia।
Ha mai avuto contatti con il vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, o con il direttore, Gianni Demarin?
Col primo solo per e-mail, con il secondo anche per telefono.
Prima di andare in Cina che tipo di speranze le hanno dato in merito al risultato del trattamento? Nella prima e-mail mi hanno scritto che l'atassia conta il numero più alto di miglioramenti।
Come è stata la sua permanenza in Cina?
Pessima accoglienza, pessima assistenza, pessima pulizia e pessimo cibo। Al mio arrivo mi hanno assegnato una stanza in cattive condizioni igieniche. Mi hanno visitato in maniera superficiale, senza che io potessi capire le loro domande (è vero che non parlo perfettamente l'inglese, ma loro, come minimo, dovrebbero avere un interprete). È capitato spesso che tra gli infermieri vi fosse qualcuno in difficoltà anche nel fare delle semplici iniezioni (sul mio pc ho segnato ogni particolare e sono disponibile a farlo leggere a chi di dovere).
Dopo il trattamento è stato seguito ancora come paziente?
Al mio rientro in Italia mi hanno scritto un'e-mail: "Abbiamo saputo dei notevoli risultati che lei ha ottenuto dal trapianto con le staminali e ne siamo felici, nonché orgogliosi"। Una o due volte l'anno mi arrivano, sempre via e-mail, dei follow up a cui io non rispondo per evitare di mandarli al diavolo.
Ma i miglioramenti ai quali si fa riferimento nell'e-mail che le hanno inviato, li ha ottenuti davvero?
Devo ridere?! Non so se dipende dalla loro "cura" o dalla degenerazione della malattia, ma io dopo la Cina sto peggio: perdo sempre di più l'equilibrio (anche da fermo), ho maggiori difficoltà a camminare, cado spesso, le mie mani tremano di più quando afferro gli oggetti e la mia voce sembra sempre meno "scorrevole"।
Quanto le è costato il trattamento e quante iniezioni ha fatto?
Circa 25।000 euro escluso il viaggio per me e per il mio accompagnatore. Ho fatto 4 iniezioni.
A pagamento avvenuto le hanno emesso regolare fattura?
Regolare?! Dietro mie e altrui insistenze, si sono limitati a fornirmi null'altro che un foglio dove si segnala la cifra da me pagata: nessuna fattura!
Cosa ne pensa del fatto che sul sito della Beike Europe vengano messe in evidenza solo testimonianze positive e nessuna negativa?
Questa cosa mi fa andare letteralmente in bestia! Ciò che mi ha convinto a sottopormi al trattamento, oltre ad una testimonianza di Demarin in un forum dove parlava del suo incontro coll'amico J।P.Frey (malato di Sclerosi Multipla e nettamente migliorato grazie al trattamento con le staminali, come afferma anche sul sito della Beike Europe), è stato proprio leggere le parole di queste persone che, con enfasi, dichiaravano di sentirsi meglio! Ancora oggi non si fa riferimento a chi, come me, non ha avuto alcun miglioramento. Non è difficile darsi spiegazione di questo: il "Dio danaro" sta al di sopra della salute di chi soffre! Mazzoleni, Demarin e lo stesso Frey, che è diventato presidente della Beike Europe, credo abbiano fatto leva proprio sulla sofferenza delle persone malate utilizzando questo tipo di testimonianze, che, lo ripeto, hanno convinto anche me. Prima di partire, io "volevo vedere" solo la buona fede... e non c'è cosa più indecente di speculare su una fragilità emotiva di questo tipo.
È disposto a fornire una sua cartella clinica del prima e del dopo trattamento con staminali, da far valutare ad un medico riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale?
Si! "
Ecco l'intervista abilmente svolta dall'intraprendente editorialista e scrittrice di Trieste:
Intervista di Cinzia Lacalamita pubblicata su vari blog del Gruppo Il Cannocchiale e sul sito www.cinzialacalamita.it"
"Gianpiero Cavallo, 48 anni, affetto da Atassia Cerebellare, è un ex paziente che attraverso Beike Europe si è recato in Cina per sottoporsi a trattamento con iniezioni di staminali। Miglioramenti ottenuti? Nessuno. E Gianpiero Cavallo ha deciso di raccontare come realmente sono andate le cose. Di seguito la sua intervista.
Com'è venuto a conoscenza dell'esistenza della Beike Europe?
Da diversi anni ero iscritto alla newsletter dell'Aduc sulle cellule staminali e, un giorno, leggendola, ho scoperto l'esistenza della Beike che con le staminali prometteva miglioramenti anche per l'atassia।
Ha mai avuto contatti con il vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, o con il direttore, Gianni Demarin?
Col primo solo per e-mail, con il secondo anche per telefono.
Prima di andare in Cina che tipo di speranze le hanno dato in merito al risultato del trattamento? Nella prima e-mail mi hanno scritto che l'atassia conta il numero più alto di miglioramenti।
Come è stata la sua permanenza in Cina?
Pessima accoglienza, pessima assistenza, pessima pulizia e pessimo cibo। Al mio arrivo mi hanno assegnato una stanza in cattive condizioni igieniche. Mi hanno visitato in maniera superficiale, senza che io potessi capire le loro domande (è vero che non parlo perfettamente l'inglese, ma loro, come minimo, dovrebbero avere un interprete). È capitato spesso che tra gli infermieri vi fosse qualcuno in difficoltà anche nel fare delle semplici iniezioni (sul mio pc ho segnato ogni particolare e sono disponibile a farlo leggere a chi di dovere).
Dopo il trattamento è stato seguito ancora come paziente?
Al mio rientro in Italia mi hanno scritto un'e-mail: "Abbiamo saputo dei notevoli risultati che lei ha ottenuto dal trapianto con le staminali e ne siamo felici, nonché orgogliosi"। Una o due volte l'anno mi arrivano, sempre via e-mail, dei follow up a cui io non rispondo per evitare di mandarli al diavolo.
Ma i miglioramenti ai quali si fa riferimento nell'e-mail che le hanno inviato, li ha ottenuti davvero?
Devo ridere?! Non so se dipende dalla loro "cura" o dalla degenerazione della malattia, ma io dopo la Cina sto peggio: perdo sempre di più l'equilibrio (anche da fermo), ho maggiori difficoltà a camminare, cado spesso, le mie mani tremano di più quando afferro gli oggetti e la mia voce sembra sempre meno "scorrevole"।
Quanto le è costato il trattamento e quante iniezioni ha fatto?
Circa 25।000 euro escluso il viaggio per me e per il mio accompagnatore. Ho fatto 4 iniezioni.
A pagamento avvenuto le hanno emesso regolare fattura?
Regolare?! Dietro mie e altrui insistenze, si sono limitati a fornirmi null'altro che un foglio dove si segnala la cifra da me pagata: nessuna fattura!
Cosa ne pensa del fatto che sul sito della Beike Europe vengano messe in evidenza solo testimonianze positive e nessuna negativa?
Questa cosa mi fa andare letteralmente in bestia! Ciò che mi ha convinto a sottopormi al trattamento, oltre ad una testimonianza di Demarin in un forum dove parlava del suo incontro coll'amico J।P.Frey (malato di Sclerosi Multipla e nettamente migliorato grazie al trattamento con le staminali, come afferma anche sul sito della Beike Europe), è stato proprio leggere le parole di queste persone che, con enfasi, dichiaravano di sentirsi meglio! Ancora oggi non si fa riferimento a chi, come me, non ha avuto alcun miglioramento. Non è difficile darsi spiegazione di questo: il "Dio danaro" sta al di sopra della salute di chi soffre! Mazzoleni, Demarin e lo stesso Frey, che è diventato presidente della Beike Europe, credo abbiano fatto leva proprio sulla sofferenza delle persone malate utilizzando questo tipo di testimonianze, che, lo ripeto, hanno convinto anche me. Prima di partire, io "volevo vedere" solo la buona fede... e non c'è cosa più indecente di speculare su una fragilità emotiva di questo tipo.
È disposto a fornire una sua cartella clinica del prima e del dopo trattamento con staminali, da far valutare ad un medico riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale?
Si! "
martedì 2 giugno 2009
Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline.
Martedì 9 giugno alle 10,15 l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo di due anni affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di martedì prossimo per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla giornalista ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti. Un momento di grande attualità da non perdere assolutamente su www.radiogoccioline
Martedì 9 giugno alle 10,15 l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo di due anni affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di martedì prossimo per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla giornalista ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti. Un momento di grande attualità da non perdere assolutamente su www.radiogoccioline
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