Il Presidente, invita, inoltre, la stama a partecipare a questa missione di salvataggio di questa importante realtà Associativa che, negli anni, ha costituito un punto di riferimento importantissimo per le famiglie che hanno ragazzi affetti dalle terribili patologie Distrofia di Duchenne e Beker. L’invito è quello di coinvolgere tutta Italia nella donazione di fondi per poter far proseguire la missione del Parent Project, ma soprattutto quello di sollecitare i finanziamenti dovuti dal Ministero del Welfare. Ecco la lettera aperta scritta dal Direttivo:
“Alla cortese attenzione di:
Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali On. Maurizio Sacconi
e p.c.
Presidente della Camera dei Deputati, On. Gianfranco Fini
Presidente del Senato della Repubblica ,On. Renato Giuseppe Schifani
Presidente 12ª Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati, On. Giuseppe Palumbo
Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, On. Antonio Tomassini
Vice Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, Prof. Ferruccio Fazio
Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione, Prof. Renato Brunetta
Ministro dell’Economia e delle Finanze, Prof. Giulio Tremonti
Direttore Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali, D.ssa Marina Gerini
Onorevole Ministro Sacconi, Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Projectonlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere. In breve: come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008). Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro. Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni. Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto. In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica. Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie. Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta. Come cittadini, pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto. Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari."
Filippo BuccellaPresidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di ParentProject onlus.
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