giovedì 25 giugno 2009

Daniele Amanti conquista uno spazio su Rai 2. Finalmente la storia del piccolo Daniele, il bimbo romano, di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, con una pesante aggravante genetica, approda sulla TV Nazionale digitale terrestre. Sabato 27 Giugno alle ore 10:30 circa, RAI 2, nel programma "SULLA VIA DI DAMASCO", trasmetterà il racconto di Fabio Amanti, il padre del bambino protagonista della vicenda. Dopo il successo dello spettacolo di solidarietà nella serata all'Alpheus di Roma, la brillante intervista a Cinzia Lacalamita su Radio Goccioline, i numerosi articoli usciti e la fitta rete solidale partita dal Social Network Facebook, il papà di Daniele racconterà la lotta contro la malattia del suo bambino e contro chi ha cercato di speculare su di essa. Un appuntamento da non perdere assolutamente, destinato a coinvolgere l'opinione pubblica, sancendo così, definitivamente, l'uscita "simbolica"dall'ambito, comunque più ristretto, della rete internet. Dalla voce di chi non si è mai arreso nel voler garantire un futuro al figlio, nè di promuovere la raccolta fondi al fine di finanziare un programma di ricerca per il male che affligge Daniele e per tutte le varianti meno comuni della Distrofia di Duchenne, sabato mattina, tutti i telespettatori di Rai Due potranno conoscere il percorso fatto dalla famiglia Amanti e dall'Associazione Parent Project . Dopo essere stato il principale promotore, con l'aiuto della tenace scrittrice triestina, Cinzia Lacalamita, dell'inchiesta contro la Beike Biothecnology condotta per impedire che altri malati cadessero nelle trappole di false e costose "terapie" con le cellule staminali, effettuate in Cina, Fabio scende in campo per dire al pubblico italiano di non abbassare mai la guardia e che tutti coloro che hanno malattie genetiche simili alla distrofia muscolare di Duchenne (e altre che possono trarre vantaggi dalle terapie staminali), non devono fidarsi troppo facilmente. Soprattutto perchè, purtroppo, la Ricerca ha ancora un lungo cammino da fare e, ad oggi, la sicurezza di una cura non esiste. Per questa ragione, è importantissimo aderire al Parent Project e donare al fondo Daniele Amanti quanto è possibile per far in modo che scenziati seri ed onesti, medici specializzati e Ricercatori possano continuare a sperimentare nuove terapie, puntando principalmente sulle cellule staminali, per far in modo che anche l'Italia si metta al passo con altri Paesi, dove la regolamentazione sul trattamento di queste cellule è meno vincolata e, di conseguenza, più avanzata, come accade in America. La battaglia di Eliana e Fabio Amanti per il piccolo Daniele è, infatti, il coraggioso simbolo di una battaglia ancora più grande, non solo contro la terribile "Duchenne", ma anche contro l'ignoranza sul tema da parte della maggior parte delle persone, causata dal fatto che i mass media e la Comunicazione ne parlano poco. Un plauso, quindi, anche agli autori del programma "Sulla via di Damasco" per l'attenzione mostrata a questa missione di solidarietà e per l'opportunità data a Fabio Amanti e, soprattutto, al piccolo Daniele, un bambino bellissimo, con la voglia di vivere e di crescere, che tiene in mano la sua macchinina, sognando di poterla guidare, un giorno.

domenica 21 giugno 2009

RAI NEWS 24 TRASMETTE LA VERITA' SU BEIKE EUROPE

Finalmente si può mettere un punto alla mega inchiesta Beike, condotta brillantemente, dopo mesi e mesi di lavoro dalla scrittrice triestina Cinzia Lacalamita, dietro segnalazione di Fabio Amanti, il padre del piccolo Daniele, il bambino di due anni affetto dalla Distrofia di Duchenne. Rai News 24, Emittente tv Nazionale, trasmette un servizio sulla truffa delle terapie staminali in cina ad opera dell'Azienda, confermando quindi appieno la tesi di Cinzia Lacalamita e Fabio Amanti, peraltro già confermata dalle interviste a validi Medici e Ricercatori, l'ultima del Professore Francesco Zinno e dei malati che hanno avuto la sfortuna di trattare con la Beike. Il servizio, visibile al link http://www.rainews24.rai.it/it/canale-tv.php?id=13696 riporta la testimonianza di una donna truffata e un bel documento verità sulle terapie staminali in cina. Dopo le offese rivolte alla scrittrice Cinzia Lacalamita dal Presidente della Beike, Andrea Mazzoleni e dai suoi collaboratori e le accuse di mitomonia e di supposti accordi con le cause farmaceutiche, l'instancabile "Cinzia", chiamata affettuosamente dai suoi sostenitori "La Gladiatora", può orgogliosamente suggellare il suo trionfo in onore della Verità. Sì, la Verità su un'Azienda che vergognosamente e nel modo più viscido ha speculato sulle speranze dei malati, truffandoli con l'illusione di terapie eccezionali, curative di malattie che, ad oggi non è ancora stata trovata una cura e che necessitano ancora di studi approfonditi, esperimenti e ricerche. La Verità sulla Ricerca medica emersa dalle bocche e dalla documentazione, comprensive di dati scientifici, di medici e ricercatori veri che hanno votato la loro vita alla sperimentazione e ai malati. L'inganno Beike è ormai svelato e, a questo punto, sono le Autorità Giudiziarie a dover scendere in campo e a dover chiudere per sempre la truffa Beike che ha giocato con le speranze dei malati, spedendoli in Cina, in ambienti poco igienici che poco avevano di rivoluzionario ed avanzato e soprattutto con cure inutili, dai quali nessuno ha tratto vantaggio, con la beffa di aver buttato più di 20.000 euro al vento. Un encomio alla scrittrice Cinzia Lacalamita, dunque, che si è esposta, che ha continuato la sua battaglia, anche quando i suoi più stretti collaboratori, per paura, sono scappati e a Fabio Amanti che con tenacia e caparbietà ha voluto smascherare questi venditori di fumo. "Con i malati non si scherza ed io che vivo in prima persona la croce di avere un figlio malato, non sono disposto a cedere", queste le parole che, più volte, Fabio Amanti, ha gridato nel Social Network "Facebook" (da quale è partita la rete qa favore del fondo Daniele Amanti e l'inchiesta Beike Europe). Ora Cinzia Lacalamita, sostenuta da Fabio e da tanti altri collaboratori in rete, lancia l'appello alla Giustizia: "Ora avete tutto davanti agli occhi, dopo le interviste, dopo il servizio delle Iene e soprattutto con quello di Rai News 24, non vi resta che agire e punire i colpevoli di questa truffa terribile!>

lunedì 15 giugno 2009

INCHIESTA BEIKE EUROPE NUOVI SVILUPPI

Continua la megainchiesta Beike Europe, abilmente condotta dalla scrittrice triestina Cinzia Lacalamita e da Maria Strada. Ecco un'altra rovente testimonianza che mette in luce gli inganni dell'Azienda.
Francesco Zinno - docente di Immunoematologia nel corso di Laurea in Biotecnologie Mediche dell'Università Tor Vergata di Roma e responsabile del laboratorio di manipolazione cellulare di un importante ospedale romano - ha accettato di rispondere ad alcune domande relative alle cliniche orientali dove i pazienti vengono trattati con staminali.
Professor Zinno, le risulta che gli scienziati della Beike Biotechnology abbiano pubblicato articoli di rilevanza scientifica in merito ai trattamenti con staminali?
Non si conoscono i nomi di nessuno dei medici e biologi delle varie equipe. L’unico citato sul sito della Beike è il prof. Sean Hu: facendo una ricerca sul sito PubMed, non mi risulta abbia pubblicato nulla sull’argomento.
Il Vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, in svariati forum afferma che l’azienda è stata presa in considerazione, in termini lusinghieri, anche in un articolo di Nature. Può dirci qualcosa a riguardo?
Innanzitutto non si tratta di un articolo scientifico in senso stretto, bensì di un articolo di economia sanitaria, dove, tra l’altro, la Beike viene citata, ma non come esempio particolarmente positivo: nel relativo trafiletto si legge, infatti, che sono “messe nel calderone” troppe patologie differenti fra loro e i risultati sono difficilmente valutabili. ("The lack of a clinical data requirement for such procedures makes it difficult to evaluate their efficacy objectively”).
Tanto Mazzoleni quanto Gianni Demarin, Direttore di Beike Europe, hanno rilasciato numerose interviste durante le quali spiegano cosa sono le staminali e perché vanno utilizzate: nessuno dei due è un medico. Secondo lei, è lecito questo tipo di comportamento?
Sono oltre 15 anni che mi occupo di cellule staminali ed ho ancora difficoltà a spiegare cosa siano ai miei studenti e a chiunque voglia avere delucidazioni, figuriamoci chi di cellule staminali ne ha sentito parlare, probabilmente, solo sul web.
Gianni Demarin afferma che la Beike Europe rappresenta da un lato un problema per le industrie farmaceutiche, dall’altro un problema per i medici occidentali che non vogliono accettare un protocollo orientale. È verosimile pensare che abbia ragione?
Non vedo quali potrebbero essere i problemi verso cui andrebbero incontro le industrie farmaceutiche, considerando che, in molte patologie citate da questi signori, le cure farmacologiche sono spesso anch’esse in fase di sperimentazione, mentre le terapie di supporto (come ad esempio la fisioterapia), dopo le supposte cure eseguite dalla Beike, non verrebbero eliminate ma sarebbero parte integrante del prosieguo delle stesse.
Inoltre, queste malattie, seppur relativamente frequenti, non rappresentano un target di molte aziende farmaceutiche, in quanto l’incidenza non è elevata (considerando il business rappresentato da patologie come le cardiopatie, il diabete, ecc.) e l’aspettativa di vita, purtroppo, non è lunghissima.
Riguardo la non accettazione di protocolli provenienti dall’oriente, nell’ambito dell’ematologia, è stato “esportato” in tutto il mondo, proprio dalla Cina, un protocollo per il trapianto di cellule staminali fra soggetti non-compatibili, detto aploidentico e molte pubblicazioni di scienziati cinesi sono pubblicate su importanti riviste.
Qual è la sua opinione in merito alle testimonianze, presenti sul sito di Beike Europe, di ex pazienti che “a voce” dichiarano di aver ottenuto eclatanti miglioramenti?
A costo di sembrare impopolare, le testimonianze dei pazienti, se di pazienti si tratta, non sono derimenti, ovvero non portano ad una soluzione, se non supportate da dati e, soprattutto, da un follow up significativo.
Da medico e ricercatore quale è, ritiene che le persone che si sottopongono ai trattamenti con staminali in Cina, corrano dei rischi?
Non si conoscono nel dettaglio i rischi reali, in quanto, da questa struttura non ci giunge nessun dato, sia esso positivo o negativo. Non sappiamo da quali donatori queste cellule, che vengono definite da cordone ombelicale, provengano: a tal proposito, ho fortissimi dubbi, in quanto le cellule staminali “mesenchimali”, presenti nel cordone ombelicale, sono presenti in quantità ridottissime ed io stesso, grazie all’indispensabile aiuto delle mie collaboratrici – tutte donne, ci tengo a sottolinearlo – sto cercando, da anni, un modo per “espanderle” con risultati buoni ma non soddisfacenti e, di certo, non ancora utilizzabili ai fini clinici, soprattutto nell’ambito delle malattie neurologiche. Non si conoscono, inoltre, le procedure per mezzo delle quali i concentrati cellulari vengono preparati; non si ha notizia di quali siano stati fino ad ora gli eventi avversi (non esiste terapia che non presenti episodi non graditi, soprattutto nelle prime fasi dell’uso clinico, dall’assunzione dell’aspirina al trapianto di pancreas) e l’assenza di comunicazioni, a mio modo di vedere, potrebbe mascherare qualche impedimento.
Considerando, poi, che non è stato reso pubblico nessun follow up, non sappiamo se queste cellule, a distanza di tempo, possano portare a degenerazione dei tessuti, come d’altro canto, è avvenuto in altre situazioni.
Aggiungo che, una frase sul sito della Beike mi ha colpito: “Ferma restando la qualità altissima delle cure che riceverete e la pulizia assoluta dell’ospedale (non dimenticate che gli ospedali asiatici sono strutture moderne e tecnologicamente molto avanzate, apprezzate da chiunque sia stato suo ospite), dal punto di vista del servizio non dovete aspettarvi standard europei, ma sapervi adattare a quelli locali”. Che significa ciò?Gli scienziati occidentali fanno ricerca adoperando come cavie gli animali. È plausibile pensare che in Cina si adoperino direttamente gli esseri umani? Quale è il suo parere?La Cina esclude la terapia cellulare dall’obbligo delle varie fasi sperimentali – come citato nel famoso articolo di “Nature” – solo perché la considera “opera biotecnologica”, mentre, anche in quel paese, altre tipologie di sperimentazioni devono passare i rigidi, e giusti, schemi previsti da una seria condotta sperimentale, la quale, ripeto, non può escludere la “validazione dei dati”; se dati su uno step, come ad esempio la sperimentazione sull’animale, non ne esistono, come è possibile pensare di passare ad uno step successivo? Mi viene il dubbio che sia stato scelto questo paese proprio per la sua particolare legislatura in materia di terapia cellulare nel proporre queste pseudo-innovazioni.

Giovani ed obesità: Intervista a Emanuel Mian

Ragazzi ed adolescenti sempre più a rischio obesità. Un ragazzo su tre si rivela in soprappeso e il problema riguarda maggiormente le giovani adolescenti.
Poca attenzione delle persone al problema che, spesso non si rendono conto di quanto il fenomeno sia diffuso e di come lo vivono le persone che devono combatterci. Spesso, troppo superficialmente, si liquida l’obesità classificandola come un problema genetico od ereditario, ma in realtà essa, più di frequente, si manifesta indipendentemente dalla genetica. Di certo questa patologia è molto dura da combattere ed ha una potente influenza psicologica, specialmente quando essa riguarda i giovani, come nei casi che stiamo analizzando. In questo mondo di apparenza, infatti, il non essere magri e avvenenti può dare luce ad un rapporto sbagliato e regolato con il cibo che può portare anche ad Anoressia, bulimia e patologie affini. Per questo, i primi a dover alzare la guardia sono i genitori che devono capire che l’obesità è un “vero” problema per il figlio che può portare a danni fisici (problemi di cuore, di circolazione, patologie allo stomaco, ecc) e psicologici ben gravi da risolvere. Per comprendere meglio la situazione e scoprire le cause dell’obesità, abbiamo richiesto l’intervento dello psicologo Emanuel Mian che si occupa quotidianamente dei disturbi del comportamento legati all’alimentazione.

Dottor Mian da recenti studi è emerso che i ragazzi sono sempre più a rischio obesità: da cosa dipende?
In generale l’adolescenza e’ un periodo molto particolare della nostra vita, in cui avvengono grandi cambiamenti non solo nel corpo ma anche nella gestione del rapporto con gli altri. Tale rapporto viene mediato fortemente dallla nostra immagine corporea, dall’immagine mentale cioe’ del nostro “apparire”.
Questo influisce indubbiamente anche sul comportamento verso il cibo e sulle abitudini che divengono lo “stile di vita” (compreso il praticare o meno uno sport o avere uno stile di vita attivo) .
In alcuni contesti familiari inoltre il cibo viene usato come “mediatore comunicativo”, cioe’ sostituisce il “ti voglio bene” (alcuni genitori spingono fortemente i figli a mangiare per dimostrare il proprio affetto) innescando cosi’ un meccanismo che puo’ portare da adulti a ricercare il cibo come fosse una “carezza”. La presenza poi di comportamenti alimentari disfunzionali (mangiare troppo, mettersi a digiuno o a dieta rigida) operati dai famigliari (mamma o papa’ principalmente, e poi anche dai fratelli o sorelle) puoì comportare un apprendimento di stili di vita non corretti rappresentando un fattore di rischio ambientale per l’insorgenza dell’obesita’.
Non da ultimo, e’ bene sottolineare che gli adolescenti vivono il “2000” e non sono passati da anni come gli anni 80 e 90 in cui il fitness aveva dato la possibilita’ a molti di costruire il proprio corpo, in maniera “quasi” naturale. Ai giorni nostri ormai, gli ideali di bellezza sono diventati via via sempre piu’ difficilmente raggiungibili. Le immagini dei giornali infatti nascondono gli interventi di chirurgia plastica ed i fotoritocchi che portano i cosiddetti “VIP” ad essere sempre in forma smagliante. Questo aumenta l’insoddisfazione verso il proprio corpo e soprattutto a non riconoscere quando si e’ raggiunto un peso adeguato.
Quanto detto mira a definire che l’obesita’ e’ quindi data diversi fattori ed e’ quindi multideterminata. Ricordo che i pazienti obesi che personalmente incontro sono principalmente ricollegabili a problematiche di alimentazione incontrollata o iperfagia, e non a disfunzioni endocrine o genetiche. Molti purtroppo giungono alla mia osservazione dopo essersi sottoposti a numerose diete solitamente “fai-da te”. Questo ha fatto si che ogni kg perso portasse nel tempo ad aggiungerne altri 2 se non 3 nel medio periodo in quanto non veniva trattato il disagio che portava all’utilizzo del cibo in maniera disfunzionale.


Dottor Mian Lei è uno psicologo che si occupa quotidianamente di disturbi del comportamento alimentare, come spiega il fatto che un gran numero di adolescenti, sia maschi che femmine tendono ad ingrassare? E' solo un problema di alimentazione?
L’obesità ed il sovrappeso, condizioni caratterizzate da una eccedenza del peso corporeo per aumento del tessuto adiposo, “pesano” sull’ Italia con il 33% dei maggiorenni italiani in sovrappeso ed il 9% obeso. Per quanto riguarda l’Europa ed i minorenni, 14 milioni sono sovrappeso solo in Europa di cui il 2% “seriamente obesi” (280.000, lo saranno anche da adulti) ed il 3% ha un disturbo del comportamento alimentare con ulteriori problematiche psichiatriche certe. Il problema dell'obesità interessa oltre il 20% dei ragazzi .tra 13 e 17 anni. Non e’ unicamente un problema di alimentazione. Il “quanto e cosa” mangiano questi ragazzi e’ solo la punta dell’iceberg di un disagio che dovrebbe essere indagato piu’ a fondo.Purtroppo non e’ operando unicamente un rigore sull’introito calorico e qualitativo dei cibi che si supera il problema “peso”, anzi. Questo darsi delle ferree regole alimentari, spesso perche’ si segue una dieta letta sul giornale puo’ portare nella spirale delle continue diete/digiuni ed abbuffate ed il conseguente aumento di peso e disregolazione dei normali meccanismi corporei. Penso che una percentuale elevata dei giovani che lottano con il peso, in realta’ stiano fronteggiando il desiderio di essere apprezzati e di poter controllare il proprio corpo nella speranza che partendo da questo si risolvano tutte le altre cose. Non sempre e’ cosi’.Vi sono poi anche fattori relativi alla storia personale di questi ragazzi. Numerosi infatti sono coloro che vengono derisi da piccoli a causa del loro peso, e sono pochi coloro che reagiscono in maniera attiva. Purtroppo, molti rimangono ancorati a questo pregiudizio operato dagli altri e continuano a mangiare ed a guadagnare peso in una “profezia che si autoavvera”.

Quali sono i fattori psicologici che inducono i ragazzi ad un'alimentazione disordinata?
Non vi sono solo fattori ambientali a concorrere all’instaurarsi di una alimentazione disordinata ma anche fattori psicologici quali una scarsa tolleranza alle emozioni ed alle frustrazioni, una estrrema difficolta’ ad accettare i fallimenti amplificando gli errori e minimizzando i propri successi. Questo fa in modo che l’autostima sia perennemente bassa e molto legata al peso. Cioe’ se scende il peso l’autostima sale e viceversa. E’ stato riscontrata inoltre anche una scarsa progettualita’ individuale nei soggetti con una alimentazione disordinata, ed in particolare, una errata gestione del problem solving e del problem setting, cioe’ di risolvere e di analizzare i problemi che la vita ci pone davanti. Per quanto riguarda il binge eating disorder cioe’ la sindrome da alimentazione incontrollata, da un punto di vista psicologico presentano ansia con elevata vulnerabilità interpersonale oltre ad una impulsivita’ che, spesso, non si è in grado di controllare, o si ritiene di non poter riuscire a controllare con difficoltà a gestire gli stati d'animo o a esprimere/manifestare le proprie emozioni (compresa la rabbia) Il modo di mangiare ed il peso interferiscno nei rapporti con gli alltri, nel lavoro e nella possibilità di sentirsi contenti di sè. Inoltre questi soggetti hanno una maggiore possibilità di andare incontro a: depressione, abuso di sostanze e disturbi della personalità. Sono presenti inoltre, a livello comportamentale, una aspirazione a elevati standard di perfezione nella dieta e continua lotta per evitare episodi in cui ci si alimenta con cibi considerati “pericolosi” perche’ ipercalorici.
Il problema, nella sua esperienza, riguarda più le ragazze od i ragazzi?
Mentre per quanto riguarda gli altri disturbi alimentari (anoressia e bulimia nervosa) vi e’ una preponderanza di casi di sesso femminile, per la sindrome da alimentazione incontrollata, i casi che maggiormente vediamo collegati ad un marcato sovrappeso ed all’obesita’, il rapporto e’ solitamente di 2 a 3. Vale a dire che ogni 2 maschi incontriamo 3 donne che ne soffrono.


Quali sono i principali interventi per la prevenzione dell'obesità e come si possono sensibilizzare i ragazzi?


Da molti anni mi occupo di ricerca e prevenzione fra gli adolescenti nel loro ambiente piu’ comune: la scuola. Secondo la mia opinione non c’e’ ancora una seria presa di posizione da parte delle istituzioni e quando abbiamo operato, con studi in cui abbiamo seguito le classi di ragazze e ragazzi prima e dopo il nostro intervento, lo abbiamo fatto nelle scuole che erano maggiormente sensibili a tali problematiche. Lo scopo dei nostri progetti non verteva unicamente ad approfondire le conoscenze in merito ai DCA ma soprattutto a favorire il raggiungimento di una immagine corporea positiva negli adolescenti e nel contempo monitorare comportamenti alimentari a rischio fra i giovani. Cio’ che ha reso il nostro preciso modo di operare anche un modello per altri stati europei è che il nostro progetto mira a fornire ai giovani strumenti per rafforzare l’autostima e sviluppare il problem-solving. Inoltre e’ importante fare cio’ attraverso una piena accettazione della propria immagine corporea educando verso uno stile di vita sano ed attivo e stimolare una critica obiettiva dell’informazione veicolata dai media che impone canoni di bellezza difficilmente raggiungibili e pertanto frustranti.


Secondo lei, la scuola la famiglia e le altre agenzie educative che ruolo hanno nell'educazione alimentare dei ragazzi?
Come detto prima essi sono i luoghi d’elezione per iniziare a parlare di cibo e corpo. Le modalita’ devono pero’ essere diverse e non possono non tenere conto dell’eta’ dei soggetti e degli stili comunicativi preferiti dai giovani d’oggi: veloci e continuamente stimolanti. Ad esempio le lezioni psicoeducative non devono essere percepite come tali e devono fare largo uso di supporti multimediali ed interattivi per raggiungere l’obiettivo.
Piu’ pratica (noi usiamo molto le simulazioni in classe e l’uso estensivo di nuove tecnologie) e meno teoria, per comunicare “da pari” con gli adolescenti.

Che rapporto c'è tra psiche e corpo?
C’e’ una interdipendenza di cui ormai la scienza deve tenere conto. Ma e’ argomento troppo vasto per trattarlo ora, sebbene sia una domanda davvero interessante.

Esiste un'obesità da stress?
Certo che si. Alcuni modelli animali ci dimostrano che in situazioni di pericolo o di forte stress (alte temperature, vibrazioni poste al di sotto delle gabbie dove vengono tenuti glia, scarso spazio) impongono all’animale di alimentarsi in maniera veloce, con bocconi piu’ grandi. Tutti noi sperimentiamo di mangiare piu’ velocemente e magari di piu’ (talvolta anche di meno, ad esempio quando subiamo la perdita di una persona cara o abbiamo litigi con il/la partner) quando ci accade qualcosa di spiacevole. Se cio’ si protrae nel tempo e diviene un automatismo, ecco che l’aumento di peso potrebbe essere difficile da arrestare se non si interviene anche valutando le cause psicologiche di questo disagio.

martedì 9 giugno 2009

Cinzia Lacalamita su www.radiogoccioline.com

Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline. Questa mattina alle 10,15, l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla scrittrice di Trieste ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere

Cinzia Lacalamita su www.radiogoccioline.com

Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline. Questa mattina alle 10,15, l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla scrittrice di Trieste ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere

lunedì 8 giugno 2009

Lacalamita su Radio Goccioline per il Fondo Amanti

Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline.
Domani alle 10,15 l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo romano di due anni, affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di domani mattina per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla giornalista ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti, a Roma ed in tutta Italia. Un momento di grande attualità da non perdere assolutamente su www.radiogoccioline.com

giovedì 4 giugno 2009

Continua l'Inchiesta Beike Europe. Cinzia Lacalamita, Scrittrice ha intervistato il Dottor Wise Young sul caso Beike e Terapie cinesi a base di staminali.

Di Cinzia Lacalamita, pubblicato su www.cinzialacalmita.it e su altri canali web di rilievo (Gruppi il Cannocchiale)
Si chiama Wise Young, dal 1997 è Presidente in Neuroscienze alla Richard H. Shindelle, nonché direttore di WM Keck Center for Collaborative Neuroscienze, dove svolge attività sia di ricercatore per le lesioni del midollo spinale, che di docente del Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze. È Visiting Professor presso l'Università di Hong Kong. Presta inoltre opera di volontariato in una società senza fini di lucro che gestisce il China Spinal Cord Injury Network, un gruppo di centri per le lesioni del midollo spinale in Cina, Hong Kong e Taiwan, dedicati alla sperimentazione delle terapie promettenti negli studi clinici.Di seguito la sua intervista in merito alla Beike Biotechnology.

Professor Young, qual è il suo pensiero in merito alla Beike Biotechnology?
Guardi, una cosa va subito precisata: siamo davanti ad un’azienda che mira a reclutare pazienti per il proprio tornaconto economico. Le testimonianze fornite dalla Beike Biotechnology, tutte sempre e solo positive, sono l’esempio lampante di come stiano tentando di accaparrarsi clienti. La cosa non può non destare sconcerto.

È a conoscenza dell’esistenza di pubblicazioni scientifiche da parte dei ricercatori della Beike, sia delle ricerche di laboratorio effettuate, sia dei trial clinici preventivi all’applicazione delle terapie proposte ai pazienti?
La Beike o gli scienziati finanziati dalla Beike hanno pubblicato alcuni documenti, ma nessuno di questi ha nulla a che vedere con i trattamenti che questi scienziati hanno la pretesa di affermare siano efficaci.
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2248708
http://stemcells.alphamedpress.org/cgi/content/abstract/26/8/2193

Il vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, afferma che la Beike collabora con alcune università Americane, in particolare che ha firmato accordi con l'Aelcell di Stanford California e con l' Health Science Center dell'Università di Houston. Lei conosce questa società e questa università?
Beike Biotechnology ha rapporti con le Università più prestigiose in Cina, tra le quali l'Università Tsinghua. In realtà, il loro nome Beike significa "da Pechino" o "dal Nord". Hanno utilizzato i loro soldi per finanziare le varie unità di ricerca tra cui apparentemente una unità della Tsing Hua University di Shenzhen. Non ho alcuna obiezione in merito al loro allacciare rapporti con prestigiose Università cinesi o in altri paesi, le ho tuttavia sul loro comportamento, quello di sostenere cioè di avere la cura per le lesioni del midollo spinale, per la sclerosi Amiotrofica, l'ictus e altre patologie di pazienti in Europa e Stati Uniti.

Mi pare, dunque, di capire che una cura non esiste e che la Beike Biotechnology stia pertanto creando false illusioni. È così?
Esatto. Tanto per fare un esempio, hanno reclutato pazienti con lesioni del midollo spinale dal mio sito web (http://carecure.org), ostentando trattamenti efficaci all'80% e sicuri al 100%. Alle persone adescate nel sito hanno promesso una cura, ma, alla fine, dopo aver fatto pagare cifre esorbitanti, quando il trattamento si è rivelato inefficace, si sono limitati a dire che per raggiungere un risultato era necessario un altro trattamento.

Risulta anche a lei che la Beike Biotechnology abbia trattato migliaia di pazienti?
Questo è quanto affermano. Ma lei riesce a spiegarsi il perché, allora, non hanno documentato gli effetti del trattamento su ogni singolo paziente?
Senza dubbio interessante la domanda finale posta dal professor Wise Young: domanda alla quale da mesi si sta cercando risposta, ottenendo sempre un nulla di fatto. È chiaro che non vi è alcuna documentazione perché Beike Biotechnology altro non è che una catena di montaggio che specula sulla pelle di chi soffre. Ma c’è un'altra domanda che, forse, abbisogna più di tutte di una risposta: possibile che nessuno riesca a bloccare i portavoce di questa azienda che, in numero sempre crescente, continuano a sostenere la validità delle loro tesi senza essere suffragati da dati scientifici?

mercoledì 3 giugno 2009

Continua l'inchiesta su Beike Europe, capitanata da Cinzia Lacalamita e Maria Strada in lotta come sempre, per sostenere i malati. La Scrittrice Cinzia Lacalamita ha intervistato un altro paziente che ritiene di essere stato truffato dall'Azienda che propone trattamenti a base di cellule staminali in Cina

Ecco l'intervista abilmente svolta dall'intraprendente editorialista e scrittrice di Trieste:

Intervista di Cinzia Lacalamita pubblicata su vari blog del Gruppo Il Cannocchiale e sul sito www.cinzialacalamita.it"

"Gianpiero Cavallo, 48 anni, affetto da Atassia Cerebellare, è un ex paziente che attraverso Beike Europe si è recato in Cina per sottoporsi a trattamento con iniezioni di staminali। Miglioramenti ottenuti? Nessuno. E Gianpiero Cavallo ha deciso di raccontare come realmente sono andate le cose. Di seguito la sua intervista.

Com'è venuto a conoscenza dell'esistenza della Beike Europe?
Da diversi anni ero iscritto alla newsletter dell'Aduc sulle cellule staminali e, un giorno, leggendola, ho scoperto l'esistenza della Beike che con le staminali prometteva miglioramenti anche per l'atassia।


Ha mai avuto contatti con il vicepresidente di Beike Europe, Andrea Mazzoleni, o con il direttore, Gianni Demarin?
Col primo solo per e-mail, con il secondo anche per telefono.

Prima di andare in Cina che tipo di speranze le hanno dato in merito al risultato del trattamento? Nella prima e-mail mi hanno scritto che l'atassia conta il numero più alto di miglioramenti।

Come è stata la sua permanenza in Cina?
Pessima accoglienza, pessima assistenza, pessima pulizia e pessimo cibo। Al mio arrivo mi hanno assegnato una stanza in cattive condizioni igieniche. Mi hanno visitato in maniera superficiale, senza che io potessi capire le loro domande (è vero che non parlo perfettamente l'inglese, ma loro, come minimo, dovrebbero avere un interprete). È capitato spesso che tra gli infermieri vi fosse qualcuno in difficoltà anche nel fare delle semplici iniezioni (sul mio pc ho segnato ogni particolare e sono disponibile a farlo leggere a chi di dovere).

Dopo il trattamento è stato seguito ancora come paziente?
Al mio rientro in Italia mi hanno scritto un'e-mail: "Abbiamo saputo dei notevoli risultati che lei ha ottenuto dal trapianto con le staminali e ne siamo felici, nonché orgogliosi"। Una o due volte l'anno mi arrivano, sempre via e-mail, dei follow up a cui io non rispondo per evitare di mandarli al diavolo.

Ma i miglioramenti ai quali si fa riferimento nell'e-mail che le hanno inviato, li ha ottenuti davvero?
Devo ridere?! Non so se dipende dalla loro "cura" o dalla degenerazione della malattia, ma io dopo la Cina sto peggio: perdo sempre di più l'equilibrio (anche da fermo), ho maggiori difficoltà a camminare, cado spesso, le mie mani tremano di più quando afferro gli oggetti e la mia voce sembra sempre meno "scorrevole"।

Quanto le è costato il trattamento e quante iniezioni ha fatto?
Circa 25।000 euro escluso il viaggio per me e per il mio accompagnatore. Ho fatto 4 iniezioni.

A pagamento avvenuto le hanno emesso regolare fattura?
Regolare?! Dietro mie e altrui insistenze, si sono limitati a fornirmi null'altro che un foglio dove si segnala la cifra da me pagata: nessuna fattura!

Cosa ne pensa del fatto che sul sito della Beike Europe vengano messe in evidenza solo testimonianze positive e nessuna negativa?
Questa cosa mi fa andare letteralmente in bestia! Ciò che mi ha convinto a sottopormi al trattamento, oltre ad una testimonianza di Demarin in un forum dove parlava del suo incontro coll'amico J।P.Frey (malato di Sclerosi Multipla e nettamente migliorato grazie al trattamento con le staminali, come afferma anche sul sito della Beike Europe), è stato proprio leggere le parole di queste persone che, con enfasi, dichiaravano di sentirsi meglio! Ancora oggi non si fa riferimento a chi, come me, non ha avuto alcun miglioramento. Non è difficile darsi spiegazione di questo: il "Dio danaro" sta al di sopra della salute di chi soffre! Mazzoleni, Demarin e lo stesso Frey, che è diventato presidente della Beike Europe, credo abbiano fatto leva proprio sulla sofferenza delle persone malate utilizzando questo tipo di testimonianze, che, lo ripeto, hanno convinto anche me. Prima di partire, io "volevo vedere" solo la buona fede... e non c'è cosa più indecente di speculare su una fragilità emotiva di questo tipo.


È disposto a fornire una sua cartella clinica del prima e del dopo trattamento con staminali, da far valutare ad un medico riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale?
Si! "

martedì 2 giugno 2009

Speciale appuntamento con la solidarietà e la lotta contro la Distrofia di Duchenne, per sostenere la Ricerca, in una speciale intervista a Cinzia Lacalamita, editorialista e scrittrice triestina, su Radio Goccioline.
Martedì 9 giugno alle 10,15 l'ormai celebre emittente radiofonica web trasmetterà, in esclusiva, dalla voce della sostenitrice numero Uno, la storia di Daniele Amanti, il bimbo di due anni affetto dalla Distrofia di Duchenne, protagonista di una rete di solidarietà che sta percorrendo l'Italia intera e la dura battaglia contro il tempo che quotidianamente la famiglia Amanti, insieme a tante altre famiglie, deve sostenere. Una battaglia per promuovere la Ricerca contro questa terribile malattia e le sue variazioni. Una lotta contro gli sciacalli che lucrano alle spalle dei malati. Una lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'operato dell'Associazione Parent Project, fondata dai genitori dei ragazzi affetti dal terribile male per raccogliere fondi per finanziare la Ricerca e sostenere i malati ed il Fondo Daniele Amanti. Un appuntamento importante, quello di martedì prossimo per capire e comprendere a fondo il valore dell'iniziativa di solidarietà per il piccolo Daniele e diffondere l'importanza della Causa assunta dalla giornalista ed il suo invito a collaborare per sostenere la ricerca, il Parent Project ed il Fondo Daniele Amanti. Un momento di grande attualità da non perdere assolutamente su www.radiogoccioline