Focus Parent Project

Focus sull’Associazione Parent Project Onlus, il punto di riferimento per le famiglie dei malati affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Beker.

Dopo le peripezie che il Parent Project Onlus ha dovuto affrontare, nel corso di questa rovente estate, per ottenere i finanziamenti, già stanziati nel 2008, in riferimento alla legge 383/2000, in seguito alla partecipazione al bando nel 2007, l’Associazione è in grado di proseguire con il consueto impegno la sua attività di informazione, tutela e sostegno delle famiglie dei malati affetti dalle due varianti di distrofia muscolare Duchenne e Beker. Si tratta di due malattie genetiche e degenerative molto gravi , causate da un’alterazione del cromosoma x, che provoca l’assenza di distrofina, che conduce alla morte delle cellule muscolari e al progressivo indebolimento del muscolo. Queste patologie, ad oggi, purtroppo, non hanno una cura risolutiva e presentano una notevole complessità nell’approccio terapeutico da seguire, anche a causa dell’enorme confusione che esiste in materia di cellule staminali e di tecniche riabilitative. Per queste motivazioni, l’opera del Parent Project è di fondamentale importanza perché fornisce alle famiglie gli strumenti per affrontare la malattia, guidandole nei percorsi terapeutici più adatti alle esigenze dei figli malati e soprattutto dandogli la possibilità di essere informati sulle novità riguardo alla Ricerca, unico vero strumento per la lotta contro questo tipo di patologie genetiche. Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. E’ nata nel 1996 e da allora lavora incessantemente per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da queste terribili malattie. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker, anche attraverso un’intensa attività di sostegno psicologico e d’informazione alle famiglie su come affrontare l’evoluzione della malattia con i figli. Parent Project è anche Socio Fondatore dell'UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.) una federazione internazionale che ha l’obiettivo di diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica. Informare e sostenere le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker rappresentano le attività principali dell'associazione. Parent Project onlus è iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal Novembre 2005. Ecco i principali servizi che offre:
- Registro italiano dmb/dmd
- Istituzione raccolte fondi in favore di programmi di ricerca mirati, tra cui:
Fondo Daniele Amanti, Fondo Claudio Bimbo, Fondo Carlo Rinaldi.
- Campagne speciali per l’informazione sulle malattie, come convegni, incontri, speciali iniziative, promozioni ed eventi con annesse speciali raccolte di fondi per la sperimentazione e la ricerca.
- Pubblicazioni, materiale illustrativo , volantini e magazine di informazione sulle news nel campo della Ricerca, realizzate in collaborazione con i più importanti centri di Ricerca italiani e all’estero.
- Numero Verde Centro Ascolto Duchenne, dove i genitori possono ricevere assistenza psicologica e porre dubbi e domande.
L’Associazione ha bisogno del sostegno di tutti per garantire questi fondamentali servizi alle famiglie e ai ragazzi che da anni segue con passione e con assoluta professionalità senza mai illuderli, né abbandonarli, dando loro forza e coraggio, come risulta dalle testimonianze presenti nel sito dell’Associazione, dove sono descritte le storie di Daniele, Luca, Diego, Giacomo, che sono solo alcuni dei casi che l’Associazione segue.
Per effettuare donazioni al Parent Project e per contribuire alla sua importante missione di solidarietà, potrete utilizzare i seguenti riferimenti:
Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus)
Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus )
Si ricorda, inoltre, che anche quest’anno puoi destinare il 5X1000 dell’imposta sul reddito a favore di Parent Project. Per comunicare la tua scelta firma ed inserisci il CODICE FISCALE 05203531008 nel riquadro sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997.


La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La causa è l'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. La mancanza di distrofina induce la membrana cellulare a diventare permeabile permettendo così l’accesso a sostanze che, di solito, non potrebbero penetrare, con la conseguente esplosione della cellula e la sua morte. Risultato: il muscolo, nel corso del tempo, si indebolisce sempre di più, perdendo, più o meno rapidamente la sua funzionalità. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un'andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione "lordotica" per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita. Altro danno importante può essere causato dall'eccessiva curvatura della spina dorsale.